Хочу поделиться интересным наблюде-нием. Все чаще в нашем бюллетене появляются материалы "с продолжением". Мне кажется, это замечательно. Во-первых, выясняется, что по какой-то теме накапливается столько материала, что в маленькой статейке его не изложить полностью, а так хочется! Во-вторых, оказывается, что с таким нетерпением ждешь продолжения, как будто это и не информационный бюллетень, а телесериал. Правда, правда, мы получаем такие отклики от наших корреспондентов. А в-третьих, все-таки очень хочется, чтобы вы, наши дорогие читатели, более активно реагировали на наши публикации. Чаше всего в письмах совсем на другие темы появится строчка и - все. Из таких обрывочных высказываний очень трудно сделать подборку для публикации. Пожалуйста, пишите нам. Ведь ваши размышления могут быть интересны и важны другим читателям!
В этом номере мы начинаем новую рубрику. В ней мы планируем публиковать материалы о волонтерах и для волонтеров. Дорогие наши помощники, не откажите в помощи и здесь: пишите для нас. Ваше мнение, ваши впечатления и размышления помогут и нам всем, и тем, кто еще раздумывает, присоединиться ли к вашему полку или нет. Может быть, кто-то из вас рискнет последовать опыту, описанному Н.Б. Кремневой: представление каждого волонтера всем нам? Кто вы? Чем живете? Почему вы с нами?

Продолжаем знакомить вас с текстом "Стандартных правил…". Смотрите начало в номерах №8, 2000; № 9, 2001; № 1(11), 2002.

Принимая во внимание принятое в соответствие с Уставом Организации Объединенных наций обязательство предпринимать совместные и самостоятельные действия в сотрудничестве с Организацией Объединенных Наций в целях содействия повышению уровня жизни, полной занятости населения и условиям экономического и социального прогресса и развития,

подтверждая приверженность правам человека и основным свободам, социальной справедливости, достоинству и ценности человеческой личности, провозглашенную в Уставе,

напоминая, в частности, о международных стандартах в области прав человека, закрепленных во Всеобщей декларации прав человека, Международном пакте об экономических, социальных и культурных правах и Международном пакте о гражданских и политических правах,

подчеркивая, что права, провозглашенные в этих документах, должны быть в равной степени гарантированы всем лицам без какой-либо дискриминации,

ссылаясь на Конвенцию о правах ребенка, запрещающую дискриминацию по признаку инвалидности и предусматривающую принятие специальных мер для обеспечения прав детей-инвалидов, и Международную конвенцию о защите прав всех трудящихся-мигрантов и членов их семей, которая предусматривает некоторые меры защиты с целью предупреждения инвалидности,

напоминая о положениях Конвенции о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин, направленных на обеспечение прав девочек-инвалидов и женщин-инвалидов,

принимая во внимание Декларацию о правах инвалидов, Декларацию о правах умственно отсталых лиц, Декларацию социального прогресса и развития, Принципы защиты психически больных лиц и улучшения психиатрической помощи и другие соответствующие документы, принятые Генеральной Ассамблеей,

учитывая соответствующие конвенции и рекомендации, принятые Международной организацией труда, касающиеся, в частности, недискриминационного отношения при найме на работу инвалидов,

принимая во внимание соответствующие рекомендации и результаты работы Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры, в частности Всемирную декларацию "Образование для всех", и результаты работы Всемирной организации здравоохранения, Детского фонда Организации Объединенных Наций и других соответствующих организаций,

учитывая обязательства государств в отношении охраны окружающей среды,

памятуя об опустошительных последствиях вооруженных конфликтов и выражая сожаление в связи с использованием ограниченных ресурсов для производства оружия,

признавая, что Всемирная программа действий в отношении инвалидов и содержащееся в ней определение обеспечения равных возможностей является серьезной попыткой международного сообщества придать этим различным международным документам и рекомендациям практическую и конкретную значимость,

признавая также, что задача Десятилетия инвалидов Организации Объединенных Наций (1983 - 1992 годы) - осуществить Всемирную программу действий - по-прежнему актуальна и требует принятия безотлагательных мер на постоянной основе,

напоминая, что в основе Всемирной программы действий лежат концепции, имеющие одинаково важное и актуальное значение как в развивающихся, так и промышленно развитых странах,

будучи убеждены в необходимости активных усилий для обеспечения полного соблюдения прав человека на равной основе и участия инвалидов в жизни общества,

вновь подчеркивая, что инвалиды, их родители и опекуны, защищающие их интересы лица и организации должны выступать активными партнерами государств в планировании и осуществлении всех мер, затрагивающих их гражданские, политические, экономические, социальные и культурные права,

действуя во исполнение резолюции 1990/26 Экономического и Социального Совета и руководствуясь подробным перечнем конкретных мер, указанных во Всемирной программе действий, которые необходимы для достижения инвалидами равенства с другими,

приняли излагаемые ниже Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов.

Продолжение читайте в следующем номере.
к оглавлению

Проблемы привлечения волонтеров к работе со слепоглухими людьми не менее актуальны, чем все прочие. Мы постоянно пытаемся узнать об опыте наших коллег. Предлагаем вашему вниманию информацию, которую мы получили в Англии в этом году.

Мы очень рады, что в нашей работе нам помогают волонтеры. Кто-то из них прожил с нами все 5 лет нашей истории, а кто-то и задолго до официальной регистрации "Ушер-Форума" в течение многих лет помогал слепоглухим детям в Загорском детском доме и продолжает поддерживать нашу организацию. Но времена меняются, волонтеры уходят, им на смену должны приходить новые люди. Вот в этом-то и проблема: как искать, как привлекать, как "удерживать" добровольцев?
С этими вопросами мы обратились к Сью Дэвис. Она в течение ряда лет работает менеджером специальной службы Восточного отделения благотворительной организации "Сенс" (Великобритания).
Честно говоря, подыскать "правильного" слова для верного перевода названия этой службы нам не удалось. Суть дела состоит в том, что Сью отвечает за оказание помощи тем слепоглухим людям и их семьям, которые получают эту помощь "на стороне", а не "на территории" самой организации. То есть, это может быть очная или заочная консультация, помощь в поиске средств на оплату дорогостоящего оборудования, подбор и рекомендации по приобретению (или бесплатному получению от государственных органов) технических средств реабилитации или определенных услуг, привлечение волонтеров для выполнения различных работ в Восточном отделении "Сенс". В круг забот Сью также входит организация работы добровольных сопровождающих-переводчиков для тех слепоглухих людей, которые в этом нуждаются и подали заявку на такого рода услугу.
Первый же вопрос о том, как наши британские коллеги находят волонтеров, вызвал шутливую реакцию: "А вы что хотите, чтобы мы всех наших волонтеров к вам в Россию послали работать?" Все посмеялись находчивости Сью, но серьезность вопроса потребовала и серьезного рассказа.
Прежде всего, сотрудники службы, которой руководит Сью Дэвис, регулярно оповещают общественность о нужде в добровольцах. С этой целью издаются специальные плакатики "Требуются волонтеры!", которые развешивают в магазинах, на почте, в банках, - везде, где обычно бывает много посетителей. Своего рода рекламные объявления с приглашением волонтеров регулярно публикуются в местных газетах. Используются все возможности устных выступлений перед любой аудиторией с любым сообщением. Обязательно в конце выступления звучит призыв к потенциальным добровольным помощникам.
Мы поинтересовались: люди какого возраста чаще всего откликаются на призыв о помощи? как много они готовы работать на безвозмездной основе.
Сью рассказала, что в основном, самые молодые добровольцы - 18-летние юноши и девушки. А верхней возрастной границы просто нет - предлагают свою помощь люди любого возраста, "до бесконечности". Главное, чтобы волонтер был в состоянии обеспечить безопасность слепоглухого человека, с которым ему приходится работать. Чаще всего помощь предлагают студенты, молодые рабочие. Есть такие люди, которые сильно заняты всю рабочую неделю, но могут уделить организации 1-2 часа в выходные. Такое предложение тоже не отклоняется, а приветствуется. (Добавим: субботне-воскресных программ в Восточном отделении "Сенс" предостаточно!) Тут Сью посетовала, что, к сожалению, в рядах волонтеров намного больше женщин, а вот мужчин очень мало. Нам на это, честно говоря, оптимистично отреагировать было трудно: в наших рядах тоже в основном представительницы слабого (?) пола.
Если у добровольного помощника возникают вопросы, трудности, то руководитель программы может понаблюдать за его работой "на выезде", проконсультировать, поработать "из рук в руки". В организации проводится специальное обучение и групповое консультирование волонтеров. Ну, а чтобы не утрачивался дух команды, иногда устраиваются совместные вылазки в ресторанчик или кафе: просто отдохнуть вместе, поболтать о том, о сем.

Я познакомилась с сайтом Вашего общества совсем недавно. Дело в том, что я учусь на первом курсе Санкт-Петербургского Герценовского института, на факультете дефектологии, отделении сурдопедагогики. Недавно в нашем институте проходила конференция, посвещенная проблеме слепоглухонемоты, где я и узнала о Вашем обществе. Несмотря на то, что я еще почти ничего не знаю о своей специальности, мне кажется, что проблемы, связанные с синдромом Ушера, интересуют меня больше всего. Я надеюсь, что мне удастся найти людей, которые помогли бы мне больше узнать о методах обучения слепоглухих, о их восприятии мира и о способах общения с ними (я знаю дактилологию, азбуку Лорма и слышала о дермографии, но мне хотелось бы узнать побольше об этих методах коммуникации). Пожалуйста, подскажите, где я могла бы познакомиться со слепоглухими или хотя бы с их педагогами. Насколько я поняла, в Санкт-Петербурге нет ни школ для таких детей, ни обществ, подобных Вашему.

Продолжаем рассказ о "Круге поддержки", который создала Кэрол Адамс (США) в помощь слепоглухим людям.

"Вы можете сделать лучше"
Так начинает Кэрол первый номер своего бюллетеня. Он вышел в июле 2000 года. Выходит этот бюллетень ежемесячно. Кэрол все материалы готовит сама. "Я, как и все слепоглухие люди, изолирована и оторвана от широкого общения, - пишет она, - мне бы хотелось, чтобы было больше мероприятий и чтобы больше людей было вовлечено в активную жизнь". Это и стало главной задачей бюллетеня. Это не просто информационное издание, это, прежде всего, общение друзей. Кэрол рассказывает обо всех новостях, делится своим опытом, сомнениями, раздумьями. Даже о своих неудачах пишет как-то очень просто, совсем по-домашнему.

Что нового?
Эта рубрика постоянная. Например, в июне в городе прошла неделя Элен Келлер, и Кэрол выступала по радио, говорила о том, что такое слепоглухота, рассказывала о своем проекте и о том, как важно помочь слепоглухим людям быть более вовлеченными в жизнь общества. Далось ей это интервью, по ее словам, очень нелегко, поскольку трудно говорить о своих проблемах.
Еще одна новость - приглашение в один из правительственных комитетов штата. Поездка туда, по признанию Кэрол, стала большим испытанием для нее и ее сопровождающего, так как им пришлось поменять не один вид транспорта, прежде чем они достигли цели. Но дорожные страдания с лихвой себя оправдали. Оказалось, что в этом комитете никогда не видели слепоглухого человека и даже не представляли, как такой человек может говорить. Отнеслись к Кэрол и к тому, что она делает, очень заинтересованно, помогли написать заявку на выделение денег для работы со слепоглухими и даже предложили подумать о том, как учить самих слепоглухих людей быть активными гражданами штата.
Подробно рассказывает Кэрол в бюллетене и о переезде в офис, который ей для работы предоставили власти города. "Одной рукой фломастером нумерую папки с бумагами, а другую руку держу на странице книги "Как в домашних условиях укротить бумаги"". С бумагами ей работать явно не просто...
В следующем номере бюллетеня новостей стало больше. Главная из них - участие Кэрол в юбилейной конференции американской ассоциации слепоглухих. Ассоциации исполнилось 25 лет. На конференции Кэрол выступала с докладом о "Круге поддержки", и ее проект вызвал большой интерес у других слепоглухих активистов. Подробно рассказывает она и о семинаре по генетике синдрома Ушера, который проводился в рамках этой конференции.

"Уголок члена "Круга поддержки""
Это еще одна постоянная рубрика бюллетеня. Здесь рассказывается о ежемесячных обучающих семинарах для членов команды "Круга поддержки". Занятия Кэрол проводит сама. Она объясняет людям, как лучше разговаривать с разными группами слепоглухих, во что лучше одеваться, когда общаешься с такими людьми. Например, она всегда просит женщин одеваться во что-то темное, чтобы хорошо было видно лицо и губы. Ведь Кэрол всегда должна смотреть на губы говорящего. "Поскольку мои слух и зрение ухудшаются, я буду пересматривать и задачи таких семинаров", - пишет она.
Обязательная информация этой рубрики - знакомство с теми, кто готов помогать слепоглухим. Очень кратко рассказывается о каждом члене "Круга поддержки" и о том, какую помощь он предлагает. Например, электрик может провести световую сигнализацию к дверному звонку. Молодая женщина предлагает отвозить на своей машине на прием к врачу. Еще одна женщина может помочь с покупкой продуктов. Друг семьи, администратор в бизнесе, предложил свою помощь в ведении финансовых дел "Круга поддержки". Работники библиотеки готовы доставлять слепоглухим книги и читающие машины на дом. Несколько человек взялись обойти церкви в поисках возможных волонтеров и для привлечения финансов. Деньги нужны для различных мероприятий и, например, для оплаты водителей, предоставляющих свои машины для слепоглухих. Это даст людям возможность выйти из дома, принять участие в мероприятиях. (О них сообщает отдельная рубрика.)
В рубрике - "Пометьте в своем календаре" - план различных встреч на следующий месяц. Например, в августе запланирован пикник на природе с приложением детального плана этого мероприятия и приглашения для всех: "Приходите и примите участие в нашем веселье!" А в бюллетене за следующий месяц - подробный рассказ об этом пикнике: как он проходил, - для тех, кто не смог лично поучаствовать в нем.
Делится Кэрол со своими читателями впечатлениями о поездке в другой штат, где она выступала с рассказом о своем проекте. А совсем недавно она стала работать, как наставник. У нее появился один молодой слепоглухой человек, и Кэрол помогает ему приспособиться к жизни. У нее даже есть специальная "Программа для наставника", разработанная Американской ассоциацией слепоглухих. С этим молодым человеком она много беседует и по электронной почте и в офисе.

История
В одном из номеров бюллетеня Кэрол рассказывала своим читателям одну поучительную историю, которую она узнала от кого-то из своих друзей.
Группа лягушек гуляла по лесу. Вдруг две из них свалились в глубокую яму. Все остальные лягушки собрались вокруг ямы. Когда они увидели, как она глубока, то сказали, что несчастным оттуда не выбраться. Те две лягушки игнорировали эти слова и вовсю прыгали, пытаясь выбраться на волю. Их подруги стали убеждать, что все усилия бесполезны, надо смириться и погибнуть. В итоге одна из пленниц прислушалась и сдалась. Она упала на дно ямы и умерла. Другая лягушка продолжала изо всех сил прыгать. Сверху ей кричали, чтобы она перестала изматывать себя и покорилась судьбе. Но лягушка еще сильнее напряглась и - выпрыгнула. Ее подруги спросили: "Ты что, не слышала нас?" Лягушка объяснила им, что она была глухая. Она думала, что ей кричали, чтобы ее поддержать, и это придавало ей силы.
Эта история, - пишет Кэрол, - преподает нам два урока. Первый: есть сила жизни и смерти на кончике языка. Слово поддержки может здорово помочь человеку. Второй: Деструктивное слово может убить. Будьте осторожны в словах. Произносите слова поддержки тем, с кем сталкиваетесь на своем пути. Иногда трудно понять, как слово поддержки может дать столько силы!
В заключении Кэрол обращается к своим читателям: "Особенный тот человек, который не жалеет времени, чтобы поддержать другого. Будьте особенными для других!"

Правительство Москвы приняло постановление № 333-ПП "О дополнительных мерах социальной защиты инвалидов по слуху г. Москвы". Постановлением установлены следующие права инвалидов по слуху, постоянно проживающих в г. Москве:

Бесплатное пользование услугами переводчиков жестового языка в пределах до 30 часов в календарном году и до 90 часов в календарном году - индивидуально обучающимся в образовательных учреждениях начального, среднего и высшего профессионального образования. Получение денежных компенсаций один раз в пять лет в размере 4000 рублей при приобретении в личное пользование специальных телефонных аппаратов и 1000 рублей - при оплате их ремонта.

Оплата стоимости услуг переводчиков жестового языка за 1 час перевода составляет 60% минимального размера оплаты труда.
Выплата компенсации за приобретение в личное пользование специальных телефонных аппаратов и их ремонт производится по фактической стоимости товара или оказания услуг в пределах вышеуказанных сумм.
Компенсации, ранее выплаченные инвалидам по слуху, в соответствии с постановлением правительства Москвы от 21.03.2000 г. № 203, учитываются при исчислении сроков получения денежных компенсаций, предусмотренных пунктом 2.
Выплата денежных компенсаций производится районными управлениями социальной защиты населения г. Москвы по месту постоянного жительства (регистрации) инвалидов.

(Перепечатано из газеты "Юго-Восточный Курьер", 2002, № 17 (304), сентябрь, стр. 4)

к оглавлению

30 ноября 2002 года прошел традиционный - четвертый уже - круглый стол "Права человека=права инвалидов". На этот раз мы представляли итоги проведенного в 2001-2002 году проекта-исследования по проблемам исключения из общества слепоглухих людей и членов их семей. Отчет о проведенном исследовании опубликован и будет разослан в различные государственные и негосударственные структуры, отвечающие за принятие решений о судьбах людей-инвалидов.
Как всегда активными оказались наши иногородние друзья. Владимир Елфимов из Новосибирска заочно принял участие во встрече: прислал свое выступление, в котором поделился очень важными мыслями о проблемах, которые могут испытывать слепоглухие люди. Мы думаем, что познакомиться с этим мнением будет важно многим из нас.

Мне стало известно о предстоящем Круглом столе, где будут обсуждаться проблемы слепоглухих людей и их отторжение обществом. Да, я тоже заполнял анкеты, в которых спрашивалось о нюансах моих взаимоотношений и взаимопонимании с окружающими посторонними людьми. Но я бы хотел высказать другую мысль, которая может показаться участникам Круглого стола невероятной, шокирующей.
Как мне представляется, ореол "инопланетянина" для слепоглухих создают… сами их близкие люди! Очень редкий близкий человек, друг скажет о слепоглухом человеке как о полноценном человеке! А вот жалобы и причитания - море! Поэтому у всех в мыслях слепоглухой человек вырисовывается в непонятного и странного инопланетянина, от которого можно отмахнуться, как от мухи. Взять хотя бы такие примеры.

1. Явка к врачу. Слепоглухой болен чем-то, а врач и близкий-сопровождаю-щий разговаривают между собой, оценивая состояние здоровья слепоглухого и часто его самого ни о чем не спрашивая. Потому что близкий уже имеет свою точку зрения на все болячки чужого "тела". В результате у врача вырабатывается рефлекс: непонятных слепоглухих без сопровождающего-перевод-чика не принимать! Или, не глядя на человека, посмотреть в историю болезни и выдать рецепт, - чтобы побыстрее отвязался.

2. Прием у чиновника с переводчиком или близким человеком. Опять разговор между чиновником и сопровождающим, во время которого редко что-то спрашивают или уточняют у самого слепоглухого человека. Долгий разговор между чиновником и сопровождающим создает впечателние у слепо-глухого, что они между собой обсуждают его проблемы. Но на самом деле, часто близкие жалуются на свое житье-бытье, трудности жизни со слепоглухим человеком и т.п. Поэтому у чиновников уже выработался "иммунитет" на встречу с "убогим" человеком. Не важно кто они - глухие или слеполгухие. О результате явки к чиновнику слепоглухой узнает уже за дверью или дома.

3. Сами слепоголухие и их близкие часто не знают правил контактов с должностными лицами, поэтому у них не получается взаимодействия и взаимопонимания. Да и результаты таких контактов часто отрицательны, особенно, если точку зрения слепоглухого выражают другие, исходя из своего представления об этом человеке. Поэтому я понимаю тактику работы со слепоглухими в США или в Англии. Там со слепоглухими работают только посторонние, хорошо подготовленные работники. Они просто РАБОТАЮТ для слепоглухого, переводят его точку зрения полностью и без купюр, ничего не добавляя от себя. Близкий человек просит за слепоглухого и стыдится просить большего, но необходимого для слепоглухого: люди могут подумать, что сам близкий для себя просит. А при помощи чужого человека такой опасности уже нет. Я привел тут несколько примеров, из которых следует, что сами близкие и являются "пособниками" в создании проблем для слепоглухих! Другое дело, если слепоглухой - несовершеннолетний. Тут все, как и у всех, даже у нормально-здоровых людей. Потому что все дети - дети, а взрослый слепоглухой - все-таки взрослый человек и имеет право выражать свои мысли и разговаривать, требовать от своего имени. По этой причине я перестал прибегать к помощи взрослых переводчиков-близких. Пользуюсь переводом только своих детей. Они пока не огрубели в этой жизни, искренни и бесстрастны. Итак, самые лучшие друзья слепоглухих - дети и посторонние сочувствующие им люди. А что касается трудностей в жизни, то они есть у всех, независимо от качества здоровья.