Вы уже читали в 2001 году о совместных поездках по России с нашими партнерами из Великобритании. Тогда мы посетили Владивосток и Санкт-Петербург с целью изучения возможностей разработки совместного проекта по развитию сети служб для слепоглухих людей и их семей не только в Москве, но и других регионах России.
Дело в том, что с самых первых шагов в "Ушер-Форум" стали поступать письма от слепоглухих людей из разных концов нашей страны. Все интересовались нашей работой, задавали множество вопросов, сетовали, что в их родных местах нет подобных организаций. К сожалению, "Ушер-Форум" очень маленькая организация. Мы сами еще очень многого не знаем и не умеем, но тем небольшим опытом, которым уже обладаем, решили делиться, не скупясь.
Весной 2001 совместно с британской благотворительной организацией "Sense International" стали разрабатывать наши проекты. Подали заявки на гранты сразу в два больших фонда с тем, чтобы эти организации смогли финансировать наши совместные проекты. И вот теперь гранты получены, идет напряженная работы по реализации проектов.
О ходе работы по данным проектам вы и будете узнавать из новой вкладки нашего бюллетеня. Мы ее так назвали "Ушер-Форум-Регионы". Надеемся, что приобретенный всеми нами опыт оказания поддержки слепоглухим людям и их семьям, будет полезен.

Наши партнерские проекты

Право на голос - слеполухим в России.
Проект финансируется из средств Британо-Российской программы развития фондом "Чаритиз Эйд Фаундэйшн".
Социальное включение российских слепоглухих.
Проект финансируется из средств фонда Европейского Союза "TASIC".

Основное отличие данных проектов от того, что ранее делал "Ушер-Форум", - работа с двумя регионами России: Уфой и Санкт-Петербургом. В каждом из этих городов у нашей организации по этим проектам есть контактное лицо, отвечающее за реализацию намеченных мероприятий. В Уфе это Нина Юрьевна Юрлова, а в Санкт-Петербурге - Андрей Андреевич Марков. В этом номере вы сможете познакомиться с первыми отчетами об их работе.

Что произойдет в результате реализации проектов?
Мы планируем:

1. Создать информационно-методический (ресурсный) центр по проблемам слепоглухоты. В рамках этой работы мы планируем:

   • Подготовить к изданию ряд информационных папок по проблемам слепоглухоты. Эти материалы адресованы и самим слепоглухим людям, и членам их семей, но также педагогам, психологам, социальным работникам и сотрудникам местных отделов социальной защиты.
   • Разработать и открыть интернет-сайт ресурсного центра, в котором можно было бы получить наиболее полную информацию по всем проблемам, связанным со слепоглухотой.
2. Провести исследование "Социальное включение", к участию в котором привлечь как самих слепоглухих людей всех возрастных категорий, так и членов их семей. Материалы проведенного исследования найдут отражение в опубликованном Отчете по проблемам социального включения слепоглухих людей и их семей в Российское общество. Данный отчет мы планируем широко распространить по всей стране.
3. Разработать и провести экспериментальный курс подготовки добровольных переводчиков-сопровождающих. В дальнейшем мы планируем развить эту работу и привлечь к ее реализации городские власти.
4. Организовать и провести серию семинаров и тренингов по различным проблемам слепоглухоты. Семинары и тренинги будут проходить во всех трех городах: Москве, Уфе и Санкт-Петербурге, ? силами специалистов "Ушер-Форума" и наших британских партнеров.
5. Мы очень надеемся, что в результате реализации мероприятий наших проектов в Уфе и Санкт-Петербурге появятся организации в помощь слепоглухим людям всех возрастов и их семьям.
6. В ходе ряда специально спланированных мероприятий мы планируем привлечь большее внимание к проблемам людей со сложными нарушениями зрения и слуха со стороны местных и центральных властей, государства, а также политических и общественных деятелей.
7. По итогам реализации совместных проектов планируется провести семинар, в котором примут участие представители регионов и наших британских партнеров. Именно на этом семинаре мы проанализируем проделанную работу и будем планировать наши совместные усилия на будущее.

Прежде всего, мы признательны нашим партнерам из "Sense International" за помощь при составлении совместной заявки на получения гратов. Без их поддержки нам сделать это было бы крайне сложно.
Как вы заметили из описания основных мероприятий, наши британские партнеры будут активно делиться с нами накопленным ими опытом, а также привлекать для работы в нашей стране специалистов из других организаций Великобритании.
Нам также передаются необходимые материалы и публикации, которые мы могли бы использовать при подготовке семинаров, подборок информации для сайта ресурсного центра. Более того, и сотрудники проекта и активисты "Ушер-Форума" смогут лично познакомиться с работой организации "Sense International" в ходе нескольких визитов в Великобританию. Отчеты об этих поездках мы обязательно поместим на станицах нашего бюллетеня. Следует подчеркнуть, что такого рода визиты - двух групп слепоглухих людей - произойдут впервые.

к оглавлению

О наших зарубежных коллегах вы уже немного читали. Предлагаем вам познакомиться с нашими британскими партнерами поближе.

Sense International
Sense International была основана в 1994 году в ответ на многочисленные запросы, которые получала самая большая в мире общественная Британская организации помощи слепоглухим, их семьям и специалистам - Sense UK. Тогда Sense International являлась одним из ее подразделений. В 1999 году Sense International стала самостоятельной организацией, которая продолжает находиться в головном офисе Sense UK.
Основной целью Sense International является поддержка развития служб помощи слепоглухим людям, а также людям с сенсорными и иными дополнительными нарушениями со всем мире. В настоящее время Sense International - ведущая международная общественная организация в области слепоглухоты, защиты прав и создания устойчивых организаций для слепоглухих людей в развивающихся странах.
Sense International активно действует в ряде стран Центральной и Восточной Европы, в Индии, Латинской Америке, а также консультирует и поддерживает создание новых организаций во многих странах, включая Канаду, Ирландию, Испанию. Sense International также осуществляет роль Секретариата Международной ассоциации содействия развитию служб в помощь слепоглухим. В 2001 за наиболее эффективные формы международной деятельности в благотворительном секторе наши партнеры были удостоены национальной британской награды и почетного звания "Благотворительная организация года".
В команде наших партнеров работают 18 сотрудников, некоторые из которых трудятся в тех странах, где созданы зарубежные отделения Sense International (в Индии, Румынии, Латинской Америке и некоторых других). Все проекты и программы, которые Sense International реализует в партнерстве с другими странами и на территориях этих стран, финансируются из средств специально получаемых на эти цели грантов от различных национальных и международных фондов и корпоративных спонсоров.

к оглавлению

Теперь предоставляем слово нашему региону-партнеру - Санкт-Петербургу. Несмотря на то, что вся история обучения слепоглухих детей в России началась именно в Санкт-Петербурге в 1909 году, проблем у слепоглухих людей там ни сколько не меньше, чем везде по России.

Мое участие в проекте

Осмысление моей роли, степени участия в российско-британском проекте по оказанию помощи слепоглухим требует глубокого анализа. Это значит, что придется коснуться истории вопроса. Значит, это и то, что дело не может ограничиться отдельными фактами (пока их, кстати, не так уж и много), но - обращения к отдельным эпизодам из прошлой жизни.
Я незрячий от рождения. Родители не представляли, как меня воспитывать, поэтому делали все, что подсказывал им имеющийся в их распоряжении жизненный опыт.
Не будет преувеличением, если я скажу, что первое реальное соприкосновение с проблемой слепоглухоты относится к тому периоду, когда мне было три года. Именно тогда состоялась наша встреча с Иваном Афанасьевичем Соколянским. Конечно, я этой встречи не помню, но мои родители неоднократно рассказывали мне о ней. Помимо самого Соколянского, они имели возможность познакомиться и с его ученицей Юлией Виноградовой. Как мне в последствие говорил отец, с ней разговаривали при помощи пальцев (то есть дактильно).
Встреча с И.А. Соколянским непосредственно не имела целью дать моим родителям какие-то методические рекомендации. Скорее речь шла о том, чтобы успокоить их, дать им понять, что в принципе, если у ребенка отсутствует зрение - это еще не конец света. Ведь даже люди, которые не видят, но еще и не слышат, могут не только существовать, но и вести нормальную полнокровную жизнь (он, вероятно, приводил в пример Ольгу Скороходову, Юлию Виноградову).
В 1997 году мы с мамой переехали из Москвы жить обратно в Санкт-Петербург. В Москве тогда только-только начали проходить первые встречи инициативной группы, которая в последствие переросла в организацию "Ушер-Форум". В конце 1998 году я вступил в первичную организацию незрячих специалистов (ПОНС). Здесь я познакомился с Юлией Нуровной Кончаковой. Оказалось, что она занимается организацией группы слепоглухих, выявляет тех, кто имеет нарушения зрения и слуха. К этой работе она привлекла и меня. В конце апреля 1999 году мы пошли к заместителю председателя петербургской организации ВОС - И.Ю. Ян. Она сказала нам, что я первый, кто обратился к ней по этому вопросу. В конце декабря 1999 года было создано региональное отделение Общества социальной поддержки слепоглухих "Эльвира". Я вошел в состав совета.
Свою работу в совете отделения я представлял себе в основном как сбор и анализ информации о положении слепоглухих в нашем городе. Этой информацией я делился со своими московскими друзьями. Понимая значимость той работы, которую ведет отделение, я все же не мог быть ею удовлетворен. Из нашей работы выпадали дети, потому что, согласно Уставу отделения, его членами могли быть слепоглухие не младше 18 лет. Но это - глубоко ошибочный взгляд, так как не учитываются перспективы. Между тем, качественный состав детского контингента значительно изменился. Стало гораздо больше детей с тяжелыми нарушениями. Отсутствие зрения часто сопряжено с двигательными нарушениями, расстройствами в эмоционально-волевой сфере и т.д. Появились незрячие дети, которые не говорят, не умеют пользоваться слухом.
Благодаря появлению у меня электронной почты, наше общение с "Ушер-Форумом" приобрело регулярный характер. И вот в июне 2001 года Саломатина И.В. предложила мне участвовать в реализации совместного российско-британского проекта, направленного на оказание помощи слепоглухим людям. Сразу следует подчеркнуть: этот проект не направлен на немедленное изыскание средств на приобретение каких-то конкретных технических средств, - но на возрождение интереса со стороны широкой общественности к этим проблемам, на активизацию степени участия самих слепоглухих в решении их собственных проблем. Это значит - взаимодействие с властными структурами, настойчивое лоббирование своих интересов, выступления в средствах массовой информации, участие в семинарах и конференциях, которые прямо или косвенно посвящены обсуждению социальных проблем.
Первая акция в рамках проекта (она еще продолжается) - анкетирование слепоглухих и членов их семей. Цель этой акции - более точное выявление проблем слепоглухого человека, анализ его социального включения в общество.
Особая проблема - дети и семьи. Я много говорю и думаю о детях. Парадокс же заключается в том, что очень долгое время о детских проблемах я узнавал из литературы или из различных выступлений на конференциях и семинарах. Конечно, это давало некоторые представления, но тут права пословица: "Лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать!".
От И.В. Саломатиной мы узнали о семье с маленьким слепоглухим мальчиком. В январе этого годы мы побывали у них дома. Для меня эта встреча была поистине открытием. Я открывал слеполухого ребенка. И этот ребенок как бы заново родился для меня.
Хочу подчеркнуть: для меня, не видящего и слабослышащего человека, все же основным источником информации о поведении ребенка по-прежнему остается слух. Я слышу звуки, которые издает ребенок, и на этом основании сужу о степени его развития, о его состоянии, о его настроении. Но все это может быть оправдано, если мы говорим о здоровом ребенке, или, по крайней мере, о слышащем.
Звукоряд Егора - это звукоряд младенца, а ведь ему уже четыре года. Это как раз свидетельствует о том, что у него глубокое нарушение зрения и слуха. Я держу его на коленях, но я почти не ощущаю его веса. Те маленькие дети, которых я до того держал на руках, все же имели определенную тяжесть, соответствующую их возрасту. Что же это такое? Он не тянется ко мне, не пытается ощупать меня, но и не отстраняется. Есть ли у него какие-то чувства по отношению ко мне? Об это остается лишь гадать.
Мама рассказала нам его историю. Оказывается, помимо слепоглухоты у него детский церебральный паралич. Он не может двигаться самостоятельно. Он не может удерживать в руке предметы. Значит, он не может пользоваться ложкой. Он мало ест. А на фоне этого кажется невероятным, что родители возят его в бассейн и учат плавать. И у него что-то получается!
Эти встречи наводят на мысль: не надо спешить "записывать" ребенка в не обучаемые. Надо искать подходы вплоть до того, что принимать участие в его действиях, постепенно дополняя эти действия нужными для обучения элементами.
Наш проект охватывает всех слепоглухих - как детей, так и взрослых. Как положительное, можно считать, что сам факт существования слепоглухих людей в нашем городе теперь не отвергается. Но степень готовности к решению их проблем не одинаковая. Нам предстоит долгая кропотливая работа. Но важно определиться, каковы предпосылки и на что она направлена.
Вот, к примеру, посещение Консультативно-практического центра по абилитации детей со зрительной патологией полной ясности не внесло. Да, научный руководитель Центра Л.А. Рудакова заверила, что такое обучение начнется со следующего года. Но кого собираются обучать? Людмила Александровна говорит о детях со "стертой" патологией (этим они отличаются от детей Сергиева-Посада). А что такое "стертая патология"? Сам этот термин просто "режет" слух, не говоря уже о том, что такое понятие допускает самые различные толкования. Вполне возможно, речь идет о детях, у которых нарушения зрения и слуха незначительны. Вот у Егора вряд ли "стертая" патология, и его судьба волнует нас точно также, как и любого другого ребенка.
ГАООРДИ - организация, объединяющая более 75 ассоциаций родителей детей-инвалидов разных категорий. То, что это стало возможным, - уже большое дело. В перспективе эта организация может начать решать проблемы и родителей слепоглухих детей.
А что можно сказать про ВОС? Казалось бы, эта организация должна быть родным домом для слепоглухих. Но на практике этого нет. С одной стороны, не вполне понятно, по каким критериям происходило выявление слепоглухих. Кто проводил обследование их потребностей? И насколько глубоким было это обследование? Почему за основу было взято лишь то, что на поверхности: проблема слуховых аппаратов. Да, слуховые аппараты нам нужны, но они не исчерпывают всего спектра проблем, имеющихся у этих людей
Надо говорить об абилитации и реабилитации в широком смысле. Некоторые взрослые, в силу различных обстоятельств, в свое время не получили того, что они должны были бы получить, скажем, в раннем детстве. В городе существует центр медико-социальной реабилитации инвалидов по зрению. Но готов ли этот центр обучать именно таких людей?
Все наши реабилитационные центры построены по принципу школ для детей, предлагающих обязательно полномасштабное прохождение программы от начала до конца. При этом никого не интересует мнение самого учащегося: чего он сам ждет от центра, чему конкретно он хотел бы научиться. Но ведь потребности у каждого индивидуальные.
Представляется весьма перспективным такой подход: в тех случаях, когда у реабилитанта имеются особого рода трудности, преодоление которых требует временного возврата к некоторым методикам обучения, характерным для периода раннего детства, обучение таких людей могло бы проходить в детском центре. Либо следует подумать о специализированном центре для слепоглухих, в котором обучались бы и дети, и взрослые.
Следует подумать и об организации профессионального обучения слеполухих. Это, в частности, относится к обучению и практической работе с использованием компьютеров. Разумеется, такие машины должны быть снабжены необходимыми периферийными устройствами.
Вероятно, этот перечень направлений работы со слепоглухими может быть продолжен. Но даже эти положения показывают, сколь многогранной сможет быть эта работа. Со своей стороны я готов оказывать содействие в реализации этих направлений в рамках нашего проекта.

Башкирские сказания

Работу со слепоглухими людьми в Уфе я веду на общественных началах с 1999 года. Начала с того, что стала составлять списки взрослых слепоглухих и родителей слепоглухих детей. Знакомилась с ними по телефону. Договаривались о встрече, и я приходила их навестить. Часто приходили и они ко мне домой. Каждый рассказывал о своей жизни, о трудностях общения с родственниками, незнакомыми людьми, с работниками медицинских учреждений. Делились своими трудностями в походах по магазинам и больницам из-за ухудшения зрения и слуха. Родители же рассказывали о своей жизни и проблемах своих детей. Я, как могла, всех их подбадривала, раздавала бюллетени "Ушер-Форум", рассказывала о слепоглухих инвалидах Москвы. Всегда старалась передать все то, что сама узнавала о деятельности организации "Ушер-Форум", о работе организации "Эльвира", которой руководит С.А. Сироткин (мне повезло с ним познакомиться в Москве в 2001 году). Я также рассказывала и о реабилитационном центре в г. Волоколамске.
И вот нами впервые заинтересовались в Москве, в благотворительной организации "Ушер-Форум", и в Англии - в благотворительной организации "Sense International". Чтобы поближе познакомиться с нашими инвалидами по зрению и слуху, к нам гости в Уфу приехали Саломатина И.В. - директор "Ушер-Форума" и сотрудник "Sense International" - Бен Симмс. Саломатина И.В. рассказала нашим слепоглухим и родителям о том, как они работают в Москве, в встречах в клубах общения. Бен Симмс поведал о жизни слепоглухих людей в Англии: как они живут и трудятся, как государство оказывает им помощь. Наши инвалиды были очень благодарны приезду "больших" гостей. Ведь с нашими слепоглухими никто никогда так по-человечески, по-дружески не разговаривал. Никто и никогда не интересовался, как они живут, как работают, как живется семье, где есть слепоглухой ребенок. У нас в Уфе даже не знают о существовании слепоглухих инвалидов (конечно, кроме Башкирского правления ВОС). Многие чиновники удивляются: "А что еще и такие инвалиды бывают?"
В нашей республике не знают о проблемах слепоглухих детей и взрослых, ничего не знают и о синдроме Ушера. Слепоглухой инвалид для специалистов-медиков и даже для социальных работников - это просто инвалид по зрению.
И вот мы впервые встретились в Уфимской библиотеке слепых. Это место очень удобно нашим инвалидам, т.к. многие живут в южной части города и хорошо знают дорогу в библиотеку. Заранее договариваемся о встрече, и нам выделяют комнату, где мы можем спокойно и свободно поговорить, обсудить свои проблемы и новости. Работники библиотеки очень внимательны к нашим инвалидам, всегда встретят, проводят. Встречаемся мы пока один раз в месяц, по воскресеньям. Мы очень благодарны директору библиотеки Людмиле Николаевне Газилевой за оказываемую нам поддержку.
Это была встреча с родителями. Я очень рада, что на этой встрече родители смогли познакомиться, поговорить о том, что наболело. Ведь многие мамы воспитывают своих слепоглухих детей одни. Многим очень тяжело и морально, и психологически, и материально. Им просто не с кем даже поделиться, высказать свою боль. Они мечутся в одиночку и не знают, к кому обратиться за помощью.
На встрече каждая мама смогла свободно рассказать о своем ребенке, о своих личных проблемах. Родители говорили, что дети не хотят учиться ходить с тросточкой: стесняются. Некоторые слабовидящие дети не хотят изучать азбуку Брайля. А мамы не знают, как правильно объяснить ребенку, что это может пригодиться им в будущем. Проблема в том, что у нас нет хорошего психолога. Были разговоры и о том, что у девочек-подростков нет близких подруг, а у мальчиков - друзей. У слепоглухих детей очень маленький круг общения - в основном родственники.
Сейчас у всех родителей основной вопрос: куда устроить детей после школы? Возможностей ни для продолжения учебы, ни для работы нет. Родители переживают, что и будущего для слепоглухого инвалида нет. В быту они плохо приспособлены. Конечно, хорошо, что есть реабилитационный центр в г. Волоколамске. Но а после него - что? Куда идти дальше? Как жить? Естественно, подняли вопрос, почему у нас в Уфе нет своего реабилитационного центра для слепых и слепоглухих. Ведь с каждым годом слепых и слепоглухих становится все больше и больше. Было бы замечательно, если бы на эту проблему обратили внимание на уровне нашего правительства.
В конце встречи я предложила организовать встречу родителей слепоглухих детей со взрослыми слепоглухими, которые живут в Уфе. Пусть бы они рассказали о себе, о своих проблемах, о том, как они приспосабливаются к жизни. Мы бы вместе попытались тогда решать наши общие проблемы. Родители с большим удовольствием согласились с этим предложением.
Наконец наша затея смогла осуществиться. Сотрудники библиотеки приготовили нам чай, а чашки и сладости мы принесли с собой. Стол получился на славу! Обстановка была очень теплая, дружеская, домашняя. К сожалению, не все смогли доехать, т.к. не было сопровождающих. За разговорами мы и не заметили, что встреча наша длилась пять (!) часов.
Сначала работники библиотеки познакомили всех присутствующих с теми книгами по проблемам слепоглухоты, которые есть в библиотеке. Они даже представили краткое содержание имеющихся у них изданий.
Родители быстро нашли контакт с взрослыми слепоглухими людьми. Беседа получилась откровенная и дружеская.
Конечно, нашим инвалидам сейчас особенно нечем хвалиться. Многие слепоглухие не работают вообще. Из-за отсутствия заказов на УПП кто-то приходит на работу только раз в неделю, а кто-то и месяцами не имеет возможности трудиться. С каждым годом становится все хуже и хуже. Раньше проблем такого рода у нас не было. Предприятие для этих людей было вторым домом: это и реабилитация, и общение. Тогда могли содержать не только свою семью, но еще и родителям помогать. А сейчас молодым трудно создавать свои семьи, воспитывать детей. Взрослым слепоглухим очень тяжело без сопровождения, без посторонней помощи. Многие стесняются ходить по поликлиникам, магазинам. Нигде нет табличек, что инвалиды I и II групп обслуживаются вне очереди. Если же начинаешь объяснять, что ты инвалид, то тебе в ответ несется: "Все сейчас инвалиды!". Это очень обидно - каждый раз так унижаться. Правда, иногда все же встречаются порядочные и добрые люди. Но почему-то их мало...
Страшно стало ходить по улицам, по тротуарам, т.к. кругом ямы (у нас в Уфе очень плохие дороги), да и машины часто выезжают прямо на пешеходную дорожку. К магазинам вообще опасно подходить - одни грузовики кругом. Из-за этого страха иной раз выходить из дома вообще не хочется.
Все участники этой встречи пришли к единому мнению. О жизни слепоглухих мало кто знает в Башкирии. Нам надо найти таких людей и объединиться. У нас должна быть своя организация, которая защищала бы интересы слепоглухих людей Башкирии. Было бы не плохо, если бы у нас был филиал "Ушер-Форума", т.к. у этой организации большой опыт работы со слепоглухими инвалидами.
За время наших встреч я узнала много талантливых, трудолюбивых слепоглухих людей. У многих из них нелегкие судьбы, но они богаты духовно, у всех есть свои мечты, они умеют любить, заботиться о других. А иначе как же жить!? Из-за инвалидности ведь никто хуже не становится.