Мы решили подготовить специальный выпуск этого бюллетеня по итогам второй встречи родителей, у которых есть дети со сложными нарушениями зрения и слуха. Встреча проходила 11 ноября 1997 года в Институте коррекционной педагогики, а организаторами ее стали сотрудники лаборатории содержания и методов обучения детей со сложной структурой нарушений. Главная цель таких собраний - всех нас перезнакомить (родителей и специалистов), чтобы мы знали друг друга. Мир наш такой зыбкий. Сегодня специалисты здесь, а завтра их нет, и неизвестно, где их искать. Поэтому мы и стали некоторым образом форсировать проведение таких встреч. Дети наши вырастают, проблемы наши остаются. И мы, на самом деле, всю жизнь нуждаемся друг в друге. Мы все, и те, кто работает много лет с такими детьми, и вы - родители. Это наши дети на всю жизнь. И поэтому нам нужна помощь друг друга. Помимо фрагментов выступлений, прозвучавших на этой встрече, мы предлагаем Вашему вниманию и некоторые другие, на наш взгляд, полезные сведения. Возможно, они пригодятся кому-то из наших читателей.

1. О международной конференции в Испании. Июль, 1997
   
   (Т.А. Басилова)
2. Реплики по поводу…
   
   (А.Я. Акшонина, Т.А. Басилова, Л.В. Пашенцева, О.А. Копыл)
3. Из горького опыта…
   
   (Н.Б. Кремнева)
4. Поиграем? Поучимся?

Многие годы, приблизительно, 40 лет, существует международное объединение людей, которые работают со слепоглухими. Оно так и называется - "Слепоглухие в мире" (Deafblind International). И это название очень многих пугает у нас, потому что очень трудно считать, что твоей ребенок слепой и глухой*.
Все больше людей, из все большего количества стран, все больше специалистов включает в себя эта организация. На последней Европейской конференции мне посчастливилось побывать. Я была там на конференции и по синдрому Ушера, и на большой конференции по обучению детей и обслуживанию взрослых с нарушением зрения и слуха. Я также приняла участие в заседании Исполнительного Комитета этой организации, участвовала в родительских встречах. Уже много лет при такой международной конференции специалистов (педагогов, психологов, организаторов этой работы) существует семейный лагерь. Такое родительское собрание, куда приезжают родители с детьми, имеющими эти нарушения. Они встречаются, обмениваются опытом. Для детей организуется специальная помощь людей, которые проводят с ними время: занимаются, играют, гуляют с ними. В это время родители могут пойти послушать доклады, поговорить друг с другом, что-то обсудить (то есть они освобождаются от того, чтобы нянчить своих детей). В то же время проводятся и какие-то культурные мероприятия, куда они могут пойти вместе с детьми. Все это я видела.
Поскольку это вторая такая конференция, в которой я принимаю участие, то я могла бы поделиться вот какими размышлениями в связи с ней. Традиционно всегда много внимания уделялось речи - словесной, устной речи. Эта культура как-то очень превозносилась. Теперь же, особенно это было видно на этой конференции, отношение к жестовой речи - очень уважительное, как к полноценной. Так вот, наверное, самое важное, что там было видно, это уважение к жестовой речи, уважение к естественным жестам маленьких слепоглухих детей.
Там был важный доклад о родной речи слепоглухих лингвиста из Норвегии. Этот термин "родная речь слепоглухих" идет от обучения глухих - "родная речь глухих", у которых родители глухие, - это жестовая речь, которую они у глухих родителей берут. Так вот этот лингвист в своем докладе показал, что нет родной речи у изначально слепоглухого ребенка. Сами родители решают вопрос о будущей речи своего ребенка, кокой она будет - устной, жестовой, письменной. А есть очень важный доречевой этап, к которому можно приравнять как раз естественные жесты, о которых мы в России всю жизнь говорим. Естественные жесты, на самом деле, - первые аналоги будущего слова (и письменного, и устного).
И там - в Мадриде - я еще раз убедилась, что вся научная, профессиональная сфера участников этой конференции сейчас с этим соглашается. Это все не так просто, не так ясно было профессионалам многие годы. Мы всегда считали (начиная еще от Ивана Афанасьевича Соколянского, последователями которого себя считаем), что жест, естественный жест - это самое главное для будущего развития любой речи. Дальше для общения в повседневной жизни - уже нет разницы, какая она преимущественно будет - устная, жестовая. Главное, дать ребенку письменную речь. Письменную речь, чтобы он смог читать книги. Потому что только это спасает от "идиотизма" жизни. И все знания такого человека, который все-таки ограничен в своих возможностях, тоже из книг.
Я говорю это еще и потому, что знаю, что вас волнует устная речь. Правда? Все родители хотят, чтобы их дети говорили. Такая методика существует, можно научить устно говорить глухого и слепого. Главное - было бы с кем. Если ребенок знает, что люди рядом лучше понимают его устно, то ему не так уже сложно помочь, чтобы он говорил устно с этим человеком. С другим пусть говорит жестовой речью, с третьи пишет. Сейчас существует большое количество специальной аппаратуры. Например, появились специальные компьютеры с Брайлевской строкой, и слепоглухой человек, владеющий письменной речью, может иметь значительно больший доступ к информации. Но необходима письменная речь. Вот, что нам особенно важно.

*Хотя, на самом деле, он не всегда слепой. Мы привыкли, что слепой - совсем, совсем ничего не видит. А это, между прочим, для специалистов далеко не так. Существует очень много градаций нарушения зрения, но все они называются слепотой. То же с глухотой. Это очень большая редкость - совсем глухие люди. Почти всегда можно говорить о разных нарушениях слуха или о глухоте с остаточным слухом.

Дорогие друзья,
Мы решили провести в конце марта - начале апреля 1998 г. первую научно-практическую конференцию по проблемам слепоглухоты. С докладами и сообщениями выступят специалисты, педагоги и люди с двойными сенсорными нарушениями.
Мы приглашаем принять участие в конференции и вас, дорогие родители.
За дополнительной информацией можно обращаться в лабораторию содержания и методов обучения детей со сложной структурой нарушения по телефону 246-44-67.

…Серьезная проблема видеосъемки детей. Мы понимаем, что обучение наших детей очень индивидуальное. Но ведь вся наша педагогика - это описание того, как мы учили тех или иных детей, какие при этом были трудности и какие были особенности. Нам очень нужны такие видео-дневники, когда мы целенаправленно снимаем поведение детей или какие-то занятия с ними, с их родителями. Почему это так важно? К сожалению, приехать сюда в Институт, в Москву стало практически невозможно для очень многих родителей. Даже письмо написать - проблема. А видео-дневники с пояснениями вполне можно показать другим мамам, у детей которых такие же проблемы. Тогда они сами вполне справились бы без необходимого посещения института.
Мы понимаем, что решиться на такой шаг - позволить снимать своего ребенка иногда достаточно трудно. Возникают опасения, что вот снимают малыша, когда у него все хорошо получается, а после съемки он вдруг перестанет делать то, что ему удавалось ранее. Подумайте, может быть, Вы решитесь на такой шаг - это нужно для того, чтобы показать другой маме с таким же ребенком. Давайте попробуем!

…У нас был достаточно хороший опыт обучения очень сложных категорий детей, у которых совсем отсутствовали зрение и слух или зрение и слух были очень плохими, и у нас были хорошие результаты. У детей была сформирована и письменная, и устная речь. С детьми, с которыми начинают обучение в раннем детстве или дошкольном, мы имеем более благоприятные условия. Конечно, нельзя сказать, что так получается со всеми, дети и их семьи, все очень разные. Но в массе своей мы все-таки имели хорошие результаты. Далеко ходить не надо: вот мать Паши. Она может подтвердить, что ее сын к нам пришел, имея в запасе несколько дактильных слов, несколько устных звуков. Попал он к нам в возрасте 8 лет. Сказать, что он уже полностью овладел словесной речью и в письменной форме, наверное, нельзя, но материал в пределах нашей программы он усвоил весь. За 4 года обучение он у нас читает. Он может читать устно, отвечать на вопросы устно. Начал обращаться устно к нам - учителям - с вопросами.

В дополнение к тому, что сказала Л.В. Пашенцева, я хочу прочитать вам отрывок из письма одной нашей ученицы, которое мы получили сегодня. Эта девочка училась у нас 8 лет, она глухая и слепая от рождения из-за катаракты обоих глаз. В дошкольном возрасте катаракту прооперировали. Сейчас у нее слабовидение.
"С горячим сердечным приветом к вам ваша бывшая ученица Белякова Люба.
Галина Васильевна, Алла Яковлевна, извините меня, пожалуйста, за то, что я так давно не писала вам письмо. У меня есть свободное время, чтобы я смогла старательно написать вам в письме о моей жизни. Я помню, что 17 мая вечером мы с папой поехали домой на летние каникулы. Все лето дома я отдыхала с мамой, папой, сестрой, ее мужем и их дочкой. Эта дочка - моя племянница Светочка. Сейчас ей 1 год и 8 месяцев. Семья, сестра Наталья, ее муж Андрей с дочкой Светой, отдыхали у бабушки Светы в деревне 1 месяц летом, когда у мужа сестры Натальи был отпуск. В деревне Афанасьево живут родители моего зятя Андрея… Летом я помогала маме и папе по дому. Дома я стирала, гладила чистое, свежее белье, подметала полы, убирала кваритру, выносила мусор, готовила еду, мыла посуду. Еще я с мамой собирали колорадских жуков в поле…"
Вот это показатель того, что можно достигнуть в процессе работы.

…Важно отметить еще одну проблему, непосредственно связанную с мамами. Мы столкнулись с этим в ходе наших индивидуальных занятий с ребенком в семье. Мамы настолько боятся отпустить от себя ребенка, это приносит им такую боль, они настолько боятся вторжения другого человека в их взаимоотношения с ребенком, что это становится препятствием не только для родителей ребенка, о котором мы говорим, но и для личной жизни самих мам. Дело в том, что жизнь мам, на самом деле, должна течь в разных с ребенком руслах. Ваша жизнь продолжается, несмотря на то, что у ребенка большие проблемы, но ваша жизнь все равно имеет еще и свои перспективы. Вы должны очень активно выстраивать свою жизнь. В профессиональном ли, в других ли руслах, но вы должны быть еще и ответственны за свою жизнь, за жизнь других членов семьи, а не только за жизнь того ребенка, который несет такие огромные проблемы. И поэтому когда мы говорим о том, что маленького ребенка (годовалого, двухлетнего, трехлетнего), мы приучаем сделать первый самостоятельный - в отрыве от мамы - шаг, то мы имеем в виду и ваши собственные душевные перспективы, как отдельных самостоятельных личностей, относительно независимых от ваших детей. Это, мне кажется, не менее важно, чем все то, о чем мы сегодня говорили.

к оглавлению

Прежде всего, спасибо большое, что меня пригласили на эту встречу. Мне очень это интересно и очень полезно. Я считаю, что организация родителей просто необходима. Поняла я это из своего горького опыта. В мое детство ничего подобного не было. Родители мои сами, как могли, как умели меня воспитывали. Ошибок, конечно, было очень много, но были и очень большие заслуги.
У меня синдром Ушера с детства. Зрение падало с детства действительно постепенно. С шести лет было очень сильное снижение слуха. Я слышала только со слуховым аппаратом. Без аппарата я не слышала никогда и нечего. Но мною очень много занимались родители сами. Развивали речь. Ну как развивали? Просто со мной разговаривали и заставляли меня говорить голосом. И я все воспринимала только на слух. Это очень большая ошибка. Почему? Потому что полагаться только на слух нельзя. При этом заболевании - синдром Ушера -надо владеть всеми возможными средствами, общения, и прежде всего, я считаю, необходима жестовая речь. Голос - это само собой. Устная речь - само собой. Но обязательно нужно владеть дактилологией и жестовой речью. Потому что, кто знает, что будет потом. У меня слух держался лет тридцать. А вот в 1990 году слух упал сразу, буквально в течение месяца. Аппарат перестал помогать. Почему? Трудно сказать. Может быть, шло постоянное сужение сосудов мозга. Видимо, это и повлияло. Во всяком случае, так считают врачи. Аппарат перестал помогать, и я оказалась, если можно так сказать, совершенно беспомощной. Дактилологию я знала, но я могла говорить сами, а навыка восприятия дактильной речи на ощупь у меня не было. Первое, что пришло в голову мне самой - это попробовать письмо на ладони (просто писать обычными буквами). Постепенно привыкла. Это у менясейчас основное средство общения. Дактилология - я поняла, - это необходимо. Почему? Потому что по своей специфике, по специфике общения слепоглухие и в основном люди с синдромом Ушера все-таки ближе к глухим, а не к слепым. Это я поняла сейчас.
Недавно я провела два месяца в Центре реабилитации слепых в Волоколамске. Там открыто отделение для слепоглухих. Оно сейчас пока очень небольшое. Но, главным образом, этот Центр для слепых. Он приносит очень большую пользу. Но нас - слепоглухих - там не понимают, слепые не понимают и общения со слепыми нет. Поэтому я считаю, что ребенка надо обучать всем доступным средствам общения.
И еще одно, что я поняла тоже из своего горького опыта. Самое главное (это очень важно!) - самостоятельность. Все, что ребенок может сделать сам, пусть он делает сам. Мне это внушил в свое время отец, который был против всякой опеки. Мама, конечно, боялась меня отпускать одну на улицу, хотя зрение у меня в детстве было вполне приличное. Я никогда не видела в вечернее время, но ориентироваться на улице днем я в общем-то могла. И тем не менее отец требовал, чтобы всюду, где я могла ходить днем одна, я бы ходила одна. В 12 лет я сама ездила в школу. (Закончила я тридцатую школу для слабослышащих детей). Жили мы тогда в центре. И вот из центра я сама ездила на троллейбусе до метро, потом в метро и от метро на трамвае до школы. Отец категорически запретил, чтобы меня провожали. Это мне дало очень много. Прежде всего, конечно, самостоятельность. Это необходимо.
Обычно, насколько я знаю, и по себе я это тоже знаю, от всего ограждают. Опекают, как только могут. У меня это, кстати, тоже было. Очень много этого было. Мама моя считала, что главное мне дать воспитание, а суп варить жизнь научит. Ну, суп варить меня, конечно, жизнь научила, но все-таки лучше, когда этому ребенка учат с детства. Полная самостоятельно, по крайней мере в быту. Все, что ребенок может сделать сам, пусть он делает сам. В жизни это очень пригодится.
Сейчас я живу с братом. Брат здоровый. Моложе меня на восемь лет. Видит и слышит нормально. Все дома я делаю сама. Единственное, что мне сейчас делать очень трудно - это магазины. Ходить в магазины я, может быть, бы и могла сама, но для этого просто должна… вся наша торговля перестроиться, наверное. Поэтому я предпочитаю в магазины сама не ходить. Но все остальное дома я делаю сама.
Что я бы хотела вам сказать, что вам еще пожелать? Конечно, больше контактов и между собой, потому что друг у друга можно многому научиться. И конечно, контакт с Институтом, вот здесь. Такие встречи - это очень, очень полезно. И для вас - родителей, ну и для сотрудников института, наверное, тоже такие встречи очень полезны. Вообще я считаю, что нужна нам организация не только родителей, но нужна организация самих слепоглухих людей, взрослых. Сейчас такой организации нет. Во всем мире они есть. И польза была бы очень большая. Во-первых, это было бы общение. Сейчас его нет. И общение было бы, и какая-то помощь была бы и родителям, и какая-то помощь была бы в подготовке детей к будущему, к обучению, к трудоустройству. Сейчас это очень все сложно. Трудоустраиваются в основном не предприятия Общества слепых. Но сейчас с работой плохо. Надо как-то все это продумывать на будущее. Поэтому вот такие организации, такие встречи очень нужны.