Номер бюллетеня, который вы держите в руках, преподносит сюрпризы: наша инициатива, новые люди среди нас, новые и неожиданные источники информации.
Мы решили, что без активных действий в отстаивании достойной жизни нам не обойтись. Поэтому мы начинаем писать Красную книгу слепоглухих. Туда мы собираем все сведения о нарушении прав слепоглухих людей и их близких.
Откликнитесь! Только все вместе мы сдвинем дело с мертвой точки.
Через связи в Глобальной Всемирной сети Интернет мы узнаем о жизни и делах слепоглухих людей в разных странах мира. Но и сами стараемся не отставать - заявляем о себе во весь голос.
А еще мы ищем и находим новых людей, которые рассказывают о себе на страницах нашего издания. Это очень важно. Важно каждому из нас. Пишите и вы: что получается, что не получается, где и как вы находите помощь. Такая информация кому-то очень может помочь.
Читайте нас и пишите нам. Успехов и здоровья!

Эта Декларация первоначально была принята на Всемирной конференции по вопросам обслуживания слепоглухих подростков и детей им. Элен Келлер 16 сентября 1977 года и была утверждена Социально-экономическим Советом в решении 1977/24 от 9 мая 1979 года.

Декларация прав слепоглухих

Статья 1
Каждый слепоглухой инвалид имеет общие права, которые гарантируются Общей декларацией прав человека - всем людям на земле, и права, предусмотренные для всех инвалидов, формулированные в Декларации прав слепоглухих.
Статья 2
Слепоглухие люди имеют право рассчитывать на то, что их способности и стремления вести нормальную жизнь в обществе будут признаны всеми правительствами, администрациями, персоналом учебных заведений и учреждений по социальной реабилитации и всем обществом в целом.
Статья 3
Слепоглухие имеют право на лучшее медицинское обслуживание и уход, направленные на восстановление их зрения и слуха, и на обслуживание и лечение, требующееся для того, чтобы они могли использовать оставшиеся зрение и слух. Такое обслуживание включает снабжение их наиболее эффективными оптическими и слуховыми аппаратами, речевую тренировку и другие формы реабилитации, направленные на то, чтобы дать слепоглухим людям максимальную самостоятельность.
Статья 4
Слепоглухие имеют право на удовлетворительный уровень жизни и право на труд, соизмеримый с их способностями и возможностями и право заниматься другой содержательной деятельностью, для чего им необходимо предоставлять возможности в области образования и профессиональной подготовки.
Статья 5
Слепоглухие граждане имеют право вести самостоятельную жизнь как члены семьи и общества, включая право жить самостоятельно или вступить в брак и иметь детей. В тех случаях, когда слепоглухой живет в семье, соответствующие власти должны оказывать всяческую поддержку этой семье. Если слепоглухому необходим особый уход, он должен быть помещен в интернат или пансионат, условия в которых должны быть максимально приближены к домашним.
Статья 6
Слепоглухие имеют право на услуги переводчика, которые предоставляются ему бесплатно. Они могут эффективно общаться с таким переводчиком и через него поддерживать связь с другими людьми и окружающей средой.
Статья 7
Слепоглухой имеет право на текущую информацию, материал для чтения и учебные материалы в такой форме, которая им доступна. Им должны быть для этого предоставлены технические средства.
Статья 8
Слепоглухие имеют право на отдых, на проведение досуга. Они имеют право организовать свои собственные клубы или ассоциации для совершенствования и улучшения социальной стороны жизни.
Статья 9
Слепоглухие имеют право высказывать свое мнение о всех делах и проблемах, которые их непосредственно касаются, а также право на юридическую помощь и защиту от незаконного ущемления их прав, являющегося следствием их физических недостатков.

Итак, мы начинаем писать свою Красную книгу. Пожалуйста, присылайте или передавайте нам в письменном виде сведения о том, как и кем были ущемлены ваши права. Например, мама такого-то ребенка не может устроиться на работу, потому что вынуждена ухаживать за малышом, для которого нет школы (или специализированного класса), где его могли бы воспитывать или обучать специалисты; или в таком-то городе такой-то чиновник не захотел выслушать просьбу, потому что человек плохо говорил голосом, а чиновнику было лень писать на листочке... Обязательно укажите: Дату, Место, Ваше имя и имя того, кто был невнимателен к вам. Главное - ФАКТЫ. Мы будет публиковать полученные сведения на страницах нашего бюллетеня.

"Права человека = права инвалида"

Вот уже много лет третьего декабря весь мир отмечает Международный День инвалидов. К сожалению, часто этот день становится единственным днем, когда вспоминают об этих самых инвалидах. Тогда от них откупаются - делают подарки, или ублажают сладостями и развлечениями. Потом, на другой день, об инвалидах опять забывают - до следующего Дня. Мы решили сделать иначе.
Организация попечения о слепоглухих и людях с синдромом Ушера "Ушер-Форум" 4 декабря проводила круглый стол "Права человека=права инвалида". Почему? Разве в праздник есть место мудреным разговорам?
Несколько слов о самой Организации Объединенных Наций (ООН). Эта организация появилась сразу после окончания Второй мировой войны - в 1945 году. Тогда в эту организацию входило только 40 стран мира. Уже на следующий год - в 1946 году - ООН создала специальную Комиссию по правам человека. Эта комиссия является одним из самых главных подразделений ООН. Сегодня в Комиссии по правам человека работают представители 35 государств мира. На заседаниях комиссии обсуждаются все проблемы связанные с защитой или нарушением прав человека на нашей планете.
В 1948 году после 1400 разных голосований почти по каждому слову Генеральная Ассамблея - самый высший орган управления ООН - приняла Всеобщую декларацию прав человека. Это было 10 декабря 1948 года в Париже. Нужно отметить, что Всеобщая декларация прав человека - это не закон, который каждое государство должно обязательно выполнять. Предполагается, что любое государство, которое подписало эту Декларацию, будет стараться делать все, чтобы все положения (статьи) Декларации выполнялись в этом государстве. Здесь представлены идеальные (то, к чему нужно очень стремиться) положения. До сих пор нельзя сказать, что в любом государстве выполняется на 100% все, что написано в Декларации (даже, если не говорить о России). Тогда зачем же нужна такая Декларация, если она не обязательна для выполнения, а является рекомендацией? На основании статей этой Декларации государства нашей планеты, если они хотят действительно соблюдать права человека, создают свои законы. Вот эти законы уже являются обязательными для выполнения в этом государстве.
Интересно, что с самого начала - статья 1 - Декларация провозглашает право человека на жизнь и равенство в своем достоинстве и правах. Прямо с первых строк Декларации у человека-инвалида в России может возникнуть вопрос: у всех ли есть возможность реализовать это право на достойную жизнь и на реальное равенство прав всех граждан страны - инвалидов и не-инвалидов. Я думаю, что, когда вы читали текст Всеобщей декларации прав человека, который мы опубликовали в нашем бюллетене "Ушер-Форум" (№№4-5), вы, наверное, с грустью и болью увидели, что есть еще о-о-чень много проблем. Я думаю, проще сказать, где что-то конкретное делается для слепоглухих людей в свете этой Декларации. Правда, мы думали, что не стоит прямо сейчас начинать говорить о том, что НЕ делается у нас для слепоглухих людей. Мы знаем, что не делается очень и очень многое. Зачем же тогда весь этот разговор?
Если мы хотим, чтобы государственные деятели и чиновники воспринимали нас серьезно, относились к нам уважительно, мы должны быть серьезно вооружены. Мы должны знать самые важные международные документы, законы, которые приняты в нашей стране, чтобы точно говорить: вот здесь написано то-то и то-то, а это не выполняется. Мы сами можем делать вот это, но нам нужна ваша помощь. Это необходимо делать, потому что так принято в мире, потому что иначе в нашей стране нарушаются права тех граждан, которые оказались в очень тяжелой ситуации. Это очень серьезное нарушение и это очень вредит престижу нашего государства. Если у нас в руках серьезные, обоснованные факты, и мы подкрепляем эти факты нашим знанием прав, которые ДОЛЖНЫ быть, к нам будет совсем иное отношение.
Именно поэтому мы решили, что круглый стол (или семинар, а потом, может быть, и большая конференция) под таким же названием - "Права человека=права инвалида" будут у нас проводиться каждый год. Здесь будут выступать и сами слепоглухие люди и члены их семей, и правозащитники, и руководители различных организаций инвалидов. Ведь если мы сами не начнем стучаться в разные двери, никто про нас не вспомнит. Нет нас - нет проблем. Красивая и благополучная жизнь глухих и слепоглухих в разных странах тоже случилась не сама по себе. Все говорят, что они боролись за это и 20 и 30 лет. А еще мы решили, что с этого дня - 4 декабря 1999 года - мы начинаем писать Красную книгу слепоглухих. Что это?
Все, наверное, знают о Красной книге природы, куда заносятся исчезающие виды животных и растений. Чтобы люди берегли и восстанавливали их. По аналогии с Красной книгой природы российские правозащитники когда-то начали писать свою Красную книгу. Туда заносятся сведения о нарушениях прав людей в нашей стране. Но туда не попадают сведения о том, как каждую минуту нарушаются права слепоглухих людей, их родителей и супругов, их детей, братьев и сестер. Мы решили начать писать эту Книгу. Пусть у нас в руках будут факты. С этими фактами нам будет легче узнать реальное положение дел с правами инвалидов по зрению и слуху и более четко формулировать свою позицию в отстаивании законных интересов этих людей.

Я не согласна

Наташа Кремнева пишет, что понять нас до конца может только глухой или работающий с глухими. Я с этим не согласна. Во-первых, никто не способен понять другого "до конца": каждый человек - загадка, у каждого свой неповторимый внутренний мир, полный глубинных поисков и противоречий. Во-вторых, мы состоим не только из глухоты (или другой инвалидности). На первом плане все-таки личность, душевные качества. Искать надо близкого по духу, а не по увечью. Конечно, с глухотой связана масса проблем, которые незнакомы слышащим, но они решаются на уровне личности, характера.
Я не верю, что подруге было скучно с Наташей из-за слуха, она просто нахамила от обиды или какой-то душевной несовместимости, и это вовсе не кажется мне нормальным, естественным отношением к нам здоровых, хоть оно и имеет место повсюду у нас в стране из-за негативного восприятия инвалидности вообще.
Чтобы сломать этот стереотип, мы не должны замыкаться на себе подобных, на своих "слепоглухих" проблемах. Мы живем в мире людей, и наши проблемы общечеловеческие. То, что непонятно в нашей инвалидности, всегда можно объяснить, и если человек приятен, к физическим недостаткам и затрудненности общения окружающие быстро привыкают.

Спасибо за бюллетени...

Что касается содержания бюллетеня, то в целом оно вполне удовлетворительное, но, наверное, настало время увеличить его объем, и тогда можно было бы давать более обширную информацию. Вот вы обещали рассказать о мартовской конференции по случаю юбилея Соколянского, да вот видно, этот материал не уместился. Хотелось бы узнать и о конференции в Португалии. Надеюсь, вы об этом расскажете в очередных выпусках бюллетеня. Я не сомневаюсь, что в будущем, когда ваша организация крепко встанет на ноги в материальном плане, бюллетень значительно "потолстеет" и будет в цвете, т.е. с иллюстрациями, верно? Я не сомневаюсь, что ваши зарубежные друзья помогут приобрести современную оргтехнику, с помощью которой можно будет наладить компьютерную верстку и выпуск бюллетеня.
С интересом прочитал рубрику "Страницы истории", из которой я впервые узнал об обществе попечения о слепоглухонемых. Не оставила равнодушным и рубрика "История жизни", в которой А. Марков рассказывает о том, как он начал свои контакты со слепоглухими...
Короче, бюллетень я прочитал с интересом, спасибо за него! Кстати, второй экземпляр я передал председателю Пермского РО ВОГ С.В. Копыловой, являющейся также и членом Президиума ЦП ВОГ. Я ей давал предыдущие выпуски бюллетеня, и она меня спрашивала, нельзя ли и для нее заказать этот бюллетень.

Эту историю мы получили в письме. Писем потом было много, очень интересных и содержательных. Главное - человек не теряет мужества бороться и искать пути выхода из создавшейся ситуации. Автор ищет тех, кто так же как и она, работает (или увлекается) в сфере изобразительного искусства. Если вы захотите написать Нине, обратитесь в редакцию бюллетеня, мы поможем вам связаться.

О себе

Меня зовут Ниной, мне 39 лет, инвалид 2-ой группы по зрению c 1995 года. Диагноз "синдром Ушера" поставлен в 1982 г. в НИИ им. Гельмгольца.
Когда мне было 2,5 - 3 года, заболела воспалением легких. Меня лечили антибиотиками, после этого стал падать слух, затем стали делать уколы алоэ... Слух восстановили, но не полностью. Поставили диагноз: неврит слухового нерва.
Лечение всегда проводила 2 раза в год (весной и осенью). Развивалась я нормально (ходить начала в 8 месяцев), была очень шустрой и любознательной, с 7 лет пошла в массовую школу. Сидела за 1-2 партой. Слуховой аппарат никогда не носила, он просто мне не нужен был. Учителя были у меня очень хорошие, благодаря им хорошо закончила школу (10 классов) в 1976 году. Они очень много уделяли мне внимания.
В школе занималась активно спортом: фигурным катанием, лыжами, баскетболом, бадминтоном, ходила в бассейн. В 8 классе была пионервожатой в младших классах, дополнительно поступила в художественную школу. При такой интересной жизни я просто забывала о том, что плохо слышу. Да и многие друзья мои даже и не подозревали об этом. Это были сказочные дни и годы. И кто бы мог подумать, что меня ждет еще один удар!
Однажды я тяжело заболела гриппом (в 7 классе). Один-единственный раз у меня сильно болели глаза, я не могла без боли их открыть и закрыть. После этого у меня образовалась близорукость. Постепенно стала замечать, что хуже вижу в темноте. Обратилась к врачу окулисту, где мне сказали, что такое бывает: мол, переходный возраст, нужно больше употреблять витаминов. Постепенно пришлось бросить все виды спорта, т.к. нарушилась ориентация. Но лыжами и плаванием занималась до 10 класса.
После школы временно поступила работать курьером в управление и заканчивала дополнительно художественную школу. После окончания художественной школы поступила в училище прикладного искусства, где проучилась два года. Затем стала работать художником лаковой живописи. За этот промежуток времени у меня ухудшалось зрение только в темноте. Врачи все время говорили, что все пройдет, не волнуйтесь, пока в 1979 г. меня не направили в наш Уфимский глазной институт, где и поставили диагноз "пигментная тапеторетинальная абиотрофия сетчатки".
Тогда мне объяснили, насколько все это серьезно. Два раза в год ложилась в больницу на лечение. В 1981 г. Мулдашев Э.Р. сделал операцию на один глаз, а в 1984 г. на второй, чтобы не прогрессировала болезнь. И благодаря Мулдашеву Э.Р. у меня немного приостановилось ухудшение.
В 1982 г. я приезжала в Москву в институт им. Гельмгольца, где и поставили диагноз "синдром Ушера", и тогда мне сказали, что болезнь у меня наследственная, но я не смогла с этим согласиться, т.к. в роду у нас все хорошо видят и слышат.
С 1983-84 гг. стала замечать, что падает слух и тяжело стало общаться на работе. Первый раз пришлось мне купить слуховой аппарат. Но я еще ничего не знала о СУ. А узнала я об этой болезни недавно. В 1984 г. меня первый раз поставили на инвалидность - III группа, в 1995 г. дали уже II группу. В это же время я познакомилась с Риммой Ханановой и многое узнала о СУ через бюллетень "Ушер-Форум". Честно признаюсь, не думала, насколько это все серьезно. Ведь я жила с надеждой на излечение. Стараюсь не падать духом, у меня есть пока моя любимая работа (работаю с лупой), это единственное, что у меня есть в жизни.
Плохо то, что за работу уже третий год нам не платят - "нет денег" (как и по всей стране). Это и убивает меня морально и материально. Сейчас я живу, как птица в клетке, и все чаще и чаще задумываюсь о том, что меня ждет дальше... Где мне взять денег на самое необходимое: для жизни, для общения...
Я поддерживаю Володю Елфимова из Новосибирска. Да, нам нужен Центр, где мы смогли бы общаться, помогать советами, кто как лечится, кто как приспосабливается к жизни, общаться с зарубежными друзьями. Может быть, через эти центры можно трудоустроить инвалида на работу по договору. Я знаю, что так делается, но для инвалида дорога закрыта. И еще нам нужно, чтобы врачи: лор, окулист, невропатолог и др., которые действительно изучают нашу болезнь и хотят нам помочь, работали в одном здании. У нас в Уфе нет такого, и нам приходится ездить по врачам из одного конца города в другой. Да и мало кто из врачей знает про СУ. Есть у нас молодые врачи, которые заинтересованы этой болезнью, хотели бы работать совместно, но у них нет такой возможности.
Мне очень хочется, чтобы на нас - инвалидов с СУ - обратили особенное внимание. Продлите нам, пожалуйста, красоту жизни, мир красок, звучание мелодий, общение с окружающим миром. А для этого нам нужно в первую очередь бесплатные качественные аппараты (которые нам сейчас не по карману), очки (кому они пока еще нужны) с белыми стеклами и солнцезащитные, большие лупы на подставке, качественные телефонные аппараты для слабослышащих (а то я купила, а он проработал около года, сейчас работает как простой аппарат и никто не может наладить). От всего этого зависит наше здоровье.
Да, проблемы действительно у нас есть, да еще какие! Сейчас даже в санаторий не попадешь бесплатно. Раньше, когда все было хорошо в стране, были деньги, я брала туристические путевки за свой счет, и мы с мамой или с подругами уезжали отдыхать, любоваться нашей богатой, красивой природой, дикарем ездили на море. Сколько сил оно дает человеку, сколько энергии! Это невозможно передать на бумаге, это надо почувствовать.
Да, наше здоровье требует денег, которых нет у инвалидов! Я очень прошу вас, помогите нам, продлите нам радость жизни!

Неспокойные люди доставляют большие хлопоты чиновникам. Это известно каждому. Но как показывает жизнь, только неугомонному и активному удается достичь своей цели. Мы очень рады, что компания "Искра" с пониманием отнеслась к проблемам человека с синдромом Ушера и реально помогает ему не потерять связь с окружающим миром.

"Искра" решила мою судьбу

Год назад мое письмо поместили в бюллетене "Ушер-Форум" под заголовком "Вся надежда на Москву", к которому я сейчас бы добавил: "...да сам действуй!". Тогда я писал о том, что с утратой каждой частицы зрения я больше нуждаюсь во вспомогательных средствах связи с миром, с окружающими людьми - в компьютере или иных аппаратах. Плохое зрение усугубляется абсолютной глухотой. После безуспешных попыток просить помощи в своем обществе слепых и в соцзащите я решил искать свое счастье сам. Я тогда уже был уверен, что только компьютер может вернуть мне убегающий информационный мир, но не знал, какой компьютер нужен и как его искать. Из письменного диалога с Саломатиной Ириной, с которой я познакомился после необычайной ситуации в той, памятной Москве-92, я узнал про компьютер Суворова и как он его "нашел". Прецедент есть. И я, ломая свою инертность, пошел искать свое счастье в новосибирских фирмах, связанных с компьютерами. Переводчиком и сопровождающим была моя двенадцатилетняя дочь. Я действовал наугад и наобум. Были и надежды и огорчения. Все испортил августовский кризис и спад курса рубля. Все фирмы, которые обнадежили меня, замолчали, не отвечали на телефонные звонки. Я повторил обзвон в октябре и с удивлением узнал, что одна фирма не отказалась от своего слова и посылает ко мне своих представителей. И представьте себе, они приехали! Это был директор фирмы "Искра" Шерстобитов Николай Алексеевич и его компаньон Раков Александр Николаевич. Поговорили полчаса и за это время решили мою судьбу: не оставить в стороне от информационного мира, поддержать и решить, что мои дочери должны сами научиться работать на компьютере, а затем быть моими учителями и палочками-выручалочками. Это больше того, что я мог желать! По своей привычке я стал искать оборотную сторону этого доброго жеста. Но очень скоро этот "поиск" прекратился: они выполнили все, что предложили. И больше того - не оставили меня с дочками без своей опеки. Есть на Руси добрые люди! Даже в кризисное время. Я знаю, что Шерстобитов в одиночку не смог бы решить мою проблему, если бы не понимание его компаньонов: они по-хорошему отнеслись ко мне. Я хотел бы упомянуть всех: Ефанов Сергей Михайлович, Раков Александр Николаевич, Парамонов Евгений Анатольевич, Федорова Вера Дмитриевна, Шерстобитова Ирина Николаевна, Шерстобитов Николай Алексеевич. Отдельное спасибо Александрову Юрию - начальнику сервера.
Я хочу посоветовать другим слепоглухим: ищите добрых людей у себя на месте, а не ждите помощи. Потому что сами добрые люди не могут знать тех, кто нуждается в их помощи. И не бойтесь компьютера! Не так страшен черт, как его малюют: с минимальными знаниями о них я освоился с ним быстрее, чем предполагал. Сейчас нарабатываю автоматизм по слепому методу печатания. Потом буду искать брайлевский дисплей, который очень пригодится мне в ближайшее время. Ведь у меня синдром Ушера. Такие ушерики должны быть и есть во многих городах России и пусть многие переломят свои "рамки", найдут любой способ иметь свой компьютер, подключатся к глобальной сети Интернет. Пусть вокруг этих смельчаков соберутся группы слепоглухих и сочувствующих. Не исключать вариант, когда не сам слепоглухой возьмется быть центром группы, это больше облегчит управление компьютером. Тогда не на словах или через газеты будем объединяться, узнавать друг о друге и о других! Мы же разобщены двойной преградой: проблемами зрения и слуха. И в таком положении дел во многих местах постарались наши общественные организации ВОГ и ВОС. Совсем яркий пример был у меня: на мой вопрос, может ли председатель областного Общества глухих взять под свою опеку нескольких слепоглухих, бывших глухих, сам облпред мгновенно ответил отказом и добавил, что отсылает в общество инвалидов глухих с другими физическими недостатками...
Действуйте, но помните, что личная корысть и себялюбие отталкивает всех доброжелательных людей.

Дорогие друзья! Вы прочитали такое симпатичное название нашей новой рубрики и, наверное, улыбнулись, потирая руки - "Ну, сейчас узнаем, что-нибудь веселенькое и интересненькое." Интересное - да, но речь пойдет о вещах серьезных. "Мышка" - это такая деталь компьютера, которая помогает управлять программами. Например, с помощью мышки можно "вытаскивать" из памяти компьютера пришедшие по электронной (компьютерной) почте письма. Итак, электронная переписка с разными людьми из разных стран. Но с чего все началось?

Айлин из центра Элен Келлер

Мне давно хотелось знать, как живут Ушеры "за бугром", какие есть службы для них, какие проблемы, ну, словом, узнать все. Но узнать было негде... И вот набравшись смелости я попросила своих старинных друзей, которые сейчас живут в Америке, позвонить в Центр Элен Келлер. Это центр реабилитации слепоглухих в Нью-Йорке. Там много лет работала знаменитая слепоглухая американка Э.Келлер. Я решила, что там-то уж должны быть специалисты по синдрому Ушера. Объяснила друзьям, что мы создаем организацию "Ушер-Форум" и нам бы хотелось узнать, какие есть организации для Ушеров в США. Очень скоро я получила из Америки пакет с разными материалами, там же была и маленькая записочка. В английском я не сильна, поэтому отнесла все Ирине Владимировне. Это были разные материалы по синдрому Ушера, а записочка - очень доброжелательная - от сотрудницы центра Келлер - Айлин Минер, она много лет занимается синдромом Ушера. Оказалось, что Ирина Владимировна ее знает и они много общаются по электронной почте. Я сразу же написала Айлин большое письмо, в котором рассказала о нашей идее сделать свою организацию, о себе и задала много вопросов. Ирина Владимировна все перевела на английский и отправила по электронной почте. Ответ пришел моментально. Так уже год у нас с Айлин идет оживленная переписка через Ирину Владимировну. Когда я прочитала первые письма от Айлин, я поняла, что все, о чем она рассказывает, надо узнать другим, людям у нас в России. Это не только интересно всем, но и очень полезно. Так родилась идея новой рубрики в нашем бюллетене. Постепенно я расскажу и о других людях, с которыми меня познакомила Айлин, с которыми я тоже переписываюсь.
Знакомьтесь - Айлин Минер. Она видит и слышит нормально, очень любит глухих и слепоглухих людей, прекрасно знает их проблемы и беды, свободно говорит на американском языке жестов и помогает слепоглухим часто как переводчик и сопровождающий. У нее два взрослых сына, а недавно она стала бабушкой - у нее родилась внучка. Двенадцать лет назад Айлин побывала в Москве, как турист, и с удовольствием вспоминает об этом путешествии. Она живо интересуется нашей жизнью и близко к сердцу принимает все дела нашей организации.

- Какие организации для слепоглухих есть в США? - Это был один из первых моих вопросов.
- В Америке есть Национальная Ассоциация слепоглухих. Ее члены каждые три года проводят свою встречу. Для людей с синдромом Ушера больше уделяется внимания не лечению, а реабилитации. У многих такие службы есть рядом с домом, кому-то надо приезжать в Центр Келлер, в Нью-Йорк. В Центре они многое узнают - Брайль, ориентировку, самостоятельное путешествие по городу, улучшают устный и письменный английский, учатся работать на компьютерах с брайлевской приставкой и без нее. Пользуются телекоммуникационными средствами общения глухих, изучают язык жестов (даже тактильный; это когда говорят "рука в руку"), учатся готовить пищу, стирать, чистить одежду без использования зрения. Еще есть группа общения для людей с синдромом Ушера. Она собирается каждую неделю. В Центре есть отделение трудовой реабилитации, где люди учатся работать в новой для них ситуации, связанной с ухудшением зрения, и имеют возможность испробовать разные виды труда. Например, это может быть очень простая работа (в прачечной, магазине), а может быть подготовка к поступлению в университет. Срок обучения в Центре от трех месяцев до полутора лет. Люди живут в общежитии и могут уезжать домой на каникулы. Кроме того в штатах есть свои службы реабилитации и разные программы.

- А кто платит за обучение в Центре? Каково финансово-материальное положение слепоглухих людей в США?
- Финансирование - вещь непростая. Центр Келлер финансируется Федеральным правительством. А каждый штат сам платит за своего студента на время его учебы. Но многие штаты сейчас отказываются отправлять слепоглухих людей в Нью-Йорк.
В США существует несколько видов пенсий, выплата которых зависит от ситуации. Например, люди, которые много лет работали, могут получать две пенсии. Одну от правительства, и она называется "Социальная защита". И одну - от бывшего места работы, это просто "пенсия". Те же люди, кто беден, получают еще небольшую пенсию от правительства "Административная социальная защита". Она очень небольшая. Такому человеку оплачивают также визиты к врачу, лекарства и слуховые аппараты. Тем же инвалидам, которые работали и имели пенсию чуть выше, оплачивают только визиты к врачу, но не оплачивают лекарства и слуховые аппараты.

Знакомство с различными организациями в помощь слепоглухим людям проходит по-разному. Чаще всего - это знакомство с буклетами и различными бумагами. Но случаются и приятные исключения - личные встречи и беседы. Таким стало знакомство и со Шведской Ассоциацией слепоглухих.

Ассоциация слепоглухих в Швеции

начале лета этого года в Москву приезжала президент Ассоциации слепоглухих Швеции Джейн Ериксен. Она встречалась с сотрудниками лаборатории обучения слепоглухих детей Института коррекционной педагогики РАО и членами организации "Ушер-Форум". У Джейн синдром Ушера, она глухая от рождения, а зрение стало ухудшаться в 11 лет. Училась в школе для глухих детей. Затем в университете. Уже много лет работает в Ассоциации. Эта организация была создана в 1957 году. Когда-то в Швецию приезжала знаменитая слепоглухая американка Элен Келлер. Она и помогла людям, которые одновременно не слышат и не видят, объединиться. В то время их было всего девять человек. Сейчас в Ассоциации 350 инвалидов по слуху и зрению из всех городов маленькой Швеции. Это самые разные люди - и те, кто с рождения не слышит и не видит, и те, кто потерял зрение и слух взрослыми. Все они по-разному общаются между собой и с окружающими - кто-то на языке жестов, а кто-то пользуется слуховым аппаратом. Сама Джейн прекрасно знает жестовый язык.
Во время нашей встречи ее два переводчика переводили ей жестами весь разговор контактно (в руку) очень быстро, свободно и непринужденно. Причем, только одной рукой. Я думала, что так хорошо Джейн владеет языком жестов с детства, оказалось - нет. Она выучила его, работая со слепоглухими, это ее второй язык. Кстати, в Швеции, как и в других странах, контактная жестовая речь очень широко распространена даже среди слабовидящих глухих. Пользуются они и дактилологией, и письмом на ладони.
Два раза в год, зимой и летом, Ассоциация устраивает для своих членов лагеря, общие сборы. В течение недели люди проводят время все вместе, обсуждая свои проблемы, чему-то учатся друг у друга, просто отдыхают и веселятся. Там учат людей быть самостоятельными в быту, независимыми. Ассоциация ведет постоянную информационную работу, выпускает свой бюллетень, который называется "Сейчас". В нем рассказывают о жизни слепоглухих людей. Из этих бюллетеней население страны о них узнает. Есть большая поддержка государства. Ассоциация получает финансовую помощь для реализации своих программ и проектов. У слепоглухих людей хорошая техника - компьютеры, современные коммуникаторы, телетакторы. Все это оплачивает государство. Это результат постоянной и упорной работы и руководства Ассоциации, и самих слепоглухих. У Ассоциации также хорошие связи и с разными международными организациями. Сама Джейн часто выступает на различных конференциях. Ее очень интересовал наш опыт. И.В. Саломатина рассказала о первых шагах организации "Ушер-Форум", показала наши бюллетени. Джейн очень заинтересовалась Клубом общения, который работает в Москве. Очень живо обсуждался вопрос об обучении детей и выборе профессии. Джейн считает, что обучение детей с плохим зрением и слухом в Швеции ведется еще недостаточно хорошо. Эти дети учатся или в массовой школе, или в специальных школах для глухих и слепых. И там, в школе не всегда считаются с проблемами детей с синдромом Ушера. С профориентацией тоже сложно. В Швеции это "больной" вопрос. Найти работу очень трудно. Конечно, для них работа - не материальная необходимость. У всех прекрасные пенсии, на которые можно достойно жить. Но и для них, особенно молодых людей, работа - это моральная поддержка, возможность проявить себя, поверить в свою полезность. Другая проблема, и тоже схожая с нашей, - мало людей, которые могли бы быть переводчиками слепоглухих.
Наш разговор проходил заинтересованно. У нас один мир, мир слепоглухих людей, общие проблемы. Конечно, решение этих проблем и условия - разные. Но мы можем быть очень полезны друг другу. Джейн охотно согласилась встретиться с родителями слепоглухих детей.
На прощание мы с Джейн напрямую, без переводчиков, одновременно сказали друг другу жестами "Спасибо!" и обрадовались этому общему жесту. С этого "спасибо" и начнется, я уверена, наша дружба, дружба "Ушер-Форума" и Шведской Ассоциации слепоглухих, ведь мы делаем одно общее дело.

Мы рады вам сообщить, что в 1999 году Организация попечения о слепоглухих и людях с синдромом Ушера "Ушер-Форум" была представлена во Всемирной сети Интернет. Теперь там есть сайт этой организации. Если вы имеете доступ к Интернету, наберите адрес www.notabene.ru/usher. Там вы сможете узнавать новости о нашей жизни. Познакомитесь с нами и нашими друзьями. Сейчас подготовлена русская версия странички. В следующем году будет сделана и английская версия.

к оглавлению