Оказывается, можно работать активно, но так, что для большинства наших читателей эта работа почти незаметна (об этом читайте на страницах нашего выпуска). Мы продолжаем получать запросы на конкретную помощь, в которой нуждаются слепогухие люди и их семьи каждый день, каждый час. К сожалению, большинству мы вынуждены отказывать: и мы не готовы пока оказывать такого рода помощь, да и не может одна Москва обеспечить всем необходимым все другие регионы. (Кстати, об этой проблеме у нас будет специальный материал.)
Для того, чтобы как-то серьезно изменить ситуацию к лучшему, необходимо проделать огромную, невидимую сразу работу: рассказывать всем и вся о том, что такое слепоглухота, какие ренальные проблемы испытывают сами слепоглухие люди и их семьи. Необходимы встречи и семинары как самих слепоглухих, так и их близких. Все это требует больших усилий, времени и материальных затрат. Результаты становятся заметными много времени спустя. Но, согласитесь, если не вкладывать усилий в эту деятельность, решение проблемы слепоглухого человека на глобальном - государственном уровне - не будет найдено НИКОГДА.
Поэтому обращаемся ко всем вам: пожалуйста, давайте будем терпимы к усилиям друг и друга, постараемся понять и помочь друг другу в нашем общем деле. А для того, чтобы у нас все получилось, нам всем НЕОБХОДИМ мир и взаимопонимание между всеми слепоглухими людьми, их группами и организациями. Ведь все мы делаем одно дело, хотя и приходится конкурировать на рынке грантов и спонсорской помощи. От этого никуда не уйдешь. Будем же стараться сотрудничать и поддерживать друг друга.

Поездки за границу до сих пор для многих являются чрезвычайно редким явлением. Часто это - совершенно неосуществимая мечта. Поэтому становится так важно, чтобы кто-то, кому посчастливится поехать в другую страну, узнал, как можно больше, а потом поподробнее обо всем рассказал тем, кому не удалось всего увидеть своими глазами.
Поездка в Англию в 2002 году была деловой и учебной: мы изучали многолетний опыт коллег из Великобритании. Но одно дело смотреть и знакомиться, другое дело - все проанализировать, решить: что нужно и что можно использовать в нашей жизни. С этой точки зрения, интересны размышления Натальи Кремневой.

Когда на обратном пути из Англии, прямо в самолете, Ирина Владимировна раздала всем участникам поездки анкеты с вопросом: "Что из того, что вы увидели и узнали можно сделать у нас уже сейчас, а чего у нас не может быть никогда?", - первым моим порывом было написать, что у нас ничего не может быть! Но эмоции эмоциями, а ведь мы ездили не на экскурсию, а именно чтобы понять, как изменить нашу жизнь. Англичане тоже когда-то начинали "с нуля".
"Сенс", как организация, появился в середине 50-х годов, и его создавала группа родителей, у которых были слепоглухие дети. Эти дети родились слепоглухими потому, что их мамы во время беременности болели краснухой. Детей было очень много, и не было тогда в Англии специалистов, которые могли бы сказать, как обучать и воспитывать таких детей. Помощь родители могли получить только друг от друга. Вот они и объединились и начали проводить множество разных кампаний по отстаиванию прав своих детей. Первый опыт был неудачным, добились немногого. Пришлось изменить направление своей деятельности. "Сенс" стала сама оказывать услуги слепоглухим людям - детям и взрослым. И снова стали проводить кампании по принятию законов в защиту прав этих людей. Информировали общество о нуждах, которые есть у таких людей. Это они делают и сейчас, когда, казалось бы, достигли всего, о чем можно лишь мечтать.
Их путь к сегодняшнему благополучию был очень долгим. Конечно, им было легче, чем нам. В Англии и в те годы был высокий экономический уровень и была государственная политика поддержки инвалидов вообще.

С чего же начинать нам?
Именно с информации. О нас должны знать в обществе. Нужно организовать самые разные выступления самых разных групп слепоглухих взрослых и родителей детей в средствах массовой информации - печати, радио, телевидении. И делать это надо осторожно. Тут не может быть никакой художественной самодеятельности, вроде той скандальной статьи в "Московском комсомольце". Такие публикации ничего, кроме вреда, не принесут.
А еще надо начинать работу с властями всех уровней. Сейчас уже "Ушер-Форум" подготовил Отчет по проведенному исследованию "Социальное включение слепоглухих". Предполагается разослать его чиновникам разных госорганизаций. Это правильно и очень хорошо. Но этого мало. Надо организовать встречи этих чиновников с самими слепоглухими, чтобы они могли увидеть и услышать нас. Ведь не секрет, что любой чиновник не очень любит читать большие отчеты. Да и всегда лучше увидеть и услышать самому.
В этой работе и от нас очень многое зависит. Прежде всего - заставить себя выйти из дома, начать активную борьбу за свои права. Однажды одна американская мама мне написала, что в США в последнее время отношение к слепоглухим изменилось к лучшему благодаря тому, что сами слепоглухие люди "нашли в себе мужество выйти из четырех стен квартиры, где их никто не видит и не может узнать об их проблемах".
Эта работа уже идет. И не только в Москве. Во многих регионах уже есть объединения самих слепоглухих людей. Проводятся клубы общения, экскурсии, появляются публикации в местной прессе. В Москве начал работать курс по подготовке переводчиков-сопровождающих для слепоглухих. Мы видим выявление и вовлечение слепоглухих в активную жизнь. Сейчас в России нет статуса "инвалид по зрению и слуху", то есть официально не узаконено двойное нарушение у таких инвалидов. В Англии тоже таких статусов нет. Слепоглухой там не регистрируется именно как слепоглухой. Но там принят закон, по которому местные власти обязаны знать о таких инвалидах с двойным нарушением и об их специфических нуждах. У нас закона нет. И из-за этого слепоглухие не уравнены в правах с глухими или со слепыми. И вот к чему это приводит. В Москве, у глухих и слепоглухих инвалидов по слуху есть право на льготное получение телефонов с усилителем, факсов и др. А у слепоглухих, тех же глухих, но инвалидов по зрению, такого права нет только потому, что у них нет записи об инвалидности по слуху. Значит, нам нужны законы, в которых отражаются наши интересы и наши права - право на доступ к информации, на помощь переводчиков-сопровождающих, на технические средства, на образование и работу, на создание специальных социальных домов для одиноких слепоглухих. Словом, на все то, что называется нормальными условиями жизни человека. А для детей, особенно маленьких, это - специализированные центры, подготовленные специалисты и различная консультативная и социальная помощь семье.
На все это и нужна государственная поддержка, и за это надо бороться. Само собой ничего не делается. Под лежачий камень вода не течет…

Вам нужно связаться со слышащим адресатом, у которого нет факса? Связаться с больницей? Вызвать аварийно-спаса-тельные службы? Уточнить номер и время рейса? Узнать о наличии товара в магазине? Вызвать Такси? - Вам поможет "Контакт".
"Контакт" - это служба передачи сообщений для людей с ограниченными возможностями слуха и речи.
Выйдя на связь с оператором по факсимильной связи или через Интернет, вы сможете передать информацию или запрос для слышащего абонента и получить ответ. Связаться с оператором службы можно по телефону/факсу 143-71-30, либо через сайт www.honestas.ru

1. Контактный телефон (куда позвонить).
2. Имя адресата (кому передать).
3. Текст сообщения (что передать).
4. Укажите свое имя (от кого передать).
5. Текст сообщение составляйте кратко и четко.

В 2002 году отмечался юбилей Ольги Ивановны Скороходовой. Ее памяти посвящается краткое воспоминание Ирины Вениаминовны Цукерман, котоая на протяжении последних шестнадцати лет жизни Ольги Ивановны регулярно (один-два раза в неделю) встречалась с ней и помогала как в работе, так и в повседневной жизни.

Имя Ольги Ивановны Скороходовой стало мне известно еще тогда, когда я училась в школе. Мне, оглохшей, предложили прочитать ее автобиографическую повесть, и она произвела на меня огромное впечатление. Я поняла, что человек без слуха и зрения тоже может жить полноценной жизнью, вызывая восхищение и преклонение окружающих. Это с трудом укладывалось в моей голове. И хотя я знала, что в Америке была легендарная слепоглухая женщина (Эллен Келлер), я все же считала, что это - из области фантастики: Америка… Другой век…
Спустя десять лет (я тогда уже работала в Институте дефектологии, ныне - Институт коррекционной педагогики) мой научный руководитель Федор Федорович Рау - удивительный добрый человек - предложил мне при подготовке диссертации включить в нее исследование восприятия слепоглухими азбуки Морзе. При этом он познакомил меня с А.И. Мещеряковым - руководителем отдела изучения слепоглухоты. Мы с Александром Ивановичем быстро нашли общий язык: общаться с ним было очень интересно и легко. Вот он-то и позвал меня в гости к Ольге Ивановне Скороходовой, чтобы я сама поговорила с ней. Сперва я робела: как это я буду запросто обсуждать со знаменитой Скороходовой возможность телефонной связи для слепоглухих? Но Александр Иванович успокоил меня на этот счет, объяснив, что Скороходова - такой же человек, как и все мы, только общаться с ней нужно дактилем "в руку". И я согласилась. Эта встреча положила начало нашей дружбе, продолжавшейся шестнадцать лет, до самой смерти Ольги Ивановны.
Oльгa Ивановна сразу стала легко понимать мое дактильное обращение. Мне она также отвечала дактилем. Она страдала небольшим парезом лицевых мышц, поэтому считывать с ее губ было трудновато. Но пальцы ее двигались нормально, и я без затруднений воспринимала зрительно ее дактиль. Она живо и интересно рассказывала о своей жизни, о людях, с которыми сводила ее судьба. Я помогала ей писать поздравительные открытки к Новому Году, к 8 Марта и другим праздникам. Она диктовала мне дактилем, я записывала и повторяла ей написанное для проверки, а затем она расписывалась по специальному трафарету - металлической пластинке с дырочками. Обычно к каждому празднику у нас выходило по 10-12 открыток. У нее были, конечно, и штатные секретари, но она не всем доверяла, а писание личных писем и открыток полностью доверялось мне. Однажды писала я открытку к 23 февраля К.Е.Вороши-лову.
По торжественным случаям Ольгу Ивановну часто приглашали в дом культуры ВОГ на "Первомайской". При этом я ее сопровождала в качестве переводчика и старалась воспроизвести для нее как можно больше из того, что там говорилось. Она всегда слушала с большим вниманием и нередко переспрашивала.
Имела я и еще одно деликатное поручение - в дни зарплаты помогать ей "рассортировать деньги по достоинству". Ей казалось, - быть может, вследствие мнительности, - что иногда часть ее денег исчезает. Поэтому у кассы я стояла рядом с ней, расписывалась за нее в ведомости, а затем раскладывала деньги по кучкам - отдельно рубли, отдельно трешки и т.д. "Десятки" она убирала в особый кармашек кошелька. Порой она переспрашивала, какая это купюра… Позже она рассказывала, что у слепых часто бывают случаи, когда зрячие обманывают их и вместо пяти рублей дают трешку… Сейчас об этом даже неловко вспоминать, но в то время (в конце семидесятых) разница между пятью и тремя рублями была существенной. Смущало меня и то, что, если мы брали такси, Ольга Ивановна вручала мне свой кошелек, чтобы я расплачивалась с водителем по счетчику.
Ольга Ивановна живо интересовалась модой. Если ей предстояла заграничная командировка, то мы с ней отправлялись в ателье ГУМа, и я помогала ей выбрать фасоны и заказать пальто или платья. Она придирчиво выбирала материал, старалась вникнуть в цветовые соотношения; так же серьезно выбирались фасоны одежды. Часто я надевала то или другое, чтобы она могла наглядно все оценить. Работникам ателье я популярно объясняла, кто такая Ольга Ивановна, так что они тоже делали, что могли, а на примерки приезжали даже к ней домой.
Ольга Ивановна просила меня рассказывать, что происходит в мире, и я примерно два раза в месяц делала что-то вроде доклада-беседы о международном положении. (В тот период мне не нужно было готовить эти беседы: я вела внеклассную работу в школах глухих Москвы, читала газеты, и вся международная обстановка была у меня в голове.) Слушала она, как всегда, очень внимательно, задавая вопросы по существу, а порой просила рассказать о ситуации в конкретном регионе или в нашей стране. Память у нее была великолепная.
В те времена я была связана со слепоглухими Загорского детского дома и ездила туда два раза в неделю. Ольга Ивановна через меня заинтересованно следила за "знаменитой четверкой" - слепоглухими студентами МГУ. Тогда у меня была еще одна группа подопечных слепоглухих, которых я обучала тактильному, т.е. осязательному восприятию азбуки Морзе. Первая такая группа, с которой я работала с 1967-го года, прекрасно освоила азбуку Морзе и общалась между собой по телефону. Но даже на этом фоне успехи Ольги Ивановны были удивительными: она гораздо легче и скорее молодых учеников запомнила морзянку и использовала ее для общения по телефону. Практически каждый вечер, если я была дома, мы общались с ней по телефону.
Сейчас некоторые люди, сами близко не знавшие Ольгу Ивановну, утверждают, что она-де была поставлена в исключительные условия, что она - "продукт советской тифло-сурдопедагогики". Возможно, в каком-то смысле это справедливо. Но, во-первых, ее достижения вполне реальны и впечатляющие, и если человеку создали надлежащие условия для самореализации, то это можно лишь приветсвовать. Во-вторых, это как раз и доказывает необходимость создания благоприятных условий всем инвалидам, чтобы они могли максимально реализовать себя и приобщиться к полноценной жизни. А имя Ольги Ивановны Скороходовой несколько десятилетий было подлинным маяком и для педагогов, и для инвалидов. Она убедительно доказала, что даже с такой тяжелой инвалидностью можно полноценно жить и быть полезным членом общества.

Известно, даже самые опытные фантасты не могут ничего нафантазировать такого, что вообще не существует на свете. Именно из этих соображений очень полезно знать опыт работы других, чтобы "не изобретать велосипедов", но и рациональные идеи не потерять.
Подробные рассказы об увиденном и узнанном в Великобритании очень нужны: просто интересующимся и тем, кто реально создает среду нормальной жизни для слепоглухих людей и их семей.

"Сенс" - это самая крупная в мире благотворительная организация, поддерживающая слепоглухих людей. Она пользуется огромным авторитетом и влиянием в Англии. Штаб-квартира ее - в Лондоне. А мы были в региональном Восточном отделении, в маленькой, тихой деревушке под Питербороу. Здесь работают со всеми слепоглухими людьми, которые живут в этом регионе. Это и взрослые, и маленькие дети, и родители. Главный принцип - делать то, что нужно конкретному человеку. Большинство тех, с кем работают - это очень тяжелые инвалиды, кроме слепоглухоты у них еще масса других заболеваний.
Для них напротив офиса "Сенс-Вест" расположены групповые домики. В каждом доме живет не более шести человек. Люди здесь живут отдельно от родителей, могут ездить к ним на каникулы. Сейчас в таких домах постоянно живут 19 слепоглухих и почти 500 человек - специалистов: врачей, медсестер, психологов, педагогов работают с ними
А для тех, кто может и хочет работать, в Питербороу есть Дневной центр с классами и мастерскими. Это прежде всего для молодежи, для их профессионального обучения и общего развития. В Дневном центре - компьютерный класс, в котором четыре компьютера. Все снабжены специальными программами, позволяющими увеличивать изображение на экране. В мастерских работают не для хлеба насущного. У слепоглухих очень хорошие пенсии, на которые можно достойно жить. Но человеку, особенно молодому, хочется чувствовать свою полезность, что-то уметь делать самому.
Здесь есть керамическая мастерская, где из глины делают разные симпатичные вещи: вазочки для цветов, подсвечники и даже целые картины - домик с крылечком и скамеечкой. Еще делают из бисера украшения: бусы, серьги. Все это очень охотно раскупают. А в деревообрабатывающей мастерской нам показали книжный стеллаж, который для себя сделала глухая слабовидящая женщина, украсив его потрясающей резьбой. В центре можно научиться и средствам общения - языку жестов и дактилю, чтению и письму по Брайлю. И таких центров по всей стране - четыре.
Еще сотрудники "Сенс-Вест" предоставляют слепоглухим людям и их семьям всю необходимую информацию по любому вопросу - о технических средствах, о службах, которые есть в организации, и о всех услугах, которые предоставляют государственные учреждения.
Но на меня особенно сильное впечатление произвела помощь маленьким детям и их родителям. Как только узнают о таком ребенке, домой приходит сотрудник "Сенс" и консультирует родителей обо всем: как и где получить нужную поддержку от властей, о законах, защищающих права таких детей. Если ребенок от рождения слепоглухой, то с двух лет с ним начинают работать специально обученные педагоги. А в Лондоне есть у "Сенс-Вест" семейный центр, где все - для маленького слепоглухого человечка: прекрасно оборудованные игровые комнаты с яркими игрушками. И пока с малышом здесь играют и занимаются, в уютной гостиной за чашечкой чая специалисты консультируют мам и пап. Сейчас самому маленькому клиенту "Сенс-Вест" - два месяца. Ребенок родился глухим. Врач, наблюдающий за ним после рождения, заметил, что он не реагирует на звуки. Позвонили в "Сенс-Вест". Сразу приехали специалисты, провели обследование и обнаружили у малыша нарушения слуха и зрения. С этого момента малыш и его семья стали клиентами организации.
Часто бывает, что организации приходится отстаивать права детей. Например, нам рассказали, что нередко власти в целях экономии денег пытаются предоставить ребенку не то оборудование, которое ему необходимо, а что-то другое, подешевле и похуже. Вот тогда-то и приходит на помощь семье "Сенс". Точно также и со взрослыми. Мы встречались с молодым человеком, у которого очень большая потеря слуха, ему помогает только цифровой слуховой аппарат. Такие аппараты очень дорогие. Чтобы он его получил бесплатно, за него боролась вся организация.
Еще один вид помощи - программа сопровождающих-переводчиков. В Англии действует уникальная система "один к одному". Каждому слепоглухому может быть предоставлен помощник. За принятие закона о помощи "один к одному" боролся и "Сенс", и Ассоциация "Слепоглухие Великобритании". Это была целая кампания по лоббированию закона в Парламенте. Об этом мы расскажем еще более подробно. Пока же скажу только, что с принятием этого закона жизнь слепоглухих стала легче. Они получили возможность общаться с людьми, участвовать в разных мероприятиях, словом, жить полноценной жизнью. Особенно это важно для пожилых людей, теряющих слух и зрения с возрастом. Благодаря помощи сопровождающих-переводчиков они продолжают жить в своем доме, быть независимыми и вести привычный образ жизни.
Такой помощник приходит к слепоглухому 2-3 раза в неделю, чтобы прочитать письма, сходить с ним в магазин, к врачу, или к друзьям, помочь ему убираться в доме. Часто бывает, что слепоглухой человек дома один, и ему нужно просто общение, нужно, чтобы с ним поговорили все равно, о чем… Сначала такая помощь невелика - два часа в неделю. Но постепенно слепоглухой человек понимает, что ему нужно больше всего, тогда "Сенс-Вест" начинает серьезно искать деньги под такую программу и сопровождающий-переводчик по сути становится "глазами и ушами" слепоглухого.
Нам рассказали, что помощь может быть самой разной, даже поиск сексуального партнера!
Это лишь немногое из того, что мы узнали. Постепенно мы будем рассказывать и о других службах "Сенс", о работе с государственными учреждениями и властями по защите прав слепоглухих людей. Меня же лично очень тронуло отношение сотрудников "Сенс-Вест" к слепоглухим. И директор Восточного отделения Джеф Роулстоун, и менеджер по выявлению слепоглухих людей Сью Дэвис говорили о своих подопечным очень тепло, чувствовалось, что они всей душой болеют за этих людей. А еще они были очень внимательны к нам и искренне хотели помочь слепоглухим России изменить свое положение к лучшему. Они отвечали на все наши вопросы. А мы иногда задавали их, перебивая друг друга, ведь опыт "Сенс" для нас очень полезен, хотя целиком скопировать его мы не сможем - у нас другой социальный уровень, другие традиции, но основное - целенаправленная помощь людям с двойным нарушением слуха и зрения у нас должна быть. И хочется сказать огромное спасибо организаторам поездки. Она дала нам всем очень многое. Для себя я поняла, что за свое достоинство нужно бороться.

Бывает так. Получает глухой человек инвалидность по зрению, придет в первичку ВОС. Там его на учет поставят, билет дадут и забудут про него. Вспомнят лишь когда взносы надо платить… Оправдываются председатели и секретари тем, что трудно, мол, общаться с глухими. Но иногда случаются и приятные исключения. Оказывается, при желании можно найти общий язык и с глухим человеком.

Проблемы со зрением у меня с детства, но особенно сильно это дало себя знать в последние годы. В 1992 году я получила I группу по зрению, лишилась любимой работы. Воспринято мною это было тяжело. Ушла в чтение книг - любимое занятие с детства. Хотела вступить в ВОС, но не смогла дозвониться, так как со слухом тоже были проблемы. Подумала, что вступать не стоит. Я ошиблась. Три года назад стала получать по почте бюллетень "Ушер-Форум" организации, объединяющей слепоглухих людей. Как смогла, пришла в эту организацию. По совету Н.Б.Кремневой, вступила в ВОС. Зрение к тому времени сильно стало сдавать, плоскопечатный шрифт читала уже с трудом. Встретили меня доброжелательно, председатель нашей первички А.А.Бойко предложил поехать в специальный центр, где незрячим людям помогают освоиться в быту, учат читать-писать. Но в Волоколамск поехать я не могла. Тогда чтению и письму по Брайлю предложили обучаться у них. Произошло это успешно. Обрадовали меня и складной белой тросточкой. Теперь я часто хожу в библиотеку ВОС, где работают люди, добрые и внимательные, всегда предложат интересную книгу. А на 8 Марта был концерт, пели романсы, хорошо, говорят, пели. Я пришла, чтобы тоже почувствовать атмосферу праздника. При приеме в ВОС меня тоже приглашали в кружок хорового пения, я бы со всей душой… Долго дома смеялась, представляя себя поющей! Впервые, за много лет, предложили путевку в дом отдыха. Я рада, что вступила в ВОС. Даже маленький стишок сочинила.

В ВОС пришла совсем недавно, только в мае минул год!
А уж дел-то сколько славных набралось - невпроворот!
Очень я читать любила, но вдруг этого лишилась,
Подвели меня глаза, говорят - устали мы, а очки нам не нужны!
Растерялась, делать что,
Но на помощь мне пришла Алла Петровна.
Улыбаясь лукаво-мудро,
Обучила узнавать буквы чудные.
Славно я теперь читаю, да, еще ведь и пишу,
За все Вас благодарю!