В следующем году, 14 февраля 2003 года - нашей организации "Ушер-Форум" исполняется 5 лет. Вспомните себя в таком возрасте. Ждешь ? не дождешься подарка, конфет и кучи друзей на семейный праздник, к которому мама испекла вкусный пирог... Мы тоже хотим отметить это событие. На заседании Совета Учредителей "Ушер-Форума" было решено:

1. Предложить всем пользователям услуг нашей организации написать небольшую заметку "Что мне дал "Ушер-Форум"?". Все полученные заметки будут опубликованы в 12 номере нашего бюллетеня, который выйдет как раз к нашему дню рождения. Пусть это будут и положительные, и отрицательные высказывания (чего не дал "Ушер-Форум"). Для нас важно любое мнение. Поэтому, пожалуйста, напишите, возьмите на себя труд прислать нам 1-2 странички ваших размышлений.

2. Начать сбор предложений о том, каким образом организовать торжественное событие. Мы уже завели специальный сундучок, куда собираем предложения о том, как именно отметить наш день рождения. Может быть, и вы примите участие в этом коллективном размышлении и творческом придумывании. Звучали предложения о проведении большого семинара, Первых олимпийских игр "Ушер-Форума", коллективного отдыха в Ленинградской области. А вы что предложите? После 1 октября соберется специальная рабочая группа, которая рассмотрит все поступившие предложения.

Продолжаем знакомить вас с текстом "Стандартных правил обеспечения равных возможностей для инвалидов" (Начало, №8, 2000; №9, 2001)

16. Настоящие Правила воплощают в себе следующие концепции, в основе которых лежат идеи, изложенные во Всемирной программе действий в отношении инвалидов. В некоторых случаях в них нашли отражение изменения, которые произошли в течение Десятилетия инвалидов Организации Объединенных Наций.
    
    

    Инвалидность и нетрудоспособность

17. Термин "инвалидность" включает в себя значительное число различных функциональных ограничений, которые встречаются среди населения во всех странах мира. Люди могут стать инвалидами вследствие физических, умственных или сенсорных дефектов, состояния здоровья или психических заболеваний. Такие дефекты, состояния или заболевания по своему характеру могут быть постоянными или временными.

18. Термин "нетрудоспособность" означает утрату или ограничение возможностей участия в жизни общества наравне с другими. Он предполагает отношение между инвалидом и его окружением. Этот термин применяется с целью подчеркнуть недостатки окружения и многих аспектов деятельности общества, в частности, в области информации, связи и образования, которые ограничивают возможности инвалидов участвовать в жизни общества наравне с другими.

19. Использование двух терминов "инвалидность" и "нетрудоспособность", как они определяются в пунктах 17 и 18, выше, следует рассматривать в свете современной истории инвалидности. В 70-х годах многие представители организаций инвалидов и специалисты в области инвалидности резко высказывались против используемой в то время терминологии. Существовала нечеткость и путаница в использовании терминов "инвалидность" и "нетрудоспособность", что мешало разрабатывать соответствующую политику или осуществлять меры политического характера. Эти термины отражали медицинские и диагностические подходы и игнорировали несовершенство и недостатки окружающего общества.

20. В 1980 году Всемирная организация здравоохранения приняла международную классификацию дефектов, инвалидности и нетрудоспособности, которая предлагает более точный и в то же время относительный подход. Международная классификация дефектов, инвалидности и нетрудоспособности проводит четкое разграничение между "дефектом", "инвалидностью" и "нетрудоспособностью". Классификация широко применяется в таких областях, как реабилитация, образование, статистика, политика, законодательство, демография, социология, экономика и антропология. Некоторые специалисты выразили озабоченность в связи с тем, что определение термина "нетрудоспособность" в этой классификации, возможно, все еще считается слишком медицинским, в котором слишком большой упор делается на индивидууме, и что оно, возможно, неадекватно отражает взаимодействие между социальными условиями или ожиданиями и способностями индивидуума. Это и другие мнения, высказанные за 12 лет после опубликования классификации, будут рассмотрены на предстоящих форумах по ее пересмотру.

21. Учитывая опыт осуществления Всемирной программы действий и широкое обсуждение, проводившееся в течение Десятилетия инвалидов Организации объединенных наций, можно говорить об углублении знаний и расширении понимания вопросов инвалидности и используемых терминов. Терминология, используемая в настоящее время, признает необходимость рассмотрения как индивидуальных потребностей (реабилитация, предоставление технических средств и т.д.), так и недостатков, характерных для общества (различные препятствия для участия в жизни общества).
    
    

    Предупреждение инвалидности

22. Термин "предупреждение инвалидности" означает осуществление комплекса мер, направленных на предупреждение возникновения физических, умственных, психических и сенсорных (профилактика первого уровня) или на предупреждение перехода дефекта в функциональное ограничение или инвалидность (профилактика второго уровня). Предупреждение инвалидности может предусматривать осуществление мер разного характера, в частности оказание первичной медико-санитарной помощи, предродовой и послеродовой уход, популяризация диетотерапии, профилактическая вакци-нация от инфекционных заболеваний, меры по борьбе с эпидемическими заболеваниями, охрана труда и программы предупреждения несчастных случаев в различных ситуациях, включая приспосабливание рабочих мест в целях предупреждения профессиональных заболеваний и потери трудоспособности, предупреждение инвалидности, которая является следствием загрязнения окружающей Среды или вооруженных конфликтов.
    
    

    Реабилитация

23. Термин "реабилитация" означает процесс, имеющий целью помочь инвалидам достигнуть оптимального физического, интеллектуального, психического и/или социального уровня деятельности и поддерживать его, предоставив им тем самым средства для изменения их жизни и расширения рамок их независимости. Реабилитация может включать меры по обеспечению и/или по восстановлению функций или компенсации утраты или отсутствия функций или функционального ограничения. Процесс реабилитации не предполагает лишь оказание медицинской помощи. Он включает в себя широкий круг мер и деятельности, начиная от начальной и более общей реабилитации и кончая целенаправленной деятельностью, например, восстановлением профессиональной трудоспособности.
    
    

    Обеспечение равных возможностей

24. Термин "обеспечение равных возможностей" означает процесс, благодаря которому различные системы общества и окружающей Среды, такие, как обслуживание, трудовая деятельность и информация, оказываются доступными всем, особенно инвалидам.

25. Принцип равенства прав предполагает, что потребности всех без исключения индивидуумов имеют одинаково важное значение, что эти потребности должны служить основой планирования в обществе и что все средства следует использовать таким образом, чтобы каждый индивидуум имел равные возможности для участия в жизни общества.

26. Инвалиды являются членами общества и имеют право оставаться жить в своих общинах. Они должны получать поддержку, в которой они нуждаются, в рамках обычных систем здравоохранения, образования, занятости и социальных услуг.

27. После достижения инвалидами равных прав они должны также иметь равные обязанности. По мере получения инвалидами равных прав общество вправе ожидать от них большего. В рамках процесса обеспечения равных возможностей необходимо создать условия для оказания помощи инвалидам, с тем, чтобы они могли в полной мере выполнять свои обязанности как члены общества.

Последний бюллетень [Бюллетень №9. 2001] оказался удачным, сразу много статей привлекло внимание. Хотя человек я неактивный, но решила поделиться своими впечатлениями.
Например, понравился, заинтересовал ваш очерк о поездке в Великобританию, о жизни слепоглухих там.
Трудно представить, что в нашей стране может быть акция слепоглухих инвалидов у госучреждений. Раньше людей обычных, кстати, пытающихся протестовать, сказать о своем несогласии с действиями государства в разных сферах жизни выгоняли из страны. Сейчас другое время, но... узнаешь о чем-то плохом - ру-ки опускаются. Неужели там (!) тоже трудности? В том числе социальные (в магазинах, банках, других учреждениях). У нас только в последние годы (и то не у всех) я заметила, что стало меняться отношение к людям с какими-нибудь проблемами. Этим летом я несколько раз столкнулась с непониманием. Трудно оказалось приучать родственников, знакомых писать на ладони: они теряются. Знаю, что для просто глухих уже пытаются что-то делать на государственном уровне, многие, с хорошими цифровыми слуховыми аппаратами. Стали больше писать об инвалидах. А о проблемах слепых почти ничего нет. А как бы о себе заявить погромче? Только иждивенцами быть не хочется.
Если честно, то только у вас узнала, что кроме меня тоже есть слепоглухие, что они могут быть образованными. В мае Вася Суворов показал моей маме книгу брата, мама все лето думала, что это сам Вася написал. Я не могла ее разубедить. Только когда я принесла и показала ей книгу, она поверила, даже впервые прочитала бюллетень. До этого она ничего не читала. Понимаете, насколько люди не знают, даже у кого есть дети с проблемами зрения и слуха. Ни о чем, информация закрыта. Я подумала, может, лучше бы сразу, с детства быть такой, не было б многих проблем у меня. Например, общаться уметь. Маме тоже сказала об этом. Думаю, теперь она понимает из моих рассказов, что нелегко мне у вас.

Думаю, название [организации] менять не надо. Оно уже на слуху и в нашей стране, и за рубежом. Ведь представители, делегации на конференциях от России и о нас говорят. А тут опять потеряют нас все. Прочитала в Медицинском словаре, что такое синдром Ушера. Какая разница - все равно и слух, и зрение - плохо. Неважно, как назовут. У меня когда спрашивают: а что за организация? Говорю, что она для людей с проблемами зрения и слуха. Многие даже слова "Ушер" не знают. Как и я раньше. Что обижаться на название? А приход людей с другими болезнями не заказан ведь, у меня тоже никогда не говорилось о таком диагнозе.
Информацию об "Ушере" надо бы распространять. Пути: через журнал "В едином строю", побольше бы дать знать в обычной прессе. Вот ведь написали в "МК" статью, совсем об "Ушере" не сказали, могли бы телефон напечатать. Может, какие-то еще пути есть.
А почему в статье нет и намека на то, что надо помогать учить язык общения позднооглохшему и ослепшему? Итак, моральная травма, а еще и невозможно пообщаться, понять, что говорят.

22 декабря 2001 года "Ушер-Форум" проводил традиционные Новогодние посиделки. К нашему торжеству было написано стихотворение, которое отражает отношение наших участников к появившейся в ноябре 2001 в газете "Московский комсомолец" статье о проблемах слепоглухих людей.

Ей 58 лет. У нее с детства синдром Ушера, тип II. Сейчас она слышит с помощью мощного слухового аппарата. Он хорошо помогает, но Кэрол все равно при общении должна считы-вать с губ. Зрение тоннельное. Когда она смотрит на собеседника, то видит только его губы при хорошем освещении. Она может читать крупно фломастером написанный текст. Самостоятельно ходить по улицам, ездить в транспорте с таким зрением ей очень трудно. Кэрол замужем, у нее два выросших сына и трое внуков. Несколько лет назад Кэрол обучалась в реабилитационном центре имени Элен Келлер (о нем мы уже рассказывали нашим читателям). Это ей очень помогло. Она много общается со слепоглухими людьми при помощи электронной почты и текстового телефона для глухих. Сообщения по такому телефону Кэрол читает на экране, а потом сама печатает свои сообщения. Те, кто не могут читать с экрана, имеют брайлевский дисплей и с его помощью пользуются таким телефоном. Еще у Кэрол есть специальный прибор, увеличивающий во много раз тексты обычных книг. Все эти приборы и технические средства очень дорогие. В США компьютеры с брайлевскими дисплеями бесплатно получают лишь те, кто работает на полную ставку.
Самая большая трудность Кэрол и многих ее друзей ? самостоятельно куда-то поехать или пойти. Например, к врачу, в магазин. Именно поэтому Кэрол и решила организовать в своем городе и округе службу для слепоглухих - помощь волонтеров. Назвала она ее "Круг поддержки". Еще у нее была цель ? рассказать людям о слепоглухих, их проблемах. Она много выступала в школах, на разных конференциях. На создание "Круга поддержки" у нее ушло два года. "Я поняла одну главную мысль, ? говорит Кэрол, ? надо самим очень захотеть что-то сделать и не сдаваться, когда кажется, что ничего не выходит. Надо помнить, что самые маленькие достижения ? это шажки вперед".

Сначала Кэрол обратилась к властям своего города, чтобы узнать, какие они могут предложить услуги для инвалидов. Ей рекомендовали посетить Центр содействия, Агентство волонтеров. В этом Центре были волонтеры, которые помогали пожилым и одиноким людям: навещали их, ходили для них в магазины и т.д. (Получается, что-то вроде наших социальных работников). Кэрол рассказала там о себе, своих проблемах и спросила, могла бы она получить в Агентстве помощь. Она конкретно указала, что именно ей нужно: сопровождающий за покупками и что-то еще. В этом Агентстве никогда не имели дела со слепоглухими. Кэрол была первой. Но к ее просьбе отнеслись очень внимательно. Потребовалось довольно много времени, чтобы найти волонтера. Кэрол сама научила эту женщину, как общаться и сопровождать. Поначалу не все было гладко, но Кэрол была очень терпелива, а главное ? доброжелательна. Теперь эта женщина раз в две недели ходит для Кэрол по магазинам за продуктами. Она же нашла еще одного человека, который стал сопровождать Кэрол по врачам, отвозит ее на машине по разным делам. Все это ? огромная помощь мужу Кэрол. Он работает водителем большого грузовика, развозит по всему штату товары заказчикам и очень занят, не всегда может заниматься домашними делами, а дети живут отдельно. В библиотеке Кэрол наладила контакты, и ей стали привозить домой книги, напечатанные крупным шрифтом. (Позже и другим слепоглухим людям в ее округе стали оказывать такую же услугу.) А еще библиотека стала давать им по очереди читающую машину на месяц.
Постепенно волонтеров становилось все больше. Заходили помогать Кэрол и ее слепоглухим знакомым соседи, друзья, даже школьники. Разные люди и организации, в которых бывала Кэрол, узнавали от нее о проблемах слепоглухих, давали нужную ей информацию. Если не могли сделать это сразу, то старались помочь позже, а Кэрол не теряла с ними связи, напоминала о себе сама. Ей даже дали свой рабочий кабинет. Теперь у нее есть офис. Здесь она проводит разные встречи слепоглухих, собирает о них все сведения, ведет картотеку.
А потом вместе со слепоглухими товарищами и сотрудницей Центра Элен Келлер ездили в другой штат, в Центр помощи инвалидам. Там они получили консультацию, как привлекать деньги от правительства штата на работу со слепоглухими, на разные мероприятия, поощрение волонтеров. Везде Кэрол сама выступает и говорит о себе и о проблемах слепоглухих. Специалист из реабилитационного центра лишь помогает ей как переводчик, сопровождающий, дает советы.
Только через два года упорных поисков волонтеров и самих слепоглухих людей Кэрол собрала у себя дома всю свою семью и всех добровольцев, которых нашла, на первое заседание "Круга поддержки". Кэрол говорит, что только когда все собираются вместе и обсуждают дальнейшие шаги, рождаются новые идеи, дело двигается вперед.
Этот проект вызвал большой интерес в других штатах. Кэрол часто приглашают на различные конференции. Она стала издавать бюллетень "Круга поддержки". Он выходит ежемесячно в компьютерном наборе. Подробно об этом бюллетене и о новостях "Круга поддержки" мы расскажем в следующем номере. Пока же добавим, что за свою работу Кэрол Адамс не получает никакой зарплаты. Она тоже волонтер. Ей хочется делать добро людям бескорыстно, и она его делает. Даже все ее письма излучают столько добра и тепла, что читая их, у меня поднимается настроение и хочется тоже делать добро.

Когда-то давно, два года назад, в моем институте было дано задание написать эссе. Я был удивлен и неожиданно для себя написал доклад о глухих. Эта работа была заслушана в мертвой тишине. Казалось, что каждый боится пошевельнуться. Я получит свое "отл.", жаркую дискуссию и свои пять минут славы. В последствие работа сгинула где-то в моих джунглях под названием "комната". Не жалея об утерянном труде (ну, может быть, слегка), я решил написать эту статью ? "Три года с слепоглухими".
Итак, с чем я пришел? Стоял март 1999 года, начиналась весна, природа радовалась уходу зимы, лишь мне было противно - все мои родные, мой друг, все видели как бы тень от меня.
Я тихо сел за свой стол и стал ждать начала нового курса "Специальные средства общения". И, как ни странно, я заинтересовался, а со второй лекции даже увлекся предметом. И когда к нам в качестве участников практикума привезли Наталью Кремневу и Иру Поволоцкую, я понял, что нашел свое дело. Мы все сели друг напротив друга. Стояла тишина. Я посмотрел на своих сокурсниц и сказал дактильно: "Пожалуй, начну я" и повторил тоже вслух. Ира улыбнулась и сказала тонким высоким голосом что-то ободряющее.
И понеслось… Научная конференция по проблемам слепоглухих, мой первый перевод. Спасибо Наталье, она помогла мне с дактилологией, "поставила руку".
С тех пор я сильно изменился:

1. Стал чаще жестикулировать в беседе со слышащими. Порой я перехожу на жесты, чтобы объяснить более точно, более доходчиво.
2. Более внимательно слушаю людей.
3. Раньше я боялся оглохнуть, но теперь я спокоен: у моих близких есть канал связи со мной.
4. Научил моих друзей дактилологии.
5. Стал переводчиком в одном учебно-воспитательном комплексе.
6. Когда кто-то в метро перебирает пальцами, мой взгляд невольно устремляется на него.
7. Я сильно злюсь при слове "глухонемой". (Кстати, жест "ГЛУХОЙ" означает именно "глухонемой".)

Когда-то Ирина Владимировна спросила меня, что было самое сложное при работе со слепоглухими людьми. Я сказал: "Не кивать!".
Вообще быть слепоглухим, наверное, сложно. И мне до конца этого не понять. Вот сейчас я сижу перед экраном компьютера, пишу эту статью, а из колонок на меня льется музыка. И понять глухого сейчас я был бы не в состоянии.
Поначалу было сложно привыкнуть к подергиванию глаз людей с синдромом Ушера, к тому, что в спину невозможно крикнуть, к тому, что глухой не скажет тебе что-то в спину. Трудно было привыкнуть к местами, детской обидчивости. Бывает, что сложнейшие понятия неслышащий поймет сразу, но многие элементарные вещи бывает очень трудно, а порой и невозможно объяснить. Трудно объяснить, что если глухой ученик что-то хочет сделать на уроке, пусть скажет об этом ДО того, как это сделает; что чтение с губ нужно ЕМУ, а не нам; что говорить вслух нужно, без этого как он будет жить в обществе?
В целом, это разумные, неплохие люди. Отгороженные от общества лишь отсутствием слуха.
В конце мне бы хотелось поблагодарить всех, кто был со мной рядом.