Наступивший год стал для нас активным годом международного и межрегионального сотрудничества. Знаете, почему это радует? Очень важно сознавать, что в других точках нашей страны есть (и теперь мы это знаем совершенно точно) люди, готовые работать над созданием служб в помощь слепоглухим людям и их семьям. В этой работе необходима поддержка не только нам, но и им. И вот такую поддержку готовы оказывать некоторые международные и (или) национальные зарубежные благотворительные организации, которые тоже работают в помощь слепоглухим людям. Подробнее о начале такого сотрудничества и его первых результатах читайте на страницах этого выпуска нашего Бюллетеня.
Летом 2001 года проходило несколько важных международных мероприятий, нацеленных на решение проблем слепоглухих людей. Так, например, в Голландии состоялось целых две конференции. Одна - длилась всего один день, но стала важным этапом в развитии сотрудничества между специалистами, слепоглухими людьми и членами их семей из Центральной и Восточной Европы. Вторая конференция - уже традиционная, собравшая более 400 делегатов из стран Европы и некоторых других. Это была V Европейская конференция по проблемам слепоглухоты. В работе этих конференций приняло участие 11 делегатов из России. Подробнее о работе конференций мы расскажем в следующем - десятом - специальном выпуске нашего бюллетеня. Он будет полностью посвящен этим важным событиям в нашей жизни.
Будем рады вашим новым материалам, письмам с рассказами о своих достижениях и проблемах. Всегда готовы к дискуссиям и обсуждениям.

С уважением,

Продолжаем знакомиться с текстом "Стандартных правил обеспечения равных возможностей для инвалидов". Начало см. в №8 (Январь-Сентябрь) 2000 год

Цели и содержание Стандартных правил...

Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов были разработаны на основе опыта, приобретенного в ходе проведения Десятилетия инвалидов Организации Объединенных Наций (1983 - 1992 годы). Политической и моральной основой настоящих Правил являются Международный билль о правах человека, включающий Всеобщую декларацию прав человека, Международный пакт об экономических, социальных и культурных правах и Международный пакт о гражданских и политических правах, Конвенция о правах ребенка и Конвенция о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин, а также Всемирная программа действий в отношении инвалидов.
Хотя настоящие Правила не являются обязательными, они могут стать нормами международного обычного права, когда они будут применяться большим числом государств, выразивших желание соблюдать международное право. Настоящие Правила предполагают взятие государствами серьезных моральных и политических обязательств в отношении обеспечения равенства возможностей для инвалидов. В Правилах предусматриваются принципы, касающиеся ответственности, принятия мер и обеспечения сотрудничества. В них указываются также области, имеющие решающее значение для обеспечения качества жизни, всестороннего участия в жизни общества и равенства. Настоящие Правила являются основой, на которой инвалиды и их организации могут вырабатывать свою политику и строить свою деятельность. Они создают основу для технического и экономического сотрудничества между странами, в том числе через посредство Организации Объединенных Наций и других международных организаций.
Цель настоящих Правил заключается в обеспечении такого положения, при котором девочки, мальчики, мужчины и женщины, являющиеся инвалидами, как члены общества имели бы те же права и обязанности, что и другие лица. Во всех странах мира все еще существуют препятствия, которые не позволяют инвалидам осуществлять свои права и свободы и осложняют их полное участие в общественной жизни. Обязанность государств заключается в том, чтобы принимать необходимые меры для устранения этих препятствий. Инвалиды и их организации должны играть активную роль в этом процессе как полноправные партнеры. Создание равных возможностей для инвалидов является важным вкладом в общие усилия, направленные на мобилизацию людских ресурсов во всех странах мира. Особое внимание, по-видимому, следует обратить на такие группы населения, как женщины, дети, престарелые, бедные слои населения, рабочие-мигранты, лица, страдающие двумя или несколькими видами инвалидности, коренные жители и национальные меньшинства. Кроме того, насчитывается большое число беженцев-инвалидов с особыми потребностями, требующими внимания.

Продолжаем начатый в №8 бюллетеня разговор о стрессе. На этот раз поговорим о том, как его распознать. Помните, как писал один из вождей прошлого: "Врага нужно знать в лицо"? Предпримем следующую попытку познакомиться с этим состоянием.

Стресс: "за" и "против"

Часть II
Итак, мы уже знаем, что стресс вызывает различные психологические и физические реакции. Как мы можем определить, что стрессовые ситуации накопились до такого предела, что может реально угрожать нашему здоровью?
Ученые установили, что сигналом избыточного стресса являются различные эмоциональные состояния человека: чрезмерное реагирование на мелочи, сильная раздражительность и нетерпимость, переедание или отсутствие аппетита, повышенное употребление алкоголя, табака или лекарств. Если человек испытывает серьезные стрессовые перегрузки, он может ощущать непрекращающееся беспокойство и напряжение; в таком состоянии человеку очень трудно расслабиться, нарушается сон, снижается общая активность и работоспособность. В повседневной жизни теряется интерес ко всему происходящему, снижается уверенность в себе, скука и апатия не отпускают. Все это - психологические реакции.
Помимо указанных выше, каждый знает, что стрессовые ситуации способны вызывать также нарушения и на физиологическом уровне, т.е. в деятельности нашего организма. Так, специалисты доказали, что продолжительный чрезмерный стресс приводит к снижению иммунитета человеческого организма. Следовательно, мы становимся более доступной добычей для различных простудных и иных заболеваний. Подтверждено, что заболевания желудочно-кишечного тракта, а также проблемы с сердцем, напрямую связаны с отрицательными эмоциональными перегрузками. Стоит опасаться стрессовых ситуаций и тем, кто страдает повышенным кровяным давлением.
Ученые установили, что мужчины и женщины по-разному реагируют на чрезмерные стрессовые перегрузки. Так, мужчины чаще страдают физическими болезнями, например, язвой желудка и сердечно-сосудистыми заболеваниями. У женщин же более частыми являются психо-эмоциональные состояния, например, раздражительность, навязчивые идеи, депрессия. В то же время, и те и другие в подобных ситуациях проявляют склонность к алкоголю, не поддающейся искоренению привычке чрезмерно много работать, вести сидячий образ жизни.

Помогает ли курение справиться со стрессом? Некоторые специалисты утверждают, что курение табака является своего рода "быстрой мерой" для снятия напряжения. Многие курильщики просто не способны решить какую-то задачу без сигареты. Но все же существует немало доказательств тому, что краткое подавление реакции стресса с помощью курения в дальнейшем вызывает затяжную негативную реакцию организма: снижение работоспособности, увеличение риска сердечно-сосудистых заболеваний, ослабление иммунитета к инфекционным заболеваниям, рак.

Способен ли алкоголь снизить уровень стресса? Установлено, что употребление небольшого количества спиртных напитков не алкоголиками может приводить, как правило, к подъему настроения, ослаблению тревожности и беспокойства. В то же время существуют данные, которые доказывают: изменение настроения от выпитого алкоголя в большей степени зависит от настроя человека на положительную смену в эмоциональном состоянии. Эксперимент подтвердил, что предложенный тоник с витамином С, названный алкогольным напитком, успешно способствовал подъему настроения всех участников опыта.

Плакать или смеяться? Исследователи установили, что смех от души реально изменяет к лучшему физиологию нашего организма: улучшается дыхание, стимулируется образование особых химических элементов, которые способствуют достижению успеха (например, в спортивных соревнованиях). Происходит своего рода "внутреннее встряхивание" организма. Плач же считают эффективным способом снятия физиологического напряжения. Установлено, что, хотя плач не устраняет источника стрессовой ситуации, он все же значительно снижает уровень напряжения, помогает расслабиться и прийти в себя, благодаря чему мы можем более успешно начать бороться со стрессом.

Помогает ли физическая зарядка в борьбе со стрессом? С детства каждый знает, что физические упражнения помогают поддерживать на должном уровне здоровье. На самом деле, регулярная зарядка является мощным антистрессовым "оружием". Ученые показали, что утренняя гимнастика снижает чувство беспокойства, угнетенности и даже враждебности. Физические упражнения делают личность более устойчивой и повышают уверенность в себе, вселяют оптимизм. А если мы присмотримся к воздействию зарядки на организм, то заметим: дыхание улучшается, цвет кожи становится более здоровым, восстанавливается страдающий от стресса иммунитет. Медики также установили, что физические упражнения снижают уровень холестерина в крови и снимают риск таких заболеваний, как повышенное кровяное давление. Мышечное расслабление в ходе физической тренировки значительно более эффективно, чем после приема прописанных врачом транквилизаторов. Следует только помнить: занятия физическими упражнениями желательно проводить после консультаций с врачом.

Берется по 1 чайной ложке пустырника, валерианы, череды, подорожника, плодов шиповника, мяты, зверобоя (светловолосым не рекомендуется добавлять, т.к. усиливает чувствительность к солнцу, особенно в светлое время года), залить 1 литром кипятка и настаивать 1 час, процедить. Хранится такой настой в холодильнике до 5 дней. Для взрослых - пить по 1/2 стакана утром и вечером. Детям - 1 десертная ложка на каждые 5 кг массы. Курс - 2 месяца, затем можно сделать перерыв 1 месяц и повторить курс. Сбор обладает успокаивающим, общеукрепляющим, легким мочегонным действием.

Так сложилась жизнь, что слепоглухой человек - Юрий Лернер - сменил место жительство. Вот уже несколько лет он живет в Геронтологическом центре в Переделкино. Раньше такие учреждения называли (да и сейчас называют) интернатами для престарелых и инвалидов. Предлагаем вашему вниманию впечатления Юрия.

Как я адаптировался

Как только приехал в центр, мне было очень одиноко и тоскливо. И уже с первых дней я стал обследовать территорию центра и сам дом. Благо дом был огромным. Но очень скоро возникли серьезные препятствия. Мои хождения по дому раздражали дежурных медсестер и санитарок. Они загоняли меня в квартиру. Я решил обследовать дорогу к станции, несколько раз выходил за калитку и шел по нужной дороге. Очень скоро меня замечали гуляющие дети, они звали медсестру. Та приходила и отводила меня обратно.
Я не знаю, что было бы со мной, если бы меня не заметила Светлана Дмитриевна Жукова. Она стала со мной гулять, приносила брайлевские книги. Вскоре она стала мне самым близким человеком. Мы стали с ней ходить на культпрограммы. Мы даже ездили в театры. Это было для меня как духовная отдушина, и давало очень много пищи для творчества.
Но мое общее состояние все ухудшалось, и, наконец, врачи запретили мне ездить в театр. Это был для меня крайне тяжелый удар. Я бы очень много дал за то, чтобы снова начать ездить в театр, тем более что мне дали хорошую складную коляску, и в случае чего ее можно было бы брать с собой. Ездят же в театр совсем безногие люди. Все это касается только меня, и я отдаю себе отчет, что не единственный в своем роде. Есть люди, и хуже меня больные. Здесь есть и совершенно неподвижные парализованные старики. Я думаю, что они могли бы только слушать радио, смотреть телевизор и общаться друг с другом. Кто может - вязать, делать бумажные цветы, заниматься резьбой по дереву или лепкой. Теперь я этим заниматься не могу, болит спина, поясница, плохо действует правая рука, клонит в бок всю правую сторону. Я стараюсь много читать. К вечеру не могу практически уже ходить. Очень хочется съездить к родным, по которым я очень скучаю, поездить по Москве.
Я - птица в золотой клетке, а вылететь не могу. Сколько не лечат "птицу", а ей все хуже. Что дальше? Тишина. А возможно, и полная неподвижность. Вот живу надеждой - это только и держит меня на этом свете. А родные из-за болезни ходят очень редко. Я очень скучаю.
Одна Светлана Дмитриевна старается меня утешить. Она, как истинная мама, любит меня и помогает мне в моих делах.
Я же чем дальше, тем больше теряю мою самостоятельность. Вот и все.

В начале 2001 года при финансовой поддержке британского фонда "Чаритиз Эйд Фаундейшн" нам предоставилась возможность посетить Великобританию с целью знакомства с опытом поддержки слепоглухих детей и взрослых, а также членов их семей. Предлагаем вашему вниманию первый из серии небольших материалов о том, что удалось узнать и увидеть.

Школа "Виктория"

В первый же день нашего пребывания в Бермингеме мы посетили начальную школу для глухих детей - "Виктория" (Victoria School). Целью нашего визита было знакомство со школой и с системой обучения в этой школе детей с более сложными проблемами, например со слепоглухотой.
Школа "Виктория" - очень большая и просторная. Есть специальное отделение для детей с различными нарушениями, в нем обучается около 100 ребят. День в школе продолжается с 9 утра до 3 часов дня (включая перерыв на обед). Остановимся более подробно на тех классах, в которых обучаются дети со сложными нарушениями зрения и слуха, а также иными тяжелыми проблемами развития.
Классы составляются по уровню развития детей и по их совместимости. Всем педагогическим коллективом обсуждается: кого и куда направить. Например, есть класс для очень сложных ребят: Робби страдает ЧАРДЖ-синдромом, он слабослышащий; у Хейли тоже ЧАРДЖ-синдром, у нее также наблюдается стереотипное поведение (раскачивания), состояние зрения и слуха могут изменяться в течение дня в зависимости от самочувствия и обстоятельств. У всех детей в этом классе есть разной степени сложности двигательные проблемы.
У группы этих детей есть свой класс, где они проводят учебное время в школе. Утро начинается с общего приветствия. Далее в течение дня идет индивидуальная работа с каждым ребенком. У каждого ученика есть альбом с его фотографией на обложке. Это - "дневник учебного дня". Сюда прикрепляются картинки-фотографии, вкладываются предметы, которые обозначают то или иное занятие в течение дня. Вечером ребенок забирает этот Дневник домой, чтобы "обсудить" с родителями дома свои успехи и трудности за день.
Помимо индивидуальных занятий в этом классе бывают и групповые уроки, например, музыкальное занятие. Каждый ребенок выбирает понравившийся ему в этот момент инструмент, с помощью педагога дают знать об этом выборе другим детям в группе. Таким образом дети понимают, кто участвует в занятии и как его можно выделить из группы учеников.
Это дети с очень тяжелыми проблемами, у них практически нет никакого общения с одноклассниками. Все их общение осуществляется через предмет и через уже хорошо знакомого взрослого-педагога. Педагоги же в работе с детьми придерживаются принципа - идти вслед за ребенком.
Учителя также стараются интегрировать детей с более сложными проблемами в группы к тем, где проблемы у ребят "полегче". Так, например, во втором классе для слепоглухих детей учатся 4 ребенка. У одного из них ДЦП, у другого синдром Ушера, у двоих оставшихся серьезные нарушения зрения и слуха, а также проблемы с поведением. Кстати сказать, мальчика с синдромом Ушера в течение учебного дня на некоторые уроки интегрируют в класс обычных глухих учеников в соседнем школьном отделении.
В школе есть много различных классов для развития необходимых навыков. Например, в сенсорной комнате ребенок с помощью педагога может работать над развитием зрения: тут множество красивых приспособлений с бегающими огоньками, светящиеся шарики и мячики, струящиеся по прозрачным трубочкам разноцветные пузырьки, за которыми так интересно наблюдать. В мягкой комнате все поверхности покрыты толстенным слоем поролона: там и горки из поролона, и кубы и мостики. Все стены и полы упруги и мягки: валяйся - не хочу. Уроки природоведения проходят в маленьком школьном дворике, специально выделенном для этого отделения школы: тут дети пересаживают цветы, поливают их, знакомятся с разными растениями. По периметру школы расположено несколько игровых площадок, у некоторых классов есть и свои собственные площадки для игр.
Интересно и то, кто учит таких детей. В каждом классе есть учитель. Этот человек имеет диплом, позволяющий ему обучать детей с тяжелыми нарушениями в развитии. Именно этот учитель планирует каждый урок, следит за продвижением каждого ученика, готовит необходимые материалы для урока на каждого ребенка. Учителю помогает 2-3 ассистента. У этих помощников нет специального ("высшего", в нашем понимании) образования, они проходят определенную подготовку либо на специализированных курсах, либо в самой школе. Ассистенты выполняют с каждым ребенком те задачи, которые на урок поставил учитель класса. Надо отметить, что среди учителей и ассистентов работает довольно много мужчин. Часто складывается так, что с одним ребенком работает сразу два ассистента: это зависит от трудностей поведения или состояния этого ребенка в каждый отдельный момент времени.

Нам кажется, что им легче

Вероятно, читатели знают, что в июле сего года в Объединенном королевстве прошли всеобщие выборы в Парламент. Вспомните, как это было у нас, как каждый из вас, уважаемые читатели, узнавал о той полемике и политических баталиях, которые имели место на предвыборной сцене. Теперь представьте себе слепоглухих людей - ни услышать, ни увидеть, ни прочитать толком ничего невозможно. А что уж говорить о личных беседах с кандидатами, влиянии на их программы и заявления. Руки опускаются, и не раз. Основная мысль: Ну что мы можем сделать? Кому мы нужны с нашими болячками и проблемами? Так?

Цитата первая: "Всеобщие выборы - возможность определить, какая политическая партия сформирует следующее правительство. Но более важно не это. Это возможность людям сказать политикам, в каком обществе они хотят жить.
Мы хотим жить включенными в общество, в котором гражданство во всей его полноте является реальностью для каждого".
Это фраза из многостраничного документа "Манифест инвалидов: за права, равенство и включенность". Объединились 15 организаций Великобритании, которые отстаивают права людей с теми или иными проблемами, и подготовили обширный документ с конкретными предложениями по всем сферам жизни общества: как облегчить жизнь такого человека, как помочь ему стать реальным полноправным гражданином общества. Две национальные организации, поддерживающие слепоглухих этой страны - в первых рядах. Кстати, этот Манифест попал в руки КАЖДОМУ кандидату!

Цитата вторая: "77% слепоглухих участников исследования сказали, что они не имеют специальной индивидуальной помощи; 42% отметили, что они - пленники в собственном доме - без помощи и поддержки, даже со стороны их семей".
Опросили слепоглухих, узнали их мнение и - устроили потрясающую акцию: 200 слепоглухих детей и взрослых (с помощью сопровождающих-переводчиков) со всех концов страны пришли к Парламенту Великобритании, чтобы их депутаты ЛИЧНО услышали об их проблемах. Такого эта страна не видывала: депутаты вышли и общались со своими избирателями - слепоглухими людьми - гражданами!

Цитата третья: "1 из 4 слепоглухих людей ушел из магазина, так и не купив продуктов или медикаментов, которые им были остро необходимы, т.к. покупки в таких заведениях для них чрезвычайно затруднены.
47% опрошенных слепо-глухих людей отметили, что они столкнулись с плохим обслуживанием в магазинах, банках, кафе только потому, что они были слепоглухие".
Опять не просто посчитали и успокоились. Решили, что сидеть и ждать, пока начнет в полном объеме действовать специальный Закон по проблемам инвалидов, - категорически нельзя. Новая акция - "Заметьте слепоглухого человека". Активистами кампании стали сами слепоглухие: начали обходить свои - ближайшие к дому магазинчики, кафе, почты и тому подобное, рассказывать о проблемах слепоглухого человека, обучать общению с такими людьми. А общественный координационный совет акции объявил ежегодную премию той компании, которая лучше других организует свой бизнес, так чтобы слепоглухому посетителю было удобно и неунизительно прийти в эту компанию.
А чтобы вам не казалось, что это им просто дается, просто потому, что они же "живут во-он где!", приведу еще цитату: "Да, мне приходилось оставаться без продуктов и медикаментов, когда я не могла найти сопровождающего. Обычно в этом мне помогает моя подруга. Но даже при самом ее горячем желании она не всегда может пойти со мной тогда, когда это нужно мне. У нее своя жизнь, которая требует не меньших усилий. Когда она болеет или уезжает, я стараюсь все-таки не давить на нее: ведь она мне, прежде всего, друг, а уж потом помощница. Иногда так случается, что у меня нет дома даже самых необходимых продуктов, например, хлеба. Случалось и так, что я неделями не могла купить прописанного мне лекарства…" Правда очень напоминает и нашу действительность!? В чем же разница?
Ответ очевиден: Проблемы слепоглухих людей и их близких остаются одинаковыми вне зависимости от уровня жизни людей в той или иной стране. Разница в том, как эти проблемы решаются и кто берется за их решение.

Как вам уже известно, "Ушер-Форум" старается развивать наши творческие контакты с различными международными организациями. Основная цель таких контактов: получить возможность совместно с нашими зарубежными партнерами развивать сеть служб для слепоглухих людей в Москве и иных регионах России. В феврале 2001 года был реализован первый в нашей практике совместный проект. При поддержке Международных организаций Европейского детского фонда (European Children's Trust) и Международного корпуса милосердия (Mercy Corps International) интернациональная команда экспертов по работе со слепоглухими людьми из Великобритании (от организаций Sense и Sense International) Мэри Фостер и Бен Симмс и России ("Ушер-Форум") Саломатина И.В. провели серию встреч и семинар с благотворительными организациями г. Владивостока.

Не такой уж и край земли...

Честно признаюсь, я абсолютно не удивилась, когда прочитала в одном из многочисленных писем в ходе подготовки этой поездки, что во Владивостоке нет слепоглухих людей. С этим, к сожалению, приходится сталкиваться постоянно. Я даже не расстроилась. Я была уверена: как только мы туда приедем - мы тут же узнаем как минимум о двух десятках слепоглухих детей и взрослых. Мои ожидания подтвердились.
Грантовая программа, по которой наша группа прибыла во Владивосток, нацелена на предотвращение ситуации, когда родители, не имея поддержки со стороны государства, оставляют своих детей с теми или иными особыми проблемами в детских домах или иных институциях системы социальной защиты. Поскольку и наши британские коллеги и ваша покорная слуга работают со слепоглухими людьми, то, естественно, проблемы именно этой категории детей и взрослых нас особенно волновали. Что же нам удалось узнать?
Прежде всего - и это очень порадовало - оказалось, что при проявлении любой инициативы общественных объединений краевые и городские власти со временем стараются поддержать их, изыскивая для этого дополнительные внутренние ресурсы. Очень важное впечатление - власть там как-то более доступна, ближе. Например, в ходе наших визитов и семинара удалось совершенно свободно обсудить ряд серьезных проблем с главным дефектологом Приморского края Пайковой А.С. Именно она в конце нашего пребывания во Владивостоке помогла организовать наш визит в краевую школу-интернат для глухих детей, лично провела нас по школе и познакомила с работой педагогического коллектива.
Второе важное впечатление: родители детей с различными нарушениями активно включаются в решение проблем своих детей. Мы дважды побывали в маленьком детском садике, основанном пятью мамами маленьких ребятишек с детским церебральным параличом. Две мамы оказались по образованию воспитателями детского сада - они-то и ведут занятия с детьми. Другие мамы активно включены в процесс обучения и воспитания детей в этом садике. Еще одна благотворительная организация - "Голос помощи" - основана родителями слепых детей, к реализации программ этой организации также привлечены представители как государственных структур (специалисты сурдо- и тифлопедагоги), так и общественных (городского правления ВОС и ВОГ). Несмотря на серьезные проблемы привлечения средств на реализацию программ и проектов, активные родители, тем не менее, не опускают рук, они полны оптимизма и решимости добиваться поставленных целей.
Очень теплое впечатление - городская государственная библиотека для слепых людей. Ее директор - Елена Леонидовна Кислицина - активно вовлечена в работу по созданию различных общественных организаций в помощь людям с особыми нуждами, она помогает найти инициативных и достойных людей, которые могли бы возглавить такую работу, предоставляет помещение и оборудование для первичного становления той или иной организации. "Голос помощи" проводит свои занятия и встречи именно в библиотеке. Здесь же мы провели и что-то вроде нашего Клуба общения, куда при содействии председателя городской организации ВОС были приглашены слепоглухие взрослые Владивостока. Библиотека является реальным информационно-методическим центром для всех общественных инициатив, поддерживающих людей с теми или иными проблемами.
А что же слепоглухие во Владивостоке? В ходе первой же беседы с сотрудниками организации "Голос помощи" выяснилось, что к ним за поддержкой обратилась семья с мальчиком 7 лет, у которого тяжелые нарушения зрения и слуха проявились в результате глубокой недоношенности. Именно в ходе этой встречи мы узнали, что частыми посетителями библиотеки являются бывшие ученики Загорского детского дома для слепоглухих детей Скрипниченко Вадим и Зеленюк Оксана. Позже мы узнали о том, что в краевой школе-интернате для глухих детей на надомном обучении находится девочка Нина с синдромом Ушера. А в ходе встречи со взрослыми слепоглухими людьми произошли вообще фантастические открытия. Прежде всего, случайно там оказался 19-летний Сергей, который практически слеп и теряет слух (они с мамой пришли обменять книги). Во время беседы мы выяснили, что на учете в городской организации ВОС есть еще приблизительно 12 пожилых слепоглухих людей, которых организация пытается как-то опекать. А одна из сотрудниц библиотеки в откровенной разговоре поведала, что и сама потихоньку начала терять слух в силу дополнительных физических недугов и знает еще несколько слепых, которые испытывают серьезные психологические трудности в силу ухудшения слуха и затрудненности общения с окружающими. В итоге оказалось, что за неполных четыре дня мы узнали приблизительно о 17 слепо-глухих детях и взрослых, проживающих только во Владивостоке.
Чем же сердце успокоилось? Мы договорились о том, что "Ушер-Форум" будет переправлять в городскую библиотеку слепых всю возможную полезную информацию о поддержке слепоглухих людей. Мы также постараемся наладить взаимоотношения с теми из родителей, которые пожелают вступить с нами в более тесный контакт с целью получения консультативной поддержки. А главный дефектолог Края очень серьезно отнеслась к тому, что среди учеников специальных школ могут быть дети с серьезными нарушениями зрения и слуха и пообещала провести изучение медицинских карт детей с целью выявления таких детей.
И напоследок. Не успела я вернуться в Москву, как по электронной почте пришло письмо от студентки выпускного курса Государственного Приморского университета, которая на факультете социальной работы пишет дипломную работу о благотворительных организациях в помощь людям с различными нарушениями. Она очень заинтересована в информации об истории создания "Ушер-Форума" и опыте нашей работы по поддержке слепоглухих детей и взрослых, а также членов их семей. Тропинка проторена.

Предлагаю обсудить

Мне подарили очередной номер бюллетеня "Ушер-Форум". Я прочитала его от корки до корки и решила поделиться своими размышлениями.
По рекомендации И.В. Цукерман осенью 1999 года я присоединилась к участникам Клуба общения, который проводится два раза в месяц, и стала участвовать в деятельности организации "Ушер-Форум". Я состою на учете в ВОГ с 1969 г., а в ВОС - с 1992, и ничего не знала об этой организации ранее.
Название организации мне кажется неудачным, т.к. у слепых и плохо видящих людей болезнь глаз бывает разная. Почему объединяются только те, у кого "куриная слепота"? Ведь их, можно сказать, 0,1%. Предлагаю объединяться всем слепым и плохо видящим, независимо от синдрома Ушера. Тогда будет их 1%. Все-таки - товарищи по несчастью. У каждого есть проблемы. Зато можно делиться опытом преодоления своих трудностей. Можно придумать другое название организации слепоглухих россиян.
Предлагаю - "Виртуоз". Почему это название? Потому что слепоглухие каждый день, каждый час вынуждены выпутываться из трудного положения и доказывать, что они просто полноценные люди. Или "Свет" (имею в виду не зрение, а общность знаний и получение необходимой информации). Может быть, "Скороходова" в честь первой русской слепоглухой, которая познала мир и стала ученым, подобно Келлер. Можно придумать более удачные и точные названия, чтобы исключить возможные обиды со стороны слепоглухих.
По моим наблюдениям многие слабовидящие лица общаются почему-то исключительно пальцами, а не жестами так, что здоровым глазам недоступно и утомительно. Для сохранения остатков зрения необходимо срочно учиться мимике. Тут средства не понадобятся. Пусть глухие с детства научат позднооглохших разговаривать руками.
Знаю многих слепо-глухих в лицо, которые учились со мной в одной школе для глухих и слабослышащих. Скорее всего, они не знают об организации Ушеров. Поэтому они лишаются необходимого общения и вынуждены сидеть в четырех стенах. На них нужно обратить внимание. К сожалению, связь с ними теряется после окончания школы. Может быть, кого-нибудь удастся разыскать. Если у вас есть такие знакомые, нужно их привлекать в организацию.
Я глухая с детства, ношу очки с трех лет. Теперешний диагноз - миопия высокой степени с осложнениями в области сетчатки. Находясь в разных обществах, я убедилась, что общество слепоглухих должно быть прикреплено не только к ВОС, но и к структуре ВОГ, т.к. слепым труднее понимать слепоглухих, чем глухим, которые используют азбуку пальцев.
Может быть, надо создать организацию ВОСГ. Правда, это для начала трудно, но можно попытаться. С удовольствием бы выслушала ваши комментарии к высказанным здесь соображениям.

В №8 (Январь-Сентябрь) 2000 г. мы писали об Обществе слепоглухих Новой Зеландии. Именно в той заметке было сказано об издании этой организацией журнала "Смотри и слушай". О чем же в нем пишут?

"Смотри и слушай"

Журнал является официальным органом Общества слепоглухих Новой Зеландии и издается три раза в год. Издание распространяется по подписке. Поскольку Общество слепоглухих Новой Зеландии является членской организацией (то есть можно быть полным, ассоциированным или корпоративным членом общества и платить членские взносы), то зарегистрированный член Общества получает журнал бесплатно. Журнал выходит в плоскопечатном виде, по Брайлю, на аудиокассетах и электронных носителях (например, может рассылаться по электронной почте).
Традиционно журнал "Смотри и слушай" печатает два типа материалов: регулярные (обязательно публикуемые из номера в номер) и тематические (представляемые разными авторами на всевозможные темы). Обязательными материалами каждого номера являются вступительное слово Президента Общества, статья редактора журнала, спортивные новости, форма заявки на членство в Обществе Слепоглухих.
В поступившем в нашу библиотеку номере (№2, июнь 2000) тематические материалы можно было бы подразделить на три большие группы: описание технических средств, компенсирующих потерю слуха; новые методы снижения последствий заболевания сетчатки глаза; знакомство читателей с новыми компьютерными технологиями в помощь слепоглухим. В этом номере журнала только одна заметка носит частный характер - написана слепо-глухим читателем.
Редакция "Ушер-Форума" предполагает опубликовать на страницах нашего бюллетеня подробную информацию о технических средствах и методах улучшения функционирования сетчатки глаза, которую мы почерпнули из полученного журнала "Смотри и слушай".

к оглавлению