Когда еще только обсуждались вопросы о создании нашей организации, будущие учредители решили, что "Ушер-Форум" будет московской организацией, т.к. главная наша забота будет о москвичах. Но уже тогда мы прекрасно понимали, что к нам будут обращаться люди и из других регионов России, да и из стран СНГ тоже. Так оно и вышло. Не прошло и полугода нашего существования, как полетели десятки писем из городов и весей… Например, в 2002 году мы получили более 200 писем из 19 регионов России и СНГ.
В течение полутора лет в рамках совместного Российско-Британского проекта по развитию помощи слепоглухим людям и их семьям мы особенно активно сотрудничаем с Уфой и Санкт-Петербургом. Именно поэтому вы можете чаще и больше узнавать о новостях их этих городов. Мы очень надеемся, что с нашей помощью в этих городах появятся свои - независимые - организации, которые тоже будут помогать слепоглухим детям и взрослым и их близким. Постараемся держать вас в курсе происходящих событий.
Нам кажется, чем больше возникнет организаций в помощь таким людям на территории нашей страны, тем больше вероятности, что ни один человек с проблемами зрения и слуха не будет потерян, забыт, оставлен без внимания. Конечно, для достижения этой цели требуется много времени и усилий, но главное - сделать первый шаг. Давайте шагать вместе!

Помощь слепоглухого эксперта

Сегодня проблема инвалидов и людей с отклонениями в развитии выходит на такой уровень, когда мы имеем возможность представить целостный подход, который предполагает отход от выделения инвалидов по категориям, выявление общих черт, присущих этим людям, отличающих их от здоровых людей.
Инвалид и здоровый - эти состояния относительные. Конечно, никто не думает о том, что назавтра он, здоровый, может стать инвалидом. И все же это может произойти в любой момент. Вот почему обсуждение проблем инвалидности и инвалидов - это обсуждение общезначимой, общечеловеческой проблемы.
Под коррекционной работой с инвалидами мы понимаем комплекс медицинских, психологических, педагогических, нормативно-правовых, культурно-просветительных мероприятий, направленных на преодоление последствий инвалидности с целью активного включения инвалида в жизнь общества.
Наряду с этим все большую остроту приобретает проблема организации коррекционной работы со взрослыми инвалидами, у которых рождаются дети-инвалиды, и их участие в проведении коррекционной работы с последними. Ведь в этом случае возникает целый ряд проблем, которые можно было бы свести к двум основным блокам:
Во-первых, это проблема поддержки ребенка: проведение комплекса медицинских, психологических, педагогических мероприятий, непосредственно связанных с воспитанием, первоначальным обучением и абилитацией ребенка.
Во-вторых, не менее важный вопрос - работа с родителями. Ведь рождение ребенка-инвалида чаще всего ведет к глубокой перестройке всей жизни семьи. И здесь возникает очень важная психологическая проблема - получается, что если родился ребенок-инвалид, то это означает, что все силы и ресурсы семьи должны быть отданы на его воспитание. Но для того чтобы воспитывать его, родители должны четко представлять себе, как его воспитывать. Положение существенно усложняется, когда сами взрослые являются инвалидами.
Попробуем в этой связи посмотреть, как практически в этом смысле решается проблема воспитания ребенка, имеющего нарушения в сенсорной сфере (например, нарушение зрения) в семье, где есть взрослый, тоже имеющий такие же нарушения. В рамках тифлопедагогики разработаны принципы коррекционной работы с детьми. Но традиционно упор делается на специальные учреждения, число которых не достаточно, чтобы охватить всех нуждающихся. Правда, в последние годы определенное внимание стали уделять семье, воспитанию детей с нарушениями зрения в семье.
Однако даже беглое ознакомление с имеющейся немногочисленной литературой по этому вопросу показывает, что зачастую при всей очевидной правильности рекомендаций и безукоризненном научно-методологическом ее оформлении здесь имеет место рассуждение на тему, что и как должно быть, то есть, проецируется некая идеальная семья, в которой должен быть соблюден ряд требований. Полномасштабная реализация этих требований, по мнению авторов, чуть ли не на 100% гарантирует решение всех проблем и едва ли не безболезненный переход ребенка-инвалида в общество здоровых людей.
На практике же зачастую происходит иное: родители не знают, что делать со своим ребенком- инвалидом. Особое сожаление вызывает то, что они его не понимают даже тогда, когда это еще младенец. Так дело обстоит, если речь идет о здоровых родителях. А что говорить о родителях-инвалидах? Наука, разрабатывая теоретические положения и методические принципы воспитания и первоначального обучения ребенка-инвалида, часто недооценивает опыт других людей из числа инвалидов той же категории. А, между тем, именно этот опыт мог бы быть весьма ценным дополнением к той литературе, которая существует по этому вопросу.
Проблема состоит еще и в том, что эта литература часто совершенно не доступна для взрослого-инвалида, например, - незрячего. Складывается парадоксальная ситуация: у нас почти нет литературы по тифлопедагогике, напечатанной шрифтом Брайля. Приходится пользоваться самодельными магнитофонными записями. Но ведь столь важная проблема, какой является воспитания детей, требует обращать внимание на мельчайшие нюансы, а если мы пользуемся магнитофонными записями, это оказывается возможным далеко не всегда.
Применение компьютерных технологий? Да, это кажется весьма привлекательным и перспективным. Сегодня же мы сталкиваемся с тем, что эти технологии доступны далеко не для всех, так как из-за высокой стоимости специального оборудования (например, тактильных брайлевских дисплеев) не позволяет большинству взрослых инвалидов по зрению приобретать его в личное пользование. Между тем, для выяснения многих вопросов требуется спокойная обстановка, а это возможно, если человек находится в привычных для него условиях.
Все же следует признать: опыт решения проблем взрослым инвалидом должен передаваться и ребенку-инвалиду, и научные, и учебные учреждения также должны его учитывать. Поэтому каждый случай должен быть самым тщательным образом проанализирован, а рекомендации родителям по воспитанию ребенка-инвалида должны даваться с учетом его индивидуальных особенностей.
Следует отметить, что петербургский Институт раннего вмешательства именно так и ведет работу с детьми с проблемами развития от 0 до 3 лет. В орбиту деятельности института входит работа с детьми, имеющими нарушения зрения, слуха, соматические проблемы, а также помощь детям с двигательными нарушениями, снижением интеллекта, с ранним детским аутизмом. Здесь по результатам обследования разных специалистов - врачей, психологов, педагогов, физиотерапевтов родители получают рекомендации по уходу и первоначальному обучению ребенка. Характерно, что институт не ограничивается только результатами обследования со стороны специалистов, но в ряде случаев в качестве экспертов привлекает и самих взрослых инвалидов, сумевших преодолеть последствия своей ограниченности, обусловленной нарушениями физического развития.
Примером такого активного сотрудничества института с взрослыми инвалидами является и моя работа. Я незрячий с ослабленным слухом, получил высшее образование (закончил философский факультет московского университета), защитил кандидатскую диссертацию по философии. Сотрудничаю с Институтом на протяжении ряда лет. Владение немецким языком позволяет мне вести переводческую работу. Я перевожу литературу по проблемам людей с комплексными нарушениями - как детей, так и взрослых. Одним из приоритетов моей работы является оказание помощи людям со слухо-зрительной депривацией.
В настоящее время встает задача по возрождению этой работы в Санкт-Петербурге. Это представляется тем более важным, поскольку сложилось так, что именно Санкт-Петербург был первым в России местом, где еще в 1909 году началась эта работа.
Сегодня стоит задача возродить эту традицию. И начинать приходится почти "с нуля" - с выявления. Мы не знаем, сколько у нас в городе таких людей, но мы точно знаем, что они есть.
Итак, мы кратко рассмотрели фактическое положение дел с организацией коррекционной работы со взрослыми инвалидами и проблему их участия в коррекционной работы с детьми-инвалидами. Из сказанного следует, что необходимо активно привлекать их к этой работе, по мере их возможностей. Необходимо постоянно совершенствовать информационно-методическое обеспечение этой работы. Активно привлекать их в качестве экспертов при разработке конкретных программ, направленных на решение имеющихся проблем.

13 марта 1954 г. в маленьком городке Пермской области родился голосистый, крепкий, белокурый мальчик. Это был я. По семейным обстоятельствам наша семья была вынуждена возвратиться на историческую родину, в Башкирию.
В 1961 г. пошел в первый класс. По окончании средней школы был призван на действительную службу в ряды Советской армии, в инженерно-технические войска. За два года юношеской жизни многое повидал, исколесил полстраны. Молодость, перетянутая солдатским ремнем, суровые будни, все тяготы и лишения службы явились закалкой для моего характера. Это время осталось одним из приятнейших воспоминаний моей жизни. Хотя именно тогда, полученное ядерное облучение способствовало ухудшению зрения: упала его острота, сузились поля зрения, я стал плохо ориентироваться в темноте. С 1978 г. два раза в год получал курсы поддерживающей терапии. В это время я уже жил в Уфе. В дневное время работал механиком на кожгалантерейной фабрике, вечерами учился в институте текстильной и легкой промышленности. Впереди ожидала перспектива назначения на руководящую должность на производстве. К сожалению, эти мечты остались нереализованными. Несчастный случай на дороге - сбила машина - повлек за собой прогрессирование пигментной дегенерации сетчатки обоих глаз. С этого момента для меня началась другая жизнь. Не скрою, после такого удара судьбы я растерялся, в первое время был в замешательстве. Положение усугубляло одновременное снижение слуха. Был потерян привычный круг общения. Все это привело к душевным переживаниям. На протяжении пяти лет я пребывал в депрессии.
Случайная встреча с добрым человеком - Марией Павловной Петровской (Царство ей небесное!) - вывела из полного кошмара. По ее совету стал активным участником первичной организации ВОС г. Уфы, что способствовало моей социальной адаптации. Появился интерес к жизни, тяга к человеческому общению. Каплун Наум Рафаэлевич (замечательный человек, мой дорогой Учитель) обучил меня грамоте по системе Брайля, обогатил эмоциональными красками существование через доступ в литературный мир, который, казалось, навсегда был покрыт мраком.
В городе Волоколамске Московской области существует Институт реабилитации для людей, утративших зрение. Вот где окончательно в 1993 г. было сломано уныние, царившее в моей душе. Тренировки по ориентированию позволили почувствовать себя не потерянным и не потерявшимся человеком. Теперь добраться до магазина, больницы или остановки транспорта - пара пустяков. А с каким рвением и огромным удовольствием принялся я изучать азы домоводства: поддерживать чистоту и порядок в доме, сварить нехитрый обед, пришить пуговицу, погладить брюки - могу сам, не прибегая к помощи другого человека. Не только этим важным житейскими премудростями удалось обогатиться во время реабилитации. Машинопись, столярное и переплетное дело - вот неполный перечень того, чему обучают в Центре. А еще - приобщение к прекрасному - танцы. Разве это не удивительно: человек, для которого еще вчера жизнь представлялась влачением жалкого существования, ныне обрел надежду, уверенность в завтрашнем дне, желание бороться за свою судьбу.
Да, я чувствовал, что могу себя в чем-то реализовать. На мое счастье, по указанию руководства Республики, при Башкирском медицинском колледже впервые в 1993 году организовали отделение для незрячих по специальности "сестринское дело и массаж". Хочу сказать, что основной трудностью за три года обучения явилось передвижение. Каждый день приходилось добираться до места учебы и обратно, переходя несколько дорог с оживленным движением, пересаживаться с одного маршрута автобуса на другой. Другое препятствие - невысокая скорость письма по Брайлю, т.к. стаж мой был невелик. Приходилось полагаться на память. Слух также доставлял неудобства. Не помогало даже то, что сидел за первой партой. Правда, я не стеснялся переспросить лишний раз (благо, преподаватели были отзывчивы и с пониманием относились к моему положению). В конце концов, наградой за испытания и настойчивость было получение диплома, в котором красовались только "4" и "5". Это позволило найти действительно интересную работу.
Наконец осуществилась моя мечта. Я нашел свое место под солнцем наравне со зрячими людьми: тружусь в поликлинике №43 г. Уфы. В какой-то мере являюсь стражем здоровья пациентов: возвращаю им ощущение физического и психологического благополучия.
Конечно, резкие изменения в нашем обществе, невнимательное отношение государства к нуждам инвалидов, черствость и равнодушие отдельных людей - все это создает дополнительные трудности. Существуют специальные организации: для слепых - ВОС, для глухих - ВОГ, - которые в какой-то степени защищают интересы людей, лишившихся одного из чувств восприятия. А что остается слепоглухим? Назрела острая необходимость вы создании в г. Уфа организации, учитывающей трудности таких людей, как я. Твердо убежден: общими усилиями мы добьемся этой цели.

Поскольку мы в этом году отмечаем наш первый маленький юбилей, мы решили попросить всех, кто как-то был связан с нашей организаций в течение этих лет, написать нам свое мнение о нашей работе. Предлагаем вашему вниманию подборку этих материалов.

Владимир Рачкин,
г. Пермь:
Вы просите ответить на вопрос: "Что мне дал "Ушер-Форум", но я не понял, что конкретно вы имеете в виду: ваш клуб общения или бюллетень? Если клуб общения, так ведь я ни разу в нем не был, не имел возможности познакомиться с его работой, поэтому и ответить не ничего не могу. Ну, а если имеется в виду печатный орган, то он мне очень интересен, особенно материалы о слепоглухих из других стран и о том, как ведется работа с этой категорией инвалидов за рубежом. Ведь кроме как из вашего бюллетеня мне неоткуда почерпнуть эту информацию. Ибо даже Сироткин С.А. никогда об этом не рассказывал и не писал, хотя он-то побывал во многих странах и мог бы рассказать не мало интересного, да ему все некогда. Поэтому бюллетень "Ушер-Форум" - единственный источник информации о жизни слепоглухих в других странах. И я желаю, чтобы вы почаще публиковали такие материалы!

Нина Юрлова
г.Уфа:
Почти пять лет с вами, дорогие руководители и организаторы "Ушер-Форума".
Благодаря вам для меня лично началась новая жизнь. От вас наконец-то я узнала, что такое загадочный синдром Ушера, как люди с такой болезнью живут, общаются, трудятся не только у нас в России, но и из-за рубежом. А главное, вам пишут из разных концов страны сами слепоглухие о своей жизни, каждый - о своем. Но почти в каждом письме своя печаль: боль воспоминаний, обида, одиночество, тоска, однообразие жизни и отсутствие развлечений. И я всегда восхищаюсь жизнестойкостью этих людей. И ваша поддержка, доброе слово, деятельное участие много значат в нашей жизни.
Во время знакомства в Москве с директором организации "Ушер-Форум" Саломатиной И.В. и членами этой организации, т.е. со слепоглухими инвалидами, я поняла, что они все живут нашими общими интересами. При встречах были открыты и понятны. Я увидела, как они были искренни и сердечны. После общения с такими людьми я почувствовала в себе радость жизни и какую-то необъяснимую силу, а главное - поняла, что я не одинока! И что, в сущности, мы сильнее, чем нам кажется. Просто нам нужно научиться создавать вокруг себя определенную оптимистическую атмосферу. Это необходимо как для нас самих, так и для окружающих. А то мы злимся друг на друга, не умеем прощать обид, мало любим, мало жалеем и вовсе не умеем каяться. А ведь важно не то, что жизнь приносит нам, а то, что мы сами приносим в нашу жизнь.
У меня лично в г. Уфе расширился круг знакомых слепоглухих, объединенных общим делом. Их искренность и откровенность дают мне силы продолжать работу. Теперь каждый мой день начинается с улыбки - себе, солнцу, своим близким. Верю, могу, хочу - каждый день делать светлым и радостным, создавая пространство любви для тех, с кем сводит судьба.
И каждый номер бюллетеня "Ушер-Форум" я жду, как свидания с любимым. Получив, бросаю все дела и принимаюсь за чтение. Я рада, что при этой нелегкой жизни остались еще добрые люди, готовые прийти на помощь. Вы облегчаете существование многим слепоглухим, а многих и просто спасаете. И стоит впасть в уныние, как кажется, все - конец, нет выхода… Но тут приходит бюллетень "Ушер-Форум", в нем интересная, полезная новость. И часто одна строчка, одно слово меняет многое. Воспрянешь духом и начинаешь бороться.
Я хочу выразить огромную благодарность директору организации "Ушер-Форум" Саломатиной И.В., которая сумела сплотить смелых единомышленников.
Желаю всем любви, счастья, удачи, а бюллетеню "Ушер-Форум" процветания. Всем посылаю добро. Улыбнитесь, люди, - и обязательно найдете свой источник радости.

Елена Волох,
г.Москва:
За 5 лет существования организации у нас произошло множество прекрасных встреч, экскурсий, праздников. В этот период у меня были сбои со здоровьем и настроением, я сидела дома, почти никуда не ходила, вытаскивая себя в основном лишь на мероприятия "Ушера". Но после них появлялись силы, хотелось жить и преодолевать свои трудности. Вызывали радость встречи и общение с людьми, доброжелательная помощь волонтеров, поездки в интересные места. Особенно запомнились мне беседы, приуроченные ко Дню инвалида, когда нам напоминали о наших правах и возможностях. Наши праздники и дни рождения, хоть и справлялись несколько по-детски, дарили букет положительных эмоций. Приятно было услышать добрые слова в свой день рождения и сказать их другим. Помню, как я была Солнышком в оригинальной мимической постановке, объединяющей летних именинников, и какое-то время после этого чувствовала себя "на седьмом небе". Радовала и "гуманитарка", которую нам выдавали два раза в год, и участие в научных конференциях, и выпуски бюллетеня, и помощь в перепечатке материалов. Но самое замечательное у нас - это экскурсии. Столько нового, прекрасного мы узнавали на них! Переводчики наши очень старались донести до нас рассказ экскурсовода. Мне, плохо ходящей, давали сильных переводчиков, иногда даже двоих. Приятно было, ощутить их заботу, внимание.
Но, к сожалению, "Ушер" не выполнил свою главную задачу. Ведь организация была создана для реабилитации и поддержки слепоглухих людей. Нам говорили о службах помощи, об услугах, о всестороннем содействии не только слепоглухим, но и их семьям. Ничего этого пока нет, в жизни мы остаемся наедине со своими нелегкими проблемами. Отчасти решена лишь проблема общения, досуга. Понятны трудности с финансами, с помещением, с отношением властей и чиновников, но думается, это все преодолимо. Будем надеяться, что в дальнейшем "Ушер-Форум" справится со своими задачами, и мы сможем получать более широкую, действенную помощь.

Оксана Соме (Гусева)
г. Светлогорск,
Беларусь:
Существование "Ушер-Форума" имеет большое значение в жизни, в первую очередь слепоглухих людей, для меня лично - очень. Благодаря этому познакомилась с Натальей Борисовной и другими людьми. Связь с "Ушер-Форумом" дает мне:

Ощущение какой-то защищенности, что я не одинока и могу в любое время обратиться туда, и к людям вообще.
Дает мне сведения обо всем, касающемся слепоглухих людей, будь то права, законы или о жизни отдельных людей или культурных мероприятиях, официальных конференциях, научных достижениях и др.
"Ушер-Форум" дает не только сведения (бюллетени) и встречи с людьми за чаем, но и организованные экскурсии, а значит - обогащает, скрашивает, расширяет "границы" жизни слепоглухих.