В июле 2001 в Голландии прошли две очень важные для дела оказания поддержки слепоглухим людям и их семьям события - Однодневная конференция специалистов из Центральной и Восточной Европы и V Европейская Конференция по проблемам слепоглухоты. Поскольку такие события происходят, как минимум, один раз в два года, а интерес наших читателей и пользователей услуг нашей организации очень велик к результатам работы таких форумов, мы решили посвятить весь выпуск этого бюллетеня информации о прошедших конференциях. Сразу же сообщим, что в ближайшем будущем нас ожидают две большие конференции: XIII Всемирная конференция по проблемам слепоглухоты, которая пройдет в 2003 году в Канаде, и следующая - Шестая - Европейская конференция по проблемам слепоглухоты, которая теперь пройдет в Словакии в 2005 году. Принимать эту конференцию будет маленькая Евангелистская школа для слепоглухих детей (Директор - Янка Сариска).

Прежде, чем рассказать о содержании проблем, которые обсуждались в Голландии, хотим познакомить вас с той организаций, которая организует эти конференции.

Deafblind International

Deafblind International основана более 30 лет тому назад. Сначала это была организация педагогов, работавших со слепоглухими детьми. Постепенно к деятельности этой организации и участию в ее конференциях стали подключаться специалисты и исследователи разных направлений, но главное - все больше и больше самих слепоглухих людей и членов их семей. Хотя следует оговориться - это организация не самих слепоглухих (такая в мире тоже есть), а организация, объединяющая всех, кто заинтересован в создании, становлении и развитии служб в помощь слепоглухим людям и их семьям.
Deafblind International -организация, открытая для членства гражданам любой страны мира. Ее организационная структура и сложна и проста одновременно. Членами Deafblind International могут быть как индивидуальные представители, так и коллективные (последние подразделяются на большие и малые корпоративные группы). Руководит деятельностью Deafblind International интернациональный Комитет менеджеров. В настоящее время (до перевыборов в 2003 году) Президентом Deafblind International является Майкл Коллинз (директор американского Института слепых - Перкинс). Секретариат этой организации (орган, который ведет всю информационную деятельность организации) располагается в Великобритании, в штаб-квартире благотворительной организации "Сенс". Секретариат также ведает всеми делами членства в Deafblind International. Все желающие активно сотрудничать в рамках Deafblind International могут объединяться в интернациональные тематические группы, которые по прошествии двух лет активной работы могут быть официально зарегистрированы в качестве структурных подразделений Deafblind International. Например, к настоящему времени существуют следующие официальные тематические группы: Проблемы приобретенной слепоглухоты, проблемы CHARGE-ассо-циации, проблемы общения, проблемы врожденной слепоглухоты в зрелом возрасте, Европейская группа по изучению проблем синдрома Ушера, Европейская сеть синдрома Ушера, проблемы трудоустройства, проблемы Северных культур, проблемы развития услуг перевода, подготовка сотрудников служб в помощь слепоглухим людям. В процессе официального признания находятся еще ряд тематических групп. Deafblind International заинтересована в создании значительно большего количества тематических групп, чтобы иметь возможность коллективно работать над всеми возможными проблемами слепоглухоты на интернациональном уровне.
Deafblind International также издает свой иллюстрированный информационный бюллетень (на английском и испанском языках), который выходит два раза в год и бесплатно рассылается всем членам этой организации. Уже несколько лет действует Интернет-сайт Deafblind International: www.
deafblindinternational.org (на английском языке). Раз в четыре года Deafblind International проводит Всемирную конференцию по проблемам слепоглухоты (последняя прошла в Португалии в 1999 году), и также один раз в четыре года - Европейскую конференцию по проблемам слепоглухоты (последняя прошла в 2001 году в Голландии).
Deafblind International -организация благотворительная, осуществляет свою деятельность за счет средств, которые поступают в качестве членских взносов от малых и больших корпоративных членов, а также от привлечения дополнительных спонсорских и добровольных пожертвований.

Одной из принимающих Конференцию-2001 организаций стал Центр для Слепоглухих в городе Уберген "Калорама". Что же это за организация?

Самоопределение - процесс на всю жизнь

Каждая международная конференция по проблемам слепоглухоты проходит под тем или иным девизом, который и определяет основное направление научных и практических дискуссий участников форумов. V Европейская конференция в Голландии своим девизом объявила следующий: "Самоопределение - процесс на всю жизнь".
Организаторы конференции с удовлетворением отмечали, что впервые на этом форуме были представлены практически все европейские страны, а также впервые был соблюден адекватный баланс представительства - специалистов (исследователей и педагогов), слепоглухих людей и членов их семей. Всего в работе конференции приняли участие 470 делегатов. Из стран Центральной и Восточной Европы было 60 участников, 11 из которых представляли Россию (четыре педагога и переводчик из детского дома для слепоглухих детей Сергиева Посада во главе с Епифановой Г.К.), Красноперова Н.Н. и ее переводчик представляли общественную организацию слепоглухих "Эльвира", ИКП РАО был представлен Басиловой Т.А., Саломатина И.В. и Шерстюк Т.А. представляли организацию "Ушер-Форум", а Соловьева И.Л. - Московскую школу-интернат для глухих детей №65).
Работа конференции проходила в нескольких формах. Каждый день начинался пленарным заседанием, на котором вниманию всех участников представлялись 2-3 доклада. Далее участники конференции по желанию расходились по семинарам, где в течение полутора часов в каждом семинаре выступало 2 докладчика и шло обсуждение представленных материалов. В течение дня было 2-3 сессии семинарской работы. В рамках одной сессии работало приблизительно 7 различных семинаров (т.е. в течение полутора часов участники конференции могли познакомиться с 14 докладами). С Российской стороны были представлены следующие доклады: И.Л. Соловьева "Первый опыт в России: Интеграция слепоглухих детей в школу для глухих"; Н.Н. Красноперова "Из школы - к взрослой жизни"; Е.А. Заречнова "Организация социального пространства для людей с множественными нарушениями", А.В. Суворов "Мой уровень притязаний" (доклад представляли Т.А. Шерстюк и И.В. Саломатина).
Помимо этого в большом холле были представлены так называемые постерные доклады, т.е. это доклады, материалы которых были вывешены в распечатанных листах, расположенных на специально предоставленных стендах. Докладчик должен был находиться у своего стенда и отвечать на возможные вопросы каждого подходящего к стенду. Россия была представлена двумя постерными докладами: Т.А. Басилова "Творческие работы слепоглухих людей и их влияние на развитие слепоглухих детей", И.В. Саломатина "Восприятие другого человека слепоглухими старшеклассниками".
27 июля в середине дня всем делегатам было предложено поучаствовать в шести дискуссиях за круглым столом. Темами обсуждения стали: Переход от зрительно воспринимаемого мира к тактильному восприятию; Кохлеарная имплантация и слепоглухота; Душевное здоровье и слепоглухота; Каков путь к социальной интеграции?; Изменение популяции слепоглухих детей и ее влияние на изменение содержания услуг; Последние достижения в изучении синдрома Ушера. Следует отметить, что до сего времени такая форма работы на Европейских конференциях еще не использовалась. Заметим, что круглый стол "Каков путь к социальной интеграции?" при участии специалиста из США вели Т.А. Басилова и И.В. Саломатина. На этом заседании участникам был представлен документальный фильм А. Арла-ускаса и А. Суворова "Прикосновение".
По уже сложившейся традиции, половина одного дня конференции была отдана работе официальных тематических групп Deafblind International.
Обычно в рамках конференции проходит и своеобразная выставка-презентация национальных организаций в помощь слепоглухим людям. Пожелавшие представить свою деятельность получают от организаторов конференции стол, несколько стульев и вольны рекламировать себя, как им заблагорассудится.
"Ушер-Форум" также был представлен информационными материалами и недавно изданным пособием "Синдром Ушера и наши дети".

к оглавлению

Мой уровень притязаний

При слепоглухоте самоопределение личности очень затруднено. Если вообще удалось дорасти до осознания проблемы самоопределения, то её решение зависит от уровня притязаний - от того, на что претендует человек: на какой образ жизни (насколько и в чём самостоятельный), на какое отношение к себе (собственное и "других"), на какое своё отношение к окружающим, к обществу в целом.
У меня с детства сформировался очень высокий уровень притязаний - на творческую полноценность без скидок на слепоглухоту, но с её учётом. После многолетних мучительных раздумий и конфликтов я перестал претендовать на явно непосильное, недоступное. Стараюсь жить и работать в пределах имеющихся возможностей, чётко понимая вместе с тем, что эти пределы решающим образом зависят от поддержки друзей, коллег, родственников, и нет более важной задачи на всю оставшуюся жизнь, чем заслужить и сохранить эту поддержку.
При слепоглухоте принимать решения, наверное, особенно сложно, очень часто - мучительно. На чрезмерную самостоятельность претендовать не стоит. Пожалуй, в большинстве случаев, если не во всех, слепоглухой, принимая решение, должен постоянно советоваться, консультироваться, собирать и уточнять информацию.
В то же время слепоглухота может соблазнить некоторых зрячеслышащих на принятие решений без слепоглухого, за него, вместо него. От таких поползновений, если они становятся системой, слепоглухой вынужден защищаться, что может привести к очень острым подчас конфликтам.
Многое зависит от количества и качества контактов слепоглухого. От того, иными словами, кто именно его окружает, как эти люди относятся друг к другу и к самому слепоглухому. От кого, в чём и насколько зависит слепоглухой, кто, в чём и насколько зависит от слепоглухого.
Я, например, глава маленькой семьи, состоящей из меня самого, младших сестры и брата. Сестра и брат хотя и видят и слышат, но очень больны, не имеют такого образования и такой профессии, чтобы быть способными заработать себе на жизнь самостоятельно. Не имеют они и официального статуса инвалидов, а значит, хотя бы самой ничтожной пенсии. Я слеп и глух, имею официальный статус инвалида и очень маленькую пенсию по инвалидности, но у меня есть образование и профессия, позволяющие работать в нескольких учреждениях. Сестра и брат числятся моими помощниками в университете, получая ничтожную зарплату, которой не хватило бы даже на оплату коммунальных услуг. По существу они зависят от меня физически, так как дети от взрослого, и нравится мне это или нет, я должен решать и отвечать за троих. Но и моя жизнь от них зависит: они помогают мне в чём могут, заботятся обо мне; если бы не они, я, возможно, смог бы существовать лишь в условиях интерната, с детства мне привычных. Мы с сестрой и братом можем выжить только вместе.
Более дальнее моё окружение всегда было весьма (для слепоглухого, а может, и для иных зрячеслышащих тоже) обширным, но и весьма противоречивым. Любящие меня люди не всегда любили друг друга, и не всегда могли примириться с тем, что я поддерживал дружеские и деловые отношения с неприятными им людьми. Поэтому как минимум со студенческих лет (с начала 70-х годов) я постоянно находился в крайне щекотливой, неприятной ситуации, вынужденный отстаивать свои дружеские отношения с одними - от других, тех, кто этих дружеских отношений стерпеть не хотел или не мог, но чью дружбу я тоже не хотел терять. Нередко мне предъявляли ультиматум: порви с тем-то и с тем-то, иначе я с тобой порву! Время от времени я оказывался перед выбором: быть чьей бы то ни было послушной марионеткой, "куклой", или отстоять себя, своё право на самостоятельное принятие решений. Иной раз, как популярно стало выражаться в России за последние десять лет, весьма "непопулярных" решений...
Но неоднородность, противоречивость интересов окружающих меня людей стала фактором, вынуждающим меня быть в принятии решений более самостоятельным, более твёрдым, чем я сам подчас хотел бы. Даже если эти решения, как вскоре могло выясниться, оказывались ошибочными. Однако, осознав ошибочность того или иного решения, я никогда из ложного самолюбия не отказывался эту ошибочность признать.
Чтобы не оказаться чрезмерной обузой для друзей и коллег, слепоглухому прежде всего надо определиться, в принятии каких решений он может не участвовать, а какие решения без него приниматься не должны. Я всегда озабочен тем, чтобы ни у кого не путаться под ногами, не надоедать, не быть назойливым (но иногда приходится быть бескомпромиссно настойчивым, даже очень жёстким). Полагаю, что, как правило, важнее сохранить хорошие отношения, чем суетиться, лезть во все дырки, настаивая на своем участии в принятии всех подряд решений, чаще всего вовсе не принципиальных для меня.
Считаясь, например, научным консультантом и даже руководителем Детского ордена милосердия, я мог бы претендовать на реальное участие в делах, участие в руководстве организациями, на то, чтобы быть всегда обеспеченным переводчиком, чтобы мне предоставлялась полная информация о деятельности Ордена, и так далее, - словом, претендовать на "власть". Но я давно понял, что такие притязания ничего не дадут, кроме бесконечных конфликтов и, в конце концов, моей изоляции в руководстве Ордена, а значит, и изоляции от детей. На вопрос, заданный хотя бы самому себе, что для меня важнее: власть в той или иной детской организации, либо сами дети? - я всегда без колебаний отвечал: дети. Раньше я переживал, что остаюсь без перевода на детских концертах. Сейчас мне это безразлично. В своих отношениях с любыми детскими организациями я исхожу только из одного: я хочу к детям. На массовых мероприятиях мне достаточно чувствовать ребят вокруг себя, может быть, кого-то из них держать у себя на коленях... Пустите меня к детям, и больше мне ничего не надо... Во всём остальном - командуйте парадом сами, ради Бога! И я готов числиться консультантом, никого ни в чём не консультируя; числиться руководителем, ничем не руководя. Только пустите к детям - а дальше сами разбирайтесь.
Очень важно уметь доверяться и демонстрировать своё доверие. Поэтому принятие некоторых решений, даже очень для тебя важных, можно и нужно полностью предоставить своему другу. Если это не противоречит, конечно, самому главному, самому судьбоносному - в моём случае, не мешает как можно более широкому, беспрепятственному доступу к детям.
На вопрос, много ли в России слепоглухих, я всегда отвечаю: даже если один - это уже слишком много! Я сам слепо-глухой и знаю, что быть слепоглухим - запредельно тяжело. И чем выше уровень сознания, тем тяжелее. "Привыкнуть" к слепоглухоте, смириться с ней - невозможно!
Поэтому я очень не хотел бы, чтобы рождались больные (в том числе слепоглухие) дети. Этого лучше как-то избегать. Если врачи смогут предвидеть рождение такого ребёнка, они обязаны предупредить родителей. Но решение, идти ли на такой риск, за родителей, очевидно, приниматься не должно. За исключением случаев, когда дееспособность и вменяемость родителей под вопросом.
Поэтому я предпочитаю любить "чужих" детей, в том числе больных, но сам ни в коем случае не хотел бы стать отцом больного ребёнка.
Соблазн самоубийства наверняка приходится преодолевать всем, ослепшим и оглохшим в зрелом возрасте. Может возникнуть этот соблазн и у слепоглухих с детства, осознавших слепоглухоту как величайшее несчастье. Я тяжело пережил такое осознание в шестнадцать лет, а соблазн самоубийства - при всей величайшей самоотверженности друзей преодолеваю с двадцати лет.
Очень часто поводом для соблазна самоубийства является отсутствие перевода и сопровождения. Проблема сопровождения у меня в последние годы, в общем, решена. Что касается перевода, то я ПОЧТИ убедил себя: без непереведённой информации можно жить, а что мне знать и вправду необходимо, об этом узнаю так или иначе. (Например, можно жить без информации о том, чем развлекают ребят - или они сами по очереди развлекаются - на концерте в лагере или на фестивале; но нельзя жить без самих ребят, без погружённости в их среду; поэтому шут с ним, переводом, - лишь бы чувствовать ребят рядом. Раньше я жалел себя, что мне не переводят - где бы то ни было; теперь именно из жалости к себе, из желания любой ценой быть с детьми, я согласен даже на отсутствие перевода.)
Сейчас, благодаря подаренной специальной компьютерной технике, имею возможность полноценного научного и литературного творчества. Достаточно часто могу общаться с детьми, особенно в лагерях Детского ордена милосердия. Благодаря сестре и брату мой быт в последние годы вполне упорядочен. Больше мне ничего не надо.
Но если из-за безнадежной поломки я лишусь компьютерной техники, а следовательно, возможности полноценного научно-литературного творчества, - соблазн самоубийства может возникнуть опять. Ведь своих денег на такое сверхдорогое оборудование у меня нет и, очевидно, никогда не будет. Все остальные проблемы более/менее разрешимы...

В рамках конференции представителей стран Центральной и Восточной Европы был заслушан доклад Президента Болгарской национальной ассоциации слепоглухих. Предлагаем текст этого выступления вашему вниманию

Слепоглухие в Болгарии

В 80-х и 90-х годах прошедшего столетия в Болгарии отмечался рост слепых людей с нарушенным слухом. И в 1993 году организовалась группа слепоглухих под началом Общества слепых Болгарии. Это было сделано с целью привлечения внимания Правления Общества слепых к серьезным социальным проблемам слепоглухих, чтобы найти пути их разрешения. В 1994 году собрались вместе Общество слепых и комиссия, занимающаяся проблемами слепоглухих, с целью поиска выхода из сложившейся ситуации. Но Общество слепых не хотело ни обращать внимание, ни выделять деньги на слепоглухих.
В 1996 году комиссия выявила 94 слепоглухих. Исходя из этого, было сделано предположение, что из 15 000 слепых примерно 1 на 500 - 2 000 человек (10-12%) должны иметь нарушение слуха.
15 августа 1997 года 71 учредитель, все слепо-глухие, основали Национальную Ассоциацию Слепоглухих в Болгарии. После официальной регистрации 22 октября того же года, началась организация региональных объединений. В настоящее время существуют 10 региональных подразделений. В таких городах как София, Пловдив, Варна, Бургас, Добриш, Карджали, Горна Орихо-виста, Гарманли, Дрианово, Казунлик зарегистрировано 210 слепоглухих.
По-прежнему нет подразделений еще в 20 регионах.
Председатель Ассоциации постоянно посещает региональные подразделения. Он собрал команды на местах, которые отвечали бы за обязательное объединение региональных подразделений и партнерство между ними. При этом каждое подразделение живет собственной жизнью. Его члены принимают участие в различных культурных, туристических и спортивных мероприятиях, вносящих разнообразие в их каждодневную жизнь.
Мы уделяем пристальное внимание проблеме социальной интеграции слепоглухих.
В региональном подразделении в Пловдиве в рамках деятельности Клуба социальных контактов создан смешанный музыкальный ансамбль, который называется "Пой, мое сердце!". Участники этого ансамбля слепые люди, которые потеряли слух в зрелом возрасте.
Члены Ассоциации, главным образом, пожилые оглохшие люди и совсем немного молодых людей. Пока что выявлены далеко не все слепоглухие дети и юноши.
Одной из причин этого является то, что слепоглухие рассредоточены по всей Болгарии в городах и деревнях. Недостаток денег создает трудности в их выявлении и привлечении в Ассоциацию. Совсем немного слепоглухих детей обучаются в школах для слабовидящих в Софии и Варне. Несколько взрослых - в Реабилитационном центре для слепых в Пловдиве. Мы надеемся, что обучение и реабилитация слепоглухих нашей страны будут продолжены в этом Центре, поскольку там работают хорошо подготовленные сотрудники и созданы подходящие условия.
В настоящее время в Пловдиве мы работаем над проектом, который называется "Попечение на дому и социальная интеграция слепоглухих в Болгарии". В рамках этого проекта 56 слепо-глухим людям оказывается помощь в быту, социальная поддержка, лечение, бесплатная уборка квартиры.
Параллельно с учреждением Ассоциации, ее руководство установило контакты с парламентом и другими социальными институтами (Министерством труда и социальной защиты, Министерством здравоохранения, Министерством Финансов). Теперь Ассоциация сама запрашивает от государства ассигнования на финансирование специальных социальных служб.
Наша Ассоциация была признана как национальная организация, представляющая людей с ограниченными возможностями, что дает право на получение субсидий из государственного бюджета. Стало привычным приобретать технические средства, которые облегчают общение слепоглухим. Это и динамики в телефонах с усилителями звука, усиленные телефонные и дверные звонки, расходные материалы для слуховых аппаратов и дополнительная плата за более дорогие модели.
Эти проекты осуществляются Управлением социальных служб в Ассоциации.
Клуб социальных контактов работает благодаря сотрудничеству с муниципалитетом в Пловдиве, где слепоглухие общаются как между собой и другими людьми с ограниченными возможностями, так и с представителями различных социальных институтов. Культурные, туристические проекты во всех подразделениях Ассоциации осуществляются совместно с другими организациями, работающие с людьми со специальными нуждами.
Мы можем рекомендовать следующие направления сотрудничества:

1. Ускорить выявление слепоглухих и вовлечение их в национальные организации в странах Центральной и Восточной Европы, основываясь на следующем:
   
   
   1. Слепоглухие изолированы от своего окружения;
   2. Необходима защита их специфических интересов.
   
   
2. Для нахождения оптимальных путей необходимы исследования и обмен опытом в области обучения и реабилитации слепоглухих.
   
   
3. Обмен информацией между организациями слепоглухих в Центральной и Восточной Европы, который может быть осуществлен благодаря работе Ресурсного центра в Хорватии,
   
   
4. В странах, где нет еще национальных организаций слепоглухих, поддерживать эти начинания и помогать в их учреждении.
   
   
5. Необходима интеграция организаций слепоглухих в Центральной и Восточной Европе в европейские структуры путем создания Европейского объединения слепоглухих, которое, мы надеемся, станет реальностью в недалеком будущем.

Мы абсолютно убеждены в том, что учреждение национальных и международных организаций слепоглухих по всему миру объединит наши позиции по направлению к обществу и его институтам.
Это будет необходимое условие и гарантия того, что наши законные требования и нужды будут удовлетворены. Возможно, эта конференция станет мостом в наших будущих взаимоотношениях и будет способствовать сотрудничеству с целью повышения благосостояния слепоглухих людей в Европе и во всем мире.

Предлагаем вашему вниманию историю, рассказанную, по нашей просьбе, человеком, который живет в Польше. Маженна Заорска - профессор в Университете, который теперь заканчивает Михал. Она и перевела нам историю жизни Михала.

Жизненные проблемы человека с синдромом Ушера - на основе собственного опыта

Я родился 13 апреля двадцать четыре года назад. Это был особый день для меня и моей мамы. В роддоме тогда праздновали День здравоохранения. Моё рождение также проходило особо. Врачи, воспользовались щипцами, чтобы не проводить кесарево сечение. Так, первое "тринадцать" в моей жизни стало довольно несчастным. Хотя в книжке здоровья ребенка не было никакой информации о состоянии моего здоровья, мои родители решили это проверить. С пятого месяца жизни начались визиты к врачам в различные медицинские учреждения. С врачами я довольно часто встречаюсь до сих пор. Одновременный дефект слуха и зрения сделал меня человеком "особой", второй категории. "Человек второй категории" - это моё второе имя. Оно, как бы прикрепилось ко мне и к моей жизни. Наверно и моя жизнь была бы "второй категории", если бы не забота и борьба за меня моих родителей, а особенно моей мамы. Благодаря родителям, которые видели меня нормальным ребёнком и всегда были рядом, я живу в мире, как все другие люди.
Прекрасно помню моё детство. Это трудное детство и тяжёлое время. Как каждый другой ребёнок, я увлекался подвижными играми во дворе с другими детьми. Но из-за тугоухости, слабовидения и трудностей с речью, не всё получалось так, как хотел. К тому же у меня были сильные очки и слуховой аппарат. Это не нравилось. Мою речь тогда понимала только мама, и только она со мной общалась. Благодаря маме я смог войти в жизнь, познакомится с окружающей средой, заметить особенности предметного, природного и социального мира. Мама учила меня говорить, читать и писать, уважать людей и себя. Работала со мной ежедневно, по несколько часов. Помню разговоры, логопедические упражнения, рисование, лепку. Благодаря упражнениям, проводимым с раннего детства, обогащалось и развивалось моё воображение. Я любил смотреть и слушать. Моё окружение было тёплое и чувствительное. Я хотел общаться с другими людьми. Даже когда я пошёл в школу, моим обучением занимались, прежде всего, родители.
В школу я ходил с большим удовольствием. Мне повезло с учительницей. Она относилась ко мне с пониманием и уважением. Говорила громко и медленно. Больше всего меня интересовало рисование и изобразительная деятельность, хотя и рассказы учительницы на уроках польского языка были привлекательными. Цветные карандаши и бумага вводили меня в мир мечты и внутренних переживаний. Во время начального обучения всё было приятным, красивым, тёплым. Моя парта находилась у доски. Я в любой момент мог встать и подойти к доске, чтобы правильно прочитать слова и предложения. Я чувствовал сочувствие и безопасность, не испытывал страха. Усиленная работа велась по обучению речи и развитию слухового восприятия. Моё обучение проводилось в игровой форме и в творческой деятельности с красками. К сожалению, у меня в это время не было друзей. Редко я играл с ровесниками. Мой день - это учёба в школе и тяжёлая работа дома. Мама каждый день повторяла все уроки и объясняла то, что было непонятным. Я много читал. Книги ввели в мир фантазии, обогащали знания и опыт. Но ухода от реальности не было. В доме даже летом стояли санки, чтобы запомнить правильное произношение звука "с", постоянно обнюхивал лук (cebula), для различения звука "ц". Логопедические занятия проводились часто, но речь логопеда была мне непонятна. В занятиях участвовала мама и потом проводила такие же дома. Тогда я смог многому научится.
В четвёртом классе начались новые трудности. Новые учителя, другие предметы, хотя те же одноклассники. Больше обязанностей. Много учёбы. Хотя учёба помогала понять окружающую действительность, она приносила также грустные переживания, и даже боль. Я работал 6-7 часов в школе, потом обеденный перерыв и 5-6 часов труда в домашних условиях. Была лишь учёба. Так, проходили дни и годы. Каждый похожий друг на друга. Бороться с трудностями было легче, поскольку рядом были родители. На них можно было рассчитывать. Укрепляло меня светлое лицо мамы, ей доброжелательность. Я стал хуже слышать речь окружающих и хуже видеть. Мой одноклассник иногда шепотом подсказывал кое-что во время урока, но во время перерыва играл с другими. Мне оставалась только прогулка в коридоре с моей любимой приятельницей - книгой.
В это время я почувствовал себя одиноким. Я всё более и более погружался в работу и чтение книг. Я прекрасно понимал, что книга меня не обидит. В восьмом классе я хорошо осознал необходимость ещё более усердно работать над собственной речью и выполнением школьных обязанностей. Развивалась моя ответственность за себя и свою жизнь. Каждый день в течение долгих часов я готовил уроки. Моя мечта - учиться в лицее. Мысль о специальной школе я отвергал.
Ещё в начальной школе моим любимым предметом стала биология. Хотя много удовольствия получал также от рисования и изобразительного искусства. Творческая активность развивала воображение, биология помогала понять мир. У родителей не было со мной воспитательных проблем. Я не убегал с уроков, хорошо относился к учителям и ровесникам. Начальную школу я закончил с отличием.
В первом классе лицея у меня были новые слуховые аппараты и очки. Очки некрасивые настолько, что уже когда их купил, сразу захотел разбить в магазине. Моё зрение ухудшилось с -6 до -16.
В лицее все ученики страшно боялись учительницы биологии и математики. Поэтому много внимания ушло именно на эти предметы. Хотя в лицее не было рисования, я продолжал рисовать для собственного удовольствия. Родители, рисование, чтение книг помогли пережить трудное время обучения в средней школе. У меня не было друзей. Я не ездил с ними на экскурсии, не ходил в походы. С большой грустью воспринимал я одиночество. Стало ясным, что надо учится дальше. Я радовался и ценил то, что имел, ценил значимость внутреннего мира. Не сдавался и боролся за будущее. Мама, как и раньше, помогала в учебе. Пришлось также брать частные уроки по математике. Выпускные экзамены я сдавал по биологии и польскому языку. Я подружился с учительницей биологии настолько, что захотел стать биологом и обучаться в университете на биологическом факультете. Жизнь сложилась по-другому. Я поступил в Сельскохозяйственный Институт в Ольштыне (сейчас - Варминско-Мазурский Университет в Ольштыне), на факультет обработки пищи.
Первые годы обучения в институте были более трудными. Не было моей семьи, моей мамы. Хотя я не пропускал лекций, я ничего не понимал. Я нуждался в помощи других. Слуховой аппарат усиливал звуки, но не облегчал понимания. Мои однокурсники этого не понимали, может быть, не желали этого понять. Мой рабочий день был очень длительным. Ночью было даже легче учится. Я брал дополнительные уроки по математике, химии, физике. Делал вид, что понимаю всё. Домой приезжал раз в месяц. Я боролся за себя и свою будущую жизнь. Не сдавался. На первом курсе прошёл операцию на глаза в Катовицах. После операции появились осложнения. Родители приняли решение о прекращении учёбы. Я не согласился. Лечился в общежитии. Друзья старшекурсники готовили еду, приносили лекарства, помогали мне. Я победил болезнь. На втором курсе снова болезнь и решение о следующей операции на глаза. Если не получится положительный результат, буду слепой. В Познане сделано четыре операции на моих глазах. После второй проявилась инфекция. Только на пятый день я смог посмотреть на мир. Две последнее операции были менее сложными. Я быстро пришёл в себя. Продолжал учиться и строить самостоятельную жизнь.
С момента поступления в Университет, во время каникул, каждый год ложусь в больницу подлечиться. В последние каникулы я отдыхал с братом на Мазурских озёрах. Было весело и приятно. Удалось познакомиться со многими интересными людьми, подружиться с ними. Это был момент перехода к расширению круга общения. Почти каждый день встречаю новых, прекрасных людей. Люблю с ними разговаривать, общаться, веселится. Теперь понимаю, что лекарством от одиночества является контакт с другим человеком. Жизнь благодаря этому стала прекрасной.
В 2001 году заканчиваю университет. Пять лет тяжелой борьбы остается позади. Помог мой характер, жесткие требования к себе самому и добрые люди-ангелы, которые никогда не давали почувствовать, что отличаюсь от них тугоухостью и слабовидением. Прекрасно понимаю, что, обучаясь в специальной школе, я не смог бы достичь того, удалось сделать теперь. Если бы не противостояние моей семьи существующим в обществе подходам к инвалидам, без всякого сомнения я стал бы никому ненужным предметом.
Мечтаю, чтобы высшие учебные заведения принимали всё больше и больше студентов-инвалидов, чтобы у них была такая же возможность, какую имел я. В этом году ждёт меня защита дипломной работы. Надеюсь, что и сейчас счастье будет со мной. Надеюсь, что уже скоро поступлю в аспирантуру или найду хорошую работу. Не сомневаюсь, что я нормальный человек, который имеет свои мечты и имеет право на то, чтобы иметь собственные мечты и надежды на счастье и обыкновенную жизнь.