Этот год дарит нам все больше и больше событий, напрямую связанных с проблемами людей, страдающих нарушениями зрения и слуха. Прежде всего - три юбилея. Одни самый маленький, но очень приятный - первый год жизни нашей организации "Ушер-Форум". Два других - большие, и дают нам право гордиться историей нашей страны. 110 лет Ивану Афанасьевичу Соколянскому, которого по праву считают основателем системы обучения и воспитания слепоглухих детей. 90 лет начала работы самой первой учебной группы для слепоглухих детей в России. Оказывается, наша страна первая в мире не только по балету, если вспомнить старую шутку.
А еще в этом году в Португалии прошла 12 Всемирная конференция по проблемам слепоглухоты. 500 делегатов из 64 стран мира; специалисты, слепоглухие люди и члены их семей, педагоги, психологи и многие-многие другие были участниками этого представительного форума. Т.А. Басилова (соучредитель "Ушер-Форума") и И.В. Саломатина (директор) сделали доклады, провели переговоры с международной организацией Sense International о реализации совместных проектов, а так же с коллегами из стран Восточной Европы и Балтии о координации усилий. В дни проведения конференции мы также подали документы на вступление "Ушер-Форума" в Международную организацию развития служб для слепоглухих в качестве малого корпоративного члена этой организации и заплатили членский взнос.
А еще 1 сентября самой первой в России учительницей самого первого билингвистического класса глухих детей стала Елена Анатольевна Сильянова - соучредитель нашей организации. Поздравляем! Читайте подробности о нашей жизни в первом полугодии этого года на страницах нашего бюллетеня и будьте здоровы.

Маленький юбилей и на нашей улице - исполнился год нашей организации - "Ушер-Форум". По существующему Российскому законодательству любая благотворительная организация обязана публиковать отчеты о своей деятельности, что мы и делаем.

Отчет о проделанной работе за 1998 год

Организация попечения о слепоглухих и людях с синдромом Ушера "Ушер-Форум" учреждена 14 февраля 1998 (Протокол N 1 от 14.02.98) и зарегистрирована в Московской регистрационной палате 3.06.98 (рег. N 072382). Учредителями Организации стали 8 частных лиц: специалисты, слепоглухие люди, члены их семей и родители слепоглухих детей.

РАБОТА ПО ПРОГРАММАМ:

1.
"Клуб общения"
1.1. Проведено два заседания клуба общения. Участвовало от 14 до 16 пользователей услуг организации.

2.
"Досуг"
2.1. Праздник, посвященный Международному женскому дню - 7.08.98.
2.2. Новогодний праздник "Новогодние посиделки" - 26.12.98

3.
"Связь"
3.1. Перепечатка материалов и документов рельефно-точечным шрифтом Брайля по индивидуальным заявкам пользователей услуг Организации - 192 брайлевских стр.
3.2. Компьютерный набор текстов по индивидуальным заявкам пользователей услуг Организации - 50 стр.
3.3. Англо-русский перевод корреспонденции и документов по индивидуальным заявкам пользователей услуг Организации - 38 документов; 48 стр.
3.4. Англо-русский перевод телефонных переговоров с США (организационные мероприятия в связи в планировавшейся операцией на глаза Синилова Никиты).
3.5. Заочное консультирование пользователей услуг Организации по переписке. Затрагиваемые темы: техническое оснащение, медицинские консультации, консультации по проблемам общения и трудоустройства.
3.6. Издание информационного бюллетеня "Ушер-Форум" N4 (8 полос) и N5 (12 полос); тираж - 100 экз. Бесплатное распространение бюллетеня.
4.
"Гуманитарная помощь"
4.1. Распределение витаминов, предоставленных Международной организацией "Врачи без границ" (Бельгийское отделение).
4.2. Адресная гуманитарная помощь от группы анонимных жертвователей двум семьям со слепоглухими детьми до 3-х лет, страдающих дополнительными нарушениями.
5.
"Добровольные помощники"
5.1. Проведение бесед с потенциальными волонтерами.
5.2. Проведение двух занятий по подготовке группы добровольных переводчиков-сопровождающих для проведения Клуба общения. Всего на конец года в работе Организации помогали 47 волонтеров.
6.
"Мое право"
6.1. Публикация в NN4-5 бюллетеня "Ушер-Форум" Всеобщей декларации прав человека".
6.2. Подписка на информационный бюллетень "Правозащитная сеть" и подключение к базе данных по правозащитным организациям России.
7.
"Ученье - свет"
7.1. Встречи взрослых слепоглухих с учащимися школ для глухих (Кремнева Н.Б., Суворов А.В.). 1 встреча в санаторно-курортной школе-интернате для глухих детей N 65 и 1 встреча в Билингвистической гимназии.
7.2. Встреча со студентами дефектологического факультета отделения сурдопедагогики (Кремнева Н.Б.).


УЧАСТИЕ В СЕМИНАРАХ, КОНФЕРЕНЦИЯХ, СИМПОЗИУМАХ:
1. I региональная научно-практическая конференция "Современное состояние организации помощи детям и взрослым с глубокими нарушениями зрения и слуха" (26.03.98)
2. Всероссийская научно-методическая конференция по преподаванию прав человека (30.06-02.07.98)
3. II симпозиум по истории глухих (24.09.98)
4. Семинар "Налогообложение благотворительной деятельности в России и за рубежом" - 14-16.10.98
5. Семинар "Налоговое законодательство - проблемы и перспективы" - 02-04.12.98


ОРГАНИЗАЦИОННАЯ РАБОТА:
1. Проведено 3 заседания Совета учредителей, на которых обсуждены следующие вопросы:
   • утверждение Устава организации;
   • выборы директора и ревизора Организации;
   • утверждение стратегического плана развития Организации на 1999-2001 годы;
   • утверждение Положения о Совете попечителей;
   • распределение обязанностей между членами Совета учредителей и др.
     Протоколы NN1-3 хранятся в архиве Организации.
2. Привлечение слепоглухих людей и членов их семей к услугам Организации. На конец года на учете в Организации состоит - 45 человек.
3. Распространение информации о деятельности Организации. Подготовлено к публикации и опубликовано 2 статьи о целях, задачах и деятельности организации в общероссийском журнале для слепых и в журнале Международной ассоциации содействия слепоглухим.


Первый год жизни всегда очень труден. Мы рады, что в период становления нашу организацию - "Ушер-Форум" - поддержали не только отдельные люди, дарившие нам свое время, терпение, знания, внимание и любовь, нам помогали и организации. Всем им мы признательны с дружескую поддержку. Хотим, чтобы все наши читатели узнали имена тех, кто был небезразличен к судьбе людей с проблемами зрения и слуха.

Нам оказали поддержку, а также безвозмездные услуги:
1. Государственный музей А.С. Пушкина (директор - Богатырев Е.А.)
2. Институт коррекционной педагогики РАО (директор - Малофеев Н.Н.)
3. Международная гуманитарная неправительственная организация "Врачи без границ" (глава миссии - Николя Канто).
4. Московская организация глухих (председатель правления - Базоев В.З.)
5. Профком № 10 Госстроя России (Меликсетян А.Г.)
6. Рекламно-издательское агентство "Профессиональный клуб" (директор - Савельев А.А.)
7. Республиканская библиотека слепых (директор - А.Д.)
8. Студия "Демид-Дизайн" (директор - Каширин В.В.)
9. Театр мимики и жеста (директор - Чаушьян Н.С.)
10. Университет РАО (ректор - Бим-Бад Б.М.)
11. Федеральный научно-технический центр сертификации в строительстве (Мамедов Т.И.)
12. Charities Aid Foundation - Московское отделение (директор юридической службы - Бурцева Н.Ф.)
13. Кремнева Н.Б.
14. Поволоцкая И.М.
15. Саломатина И.В.
16. Сильянова А.А.
17. Суворов А.В.


Мы очень признательны многочисленным добровольным помощникам - нашим добрым волшебникам:
1. Басилова Т.А.
2. Бахметьев В.С.
3. Богуславский В.
4. Веретельников С.
5. Винокур М.
6. Волынская Н.
7. Волынская С.
8. Губанова А.В.
9. Денисов А.
10. Елфимов В.П.
11. Забелина С.
12. Зюзин И.
13. Ильичева
14. Кобякова А.
15. Казанцева С.
16. Карпов А.
17. Кремнева Н.Б.
18. Лазарева Е.К.
19. Лапенкова Е.
20. Ластовка Н.С.
21. Лысова Л.
22. Макаренкова Л.В.
23. Мартынова А.
24. Меликсетян А.Г.
25. Меликсетян Д.
26. Меликсетян Н.
27. Мищенко Д.
28. Мокрышев С.C.
29. Мухин И.
30. Нечаева Н.
31. Осташкова Е.
32. Поволоцкая И.М.
33. Пузанова Н.
34. Савельев А.А.
35. Сайко И.В.
36. Саломатина Е.
37. Сильянова Е.А.
38. Соломонова Е.
39. Суворов А.В.
40. Суворов В.В.
41. Суховершина Ю.
42. Сырова А.О.
43. Фадеева Т.
44. Цукерман И.В.
45. Шерстюк Т.
46. Шитц А.
47. Щербина Т.

В этом году исполняется 90 лет со времени начала обучения слепоглухих детей в России. Как же все это начиналось? Оказывается, основанное 31 декабря 1909 года Общество попечения о слепоглухонемых - первая Российская благотворительная организация в помощь людям с проблемами зрения и слуха, первым взяло на себя ответственность за обучение и воспитание детей со столь сложными нарушениями. Предлагаем вашему вниманию выдержки из первого официального отчета Общества за 1909 - 1910 годы.
Удивительное дело: отчет издан в 1911 году, но сколько в нем написано про день сегодняшний!..

Общество попечения о слепоглухонемых

"Чувство сострадания и нравственная потребность в благотворении, т.е. в оказании помощи со стороны сравнительно сильных, здоровых и обеспеченных по отношении к тем, кто слаб, болен или беден, коренится в самой природе души человеческой, и проявления этого чувства, этой потребности, стары, как само человечество. Однако в течение многих тысячелетий дело благотворения, согласно всем дошедшим до нас сведениям, ограничивалось преимущественно областью частных и личных отношений между людьми".
"...Страдания и бедствия, как постоянные, так и временные и случайные, постигающие человечество, так многочисленны и разнообразны, что одновременная помощь всем несчастным, даже для цветущих и богатых обществ и государств, является задачей совершенно непосильной и едва ли осуществимой, даже в отдаленном будущем. Существуют бедствия и страдания общие, бросающиеся всем и повсюду в глаза и требующие немедленной помощи в самых широких размерах, таковы: голод, беспомощное сиротство и старость, острые, заразные и длительные заболевания, поражающие весьма значительную часть населения в государствах и в особенности в больших городах. Совершенно естественно и законно, что правительства и общественные управления преимущественно и прежде всего направляют свои усилия и средства на удовлетворение таких неотложных и вопиющих нужд.
Но частная благотворительность не может и не должна ограничиваться тою же областью; напротив, целесообразная ее деятельность, согласно требования христианской любви и сострадания всем без исключения ближним, должна находить приложение там, куда государственная и общественная помощь не могут, или не успели еще проникнуть. Есть бедствия и страдания менее заметные, менее кричащие, менее бросающиеся всем в глаза, но тем более заслуживающие внимания и помощи со стороны благотворителей; в ряду таковых страданий и бедствий на первом месте, без сомнения, стоит слепоглухонемота, жертвы которой до самого последнего времени не только в России, но и в Западной Европе не останавливали на себе внимания благотворительности и не пользовались надлежащим о них попечении. Даже и теперь существует довольно распространенное мнение, что в виду сравнительно небольшого числа слепоглухонемых, трудности и дороговизны их призрения и обучения, а также в виду наличности более настоятельных потребностей в государственной и общественной помощи, усилия и средства, которые употребляются на это дело, могли бы получить более полезное назначение."
"Государственная благотворительность в России на слепоглухонемых до сих пор не распространяется, и положение их особенно тяжело по той причине, что их не принимают ни в приюты для слепых и глухонемых, ни в приюты для калек и детей с расстроенными умственными способностями; особых же учреждений, ни казенных, ни частных для призрения слепоглухонемых, до открытия школы-приюта Общества, также не существовало.
В 1905 г., в виде исключения, по ходатайству старшей сестры Е.К. Грачевой, в Приют Братства во имя Царицы Небесной был принят первый слепоглухонемой питомец Алексей Федосов. Взяв мальчика на свое личное попечение, Е.К. Грачева стала деятельно и настойчиво проводить мысль о необходимости создания особого учреждения для призрения и воспитания слепоглухонемых детей... Но лишь три года спустя общественное внимание было успешно привлечено к этому делу, когда приват-доцент Медицинской Академии М.В.Богданов-Березовский, сочувственно отнесясь не только к судьбе Алексей Федосова, но и к возбужденному Е.К. Грачевой общему вопросу, поместил на страницах "Нового Времени" от 24 декабря 1908 года статью... "Душа в темнице". ... М.В.Богданов-Березовский обратился к обществу с призывом оказать посильное содействие в деле их [слепоглухонемых] призрения и облегчения их горькой участи. Призыв этот не остался без отклика: с разных концов нашего отечества и даже из-за границы стали получаться сочувственные письма и денежные пожертвования.
Одновременное с вышеуказанными проявлениями общественного сочувствия образовался в Петербурге небольшой кружок лиц, порешивших сделать попытку к осуществлению мысли, высказанной г-жею Грачевой о поддержанной В.М. Богдановым-Березовским и с этой целью образовать Общество призрения слепоглухонемых в России. Труды по учредительству Общества приняла на себя вдова генерала от инфантерии Софья Александровна Эллис, графиня Ольга Андреевна Голенищева-Кутузова и В.М. Богданов-Березовский, выработавшие устав, утвержденный С.-Петербуржским Градоначальником 19 мая 1909 года, вторая часть которого, поставив целью Общества попечение о слепоглухонемых всех возрастов, перечисляет виды и отрасли его деятельности в следующем порядке:

"для малолетних слепоглухонемых Общество открывает школы, приюты, убежища и выдает пособия нуждающимся семьям, в коих имеются слепоглухонемые дети;
для взрослых слепоглухонемых, кои умеют работать, Общество учреждает мастерские, дешевые квартиры, богадельни и другие подобные учреждения;
Общество также имеет целью оказывать всяческого рода помощь и призревать глухонемых, потерявших вполне или частично зрение, и слепых, теряющих слух;
Общество озабочивается устройством курсов с целью подготовления учителей в школы для слепоглухонемых, сообщает указания для устройства таких школ и приютов, методы обучения и воспитания слепоглухонемых и т.д.;
в целях профилактических Общество устраивает лечебницы и амбулатории для лечения болезней ушей у слепых и болезней глаз у глухонемых".

"...На первых порах заботы Совета, если не исключительно, то преимущественно, были направлены на привлечение средств и образование денежного запаса, без которого никакое дело не может быть учреждено на сколько-нибудь прочных устоях. ...Совет руководствовался до сих пор, будет руководствоваться и впредь правилом народной мудрости - "по одежке протягивай ножки" и не упускать из памяти другую, еще мудрейшую народную пословицу: "тише едешь - дальше будешь"."
"... К 1 января 1911 г. число членов Общества возросло до 273 чел.; денежный запас Общества, за исключением всех произведенных за отчетные месяцы расходов 4671 р. 78 к., к тому же числу выразился в размере 20529 р. 20 1/2 к."
"Вопрос об открытии приюта-школы для слепоглухонемых в Петербурге был в положительном смысле решен Советом уже в сентябре 1909 года, но впредь до приискания не слишком дорогого и во всех отношениях подходящего для приюта помещения, Совет воспользовался любезным предложением заведующей Детским садом для глухонемых М.А. Захаровой и поставил передать на выработанных совместно с г-жею Захаровой условиях несколько слепоглухонемых питомцев в помянутое учреждение. В течение зимы 1909-1910 г. Общество приняло на свое попечение трех слепоглухонемых детей: Алексея Федосова, Николая Ермолаева и Степана Степанова, помещенных в двух особых комнатах Детского сада.
Лето 1910 г. слепоглухонемые питомцы Общества провели близ Любани, в одной из дач сел. Александровки, предоставленной в бесплатное пользование Общества владелицами имения, графинями М.В. и А.В.Голенищевыми-Кутузовыми.
С августа того же года воспитанники были переведены в нанятое Советом за 960 рублей годовой платы для приюта отдельное помещение в доме под N 133 по набережной Фонтанки, что дало возможность открыть дальнейший прием слепоглухонемых детей, которых к концу года принято было еще четверо: Мария Рубцова, Бронислава Гольмейстер, Агриппина Петрова и Иван Степанов.
Для заведования приютом Общества... была Советом приглашена М.А. Захарова; ближайший же присмотр за детьми был поручен сестре милосердия, служившей ранее того в приюте Братства во имя Царицы Небесной...".
"К 1 января 1911 года получены были ответы из 37 губерний. Из свода этих ответов получились следующие главнейшие выводы: число слепоглухонемых в означенных 37 губерниях доходило до 761. Из них 226, т.е. около 30%, находятся в возрасте от 1 года до 20 лет и, следовательно, в значительной мере способны к восприятию если не полного и всестороннего обучения, то во всяком случае некоторого развития мышления и способности к труду и общению с людьми. ...Кроме призрения и обучения слепоглухонемых детей, Совет Общества, в исключительных случаях, оказывал и денежные воспоосбления слепым, теряющим слух, глухонемым, теряющим зрение и семьям слепоглухонемых детей, которых нельзя было поместить в приют. До 1 января 1911 года выданы пособия шести лицам, в общем итоге до 302 рублей."

Первым человеком, который сумел вдохнуть в моих родителей и в меня свежую струю жизни, был специалист, занимавшийся проблемами слепоглухонемых детей. Это был профессор Соколянский. Мы ходили к нему на прием, когда мне было три года. Сам я уже этой нашей встречи не помню, но мне о ней рассказали родители. По их словам, Иван Афанасьевич с большой теплотой и сочувствием отнесся к нам. Мы видели Юлию Виноградову. Она лепила. А Иван Афанасьевич сказал моим родителям, что у Юли большие успехи в скульптуре. В то же время были у нее большие способности к математике и к бухгалтерскому делу. Показал он свою читальную машину. Сказал, что когда я подрасту, такой прибор можно будет приобрести. К сожалению, этому не суждено было сбыться. Но поражал тот оптимизм, с каким Иван Афанасьевич говорил об этом. Он как бы призывал нас: "Не расстраивайтесь! Жизнь даже в таких условиях, как отсутствие зрения и слуха, вполне возможна."
Помню также, что когда учился в третьем классе, бабушка рассказала мне, что прочитала в журнале "Америка" об удивительной женщине, в ту пору уже пожилой. Эта женщина была слепой и глухой. Звали ее Элен Келлер
Два года спустя, в 1968 году, я прочитал в журнале "Советский школьник" статью Ольги Ивановны Скороходовой "Две недели в Англии". В ней она рассказывала о том, как вместе с Мещеряковым принимала участие в конференции по проблемам обучения и воспитания слепоглухонемых, проходившей в Англии, в городе Питерсборо.
И все-таки где-то подспудно стал формироваться интерес к проблеме слепоглухих. Меня занимал вопрос, как же они в таком случае общаются между собой?
В то время по радио часто передавали спектакль по новелле Рихарда Вагнера "Паломничество к Бетховену". Из него я узнал, что Бетховен был в то время уже глухим. С ним общались методом записок. Сохранились многочисленные его разговорные тетради, а потому многие сведения из жизни Бетховена известны нам сейчас.
И я подумал, что слепоглухие дети осваивают систему Брайля, и с помощью записок, написанных по Брайлю, они и общаются. О дактилологии и языке жестов я тогда и не подозревал.
Впервые прочитал об этом в 1973 году в статье, посвященной обучению четверых слепоглухих: Натальи Корнеевой, Юрия Лернера, Сергея Сироткина и Александра Суворова на факультете психологии Московского университета. Многого я не понимал. Понимал только то, что с ними разговаривают при помощи пальцев, и что лекции в университете они воспринимать таким способом не могут. Лекции записывают на магнитофон, а затем печатают по Брайлю.
В это же время я читал о двух учреждениях для слепоглухих, находившихся в разных странах: в Германии Ганноверский детский центр и у нас Загорский детский дом. А почему детский дом, а не школа? Все эти вопросы мучили меня, но никто не мог дать мне на них ответа.
В 1976 году по телевидению показывали передачу о Московском университете. Было там упоминание о четверке. Впервые мы имели возможность их увидеть. Но они молчали, потому что о них сказали: "слепоглухонемые". И бабушка заметила: "Вот видишь, они учатся, а ты не хочешь!"
К этому моменту у меня уже началось некоторое нарушение слуха, но сама мысль о том, что между мной и ними есть что-то общее, не приходила мне в голову.
Вскоре мы узнали, что где-то в высоких сферах приняли решение, не допускающее слабослышащих слепых на факультет психологии. А мне хотелось именно туда. Меня всегда интересовали маленькие дети. Хотелось более глубоко проникнуть в их проблемы, чтобы помочь им. Казалось бы, я и должен заниматься психологией, но дорога на факультет психологии была закрытой. Пришлось поступать на философский, потому что там в то время таких ограничений не было.
Учеба отрывала слишком много времени. Для нормального человеческого общения времени почти не было. И жизнь состояла в ту пору из лекций, магнитофонных записей лекций, конспектирования лекций, подготовки к семинарам, сдачи зачетов и экзаменов. Так продолжалось до 1981 года.
Именно тогда я попал в Волоколамскую ШВТС.
Преподаватель Ксения Федоровна Ошкапина посоветовала мне изучить опыт обучения слепоглухих в Загорском детском доме, прочитать книгу Скороходовой "Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир", а, возможно, наладить с ней контакт (тогда, в 1981 году, Ольга Ивановна была еще жива). К сожалению, этого не произошло. Но слова преподавателя глубоко запали мне в душу. Я стал более внимательно читать эту книгу. Кое-что мы с бабушкой попытались применить на практике. Но это были эпизоды.
В 1982 году, наконец, произошла первая близкая встреча со слепоглухим человеком. На тифлосеминаре выступал Юрий Лернер. Я обратил внимание на манеру его речи. Говорил взрослый человек, но ощущение было такое, что в этой речи есть что-то детское. У меня на глаза навернулись слезы, и я подумал: "Как все же жестоко обошлась с ним природа, лишив его слуха и той радости, которую доставляет общение голосом!" И еще я подумал, что таким людям надо помогать, и их надо любить.
И вот в 1990 году, кажется, сбылось мое желание. Я пришел в отдел Сироткина с большим желанием работать, понять проблемы этих людей и, по возможности, помочь им.
Я считаю, что годы, проведенные в отделе социальной реабилитации слепоглухих, не прошли даром. Я лучше узнал проблемы этих людей. Кое-кому я пытался помочь. Так было в Молдове, когда я общался с Василием Биженарь. Он принимал снотворное, пытался покончит жизнь самоубийством. А после нашей беседы, как мне рассказали, он заметно повеселел.
Я с удовольствием вспоминаю свое общение с Леной Волох. Она проявляла огромное терпение, обучая меня дактилологии. Потом у нас были содержательные разговоры. Я пользовался шрифтом Брайля, алфавитной карточкой. Так мы общались, и наше общение доставляло мне удовольствие.
Я познакомился с Наташей Кремневой. На фестивале в 1992 году мы встретились впервые, а наши более тесные отношения начинаются в 1995 году. У нее огромная энергия, желание помочь своим собратьям по судьбе.
Я с благодарностью вспоминаю Валерия Николаевича Чулкова. Наших личных встреч было не так много. Мы встречались на заседании Совета по работе со слепоглухими в Пскове в 1990 году. В 1991 году побывал и в лаборатории. Тогда Валерий Николаевич советовал мне искать контакты с себе подобными, больше обращать внимание на научную проблематику.
Меня все время тянуло к Александру Васильевичу Суворову. Я предпринимал все возможные усилия для того, чтобы такая встреча состоялась.
Это произошло в марте 1992 года. Я побывал в Институте общей и педагогической психологии на обсуждении его книги. Я слушал речь Александра Васильевича. Конечно, это было трудно для человека малоопытного. Но главное я уловил: его любовь к детям, к людям вообще, желание помочь - вот это в нем есть. И это мне тоже очень импонировало.
И вот я вернулся на родину, в Санкт-Петербург. Многие надежды были связаны с этим, в том числе, и моя работа. На первых порах надо было осмотреться, приглядеться к ситуации. В какой-то мере этому способствовало мое участие в семинаре по программе "Дискавери", который на этот раз проходил в нашем городе, в Институте специальной психологии и педагогики имени Рауля Валленберга. Дальше была целая серия подготовительных встреч, результатом которых явилось предложение разработать спецкурс по психологии слепоглухого ребенка. Имелось в виду, что будет использован и мой прежний опыт работы в Отделе социальной реабилитации слепоглухих, и общение с сотрудниками Института коррекционной педагогики.
12 мая 1998 г. я прочитал первую в своей жизни лекцию. Выступал перед аудиторией, которой, судя по всему, эта проблематика совсем не знакома. Конечно, было волнение. Но одновременно чувствовал незримое присутствие своих московских друзей: Татьяны Александровны, Ирины Владимировны, Александра Васильевича. Это помогает собраться с мыслями и начать говорить. Я говорю уверенно. И теперь все страхи и сомнения куда-то ушли. Остались только эти люди, их проблемы и моё желание довести до сознания слушателей то, что я видел, о чем я читал в литературе и то, что я пережил сам. И студентам интересно, они обстоятельно пишут конспекты (об этом мне по окончании лекции сказала мама). Короче, боевое крещение состоялось.
А дальше началась разработка спецкурса. Этим я занимался практически все лето. А с сентября приступил к регулярному чтению лекций. Надеюсь, что и с этим я справлюсь.
Но самое главное, о чем нам всем следует подумать: надо добиваться того, чтобы как можно больше людей знало об этих людях, об их проблемах. Только так мы сможем организовать действенную помощь им. Хотел бы надеяться, что и мои скромные усилия способствуют успеху в этом важном деле.

Одиночество для сенсорного инвалида - самая, пожалуй, животрепещущая проблема. Телефон самостоятельно недоступен, съездить куда-то часто целая эпопея. Домашнее окружение многих сенсорников не может удовлетворить жажды живого общения...
Поэтому особенно хочется выразить огромную благодарность Организации попечения о слепоглухих и людях с синдромом Ушера "Ушер-Форум", которая начала свою деятельность с издания бюллетеня "Ушер-Форум", а летом прошлого года стала, наконец, официальной организацией.
Бюллетень публикует совершенно необходимую и нигде больше не встречающуюся информацию о до сих пор таинственном для науки синдроме Ушера, о средствах общения, которых мог бы использовать слепоглухой человек (дактилология, Лорм и не только). Я, например, впервые прочитала Конференцию в Правах Человека ООН именно в этом бюллетене. Есть письма "товарищей по несчастью", которым можно ответить на страницах издания. Можно и самому написать, спросить совета, рассказать о себе. И обязательно получишь ответ. Бюллетень издается в двух вариантах - плоскопечатный и по Брайлю.
С осени прошлого года организатора всего этого дела открыли Клуб общения по (субботам, два раза в месяц). Появилась возможность общаться, как говориться, лицом к лицу. И вот уже несколько месяцев мы собираемся регулярно, устраиваем "чайную церемонию", во время которой каждому удается пообщаться с теми, с кем хочется. И за четыре отведенных для этого часа удается поговорить со всеми. Вместе отметили Новый год (причем, уже не в первый раз) - были загадки и конкурсы, причем победившая команда получила вкусный приз. В честь Нового года проводился даже "гадальный салон", очень интересно и смешно рассказывалось о моде и знаках зодиака.
Обо всем хорошем не расскажешь, но теплые впечатления остаются до следующей встречи. И каждый раз идешь на встречу, как на небольшой праздник. А ведь это и есть праздник - Общения. После встреч начинаешь смотреть на мир более дружелюбно - такой большой заряд радости удается получить!
А в планах организаторов сделать эти встречи еще более интересными и привлекательными. Планируется открыть кружок макраме, уже начался поиск материалов и непосредственная подготовка к этому начинанию. Похоже появятся и другие кружки по интересам, например, есть предложение создать кружок пэчворка (лоскутного шитья). Планируются и выставки работ.
Очень помогает забота организаторов. Нас утром в метро встречают ребята-волонтеры, провожают до места сбора, и потом точно также - обратно до метро. К ним можно обратиться с просьбой помочь прочитать то, что сам прочитать не можешь. Они же индивидуально переводят, когда идет общий разговор или коллективное обсуждение чего-либо.
Такие встречи очень нужны людям, одиноким вдвойне. В наше тяжелое время такое общение позволяет держаться, не чувствовать себя забытым, ненужным. Можно рассказать о своих проблемах, а не вариться в собственном соку. Ведь даже если просто рассказать, становится намного легче. А организация, между прочим, в будущем предполагает и создание собственной реабилитационной, поддерживающей программы. В добрый час!

Вторая всероссийская научно-практическая конференция "Семья в процессе развития" состоялась 10-11 декабря 1998 г. На секции "Социальная поддержка семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации" участникам был предложен следующий доклад.

Некоторые проблемы семей, имеющих детей с множественными нарушениями

Среди семей, на долгие годы оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, есть семьи, воспитывающие детей с тяжелыми врожденными или рано приобретенными нарушениями. Мы работаем с детьми, у которых не только ограничены физические возможности, но и психическое развитие значительно затруднено и идет особым путем из-за имеющихся выраженных сочетанных нарушений зрения, слуха, двигательной сферы, интеллекта. В последнее время объектом нашего внимания стали не только сами дети, но и семьи в целом. Опыт работы с такими семьями позволяет говорить о некоторых общих проблемах.
На этой конференции говорилось о том, что дети с особыми нуждами должны воспитываться в семьях. Мы, безусловно, приветствуем такой подход. Однако надо понимать то, что даже самая любящая мать не может быть одновременно и специальным педагогом. Не только не может, но и не должна. У нее другая роль, другое назначение. Дети с отклонениями в развитии, чем бы не было вызвано это отклонение - ограниченными возможностями видеть, или слышать, двигаться, или чем-либо еще, с раннего возраста нуждаются в специальном воспитании, направленном на выявление имеющихся возможностей познавать мир всеми доступными им средствами. Развитие собственной активности ребенка, желания общаться и познавать лежит в основе его дальнейшего успешного обучения. Это важнейшая задача раннего воспитания, и для этого необходимы специальные знания. Родители сложного ребенка не только не имеют этих знаний, но они длительное время находятся в состоянии горя и растерянности. Они испытывают огромную жалость к ребенку, желание его защитить и, в то же время чувство собственной беспомощности и вины. Они опекают ребенка, как только могут, они боятся сделать ошибку и нанести вред. Практически все дети раннего возраста, которых мы наблюдали, жили на руках у мам длительное время. Но условия физического комфорта в определенный момент времени, когда ребенок достаточно окреп, становятся тормозом в его развитии. Приходит время, когда мать должна отпустить малыша, подтолкнуть его к самостоятельной жизни, перестать делать за него все, что только можно. Это очень трудно сделать без поддержки специалистов.
Итак, нужны люди, которые могут заниматься с ребенком и психологически поддерживать и направлять его родных. Наш опыт говорит о том, что специалисту достаточно заниматься 1-2 часа регулярно раз в неделю, и давать рекомендации матери, чтобы добиться значительных успехов. По нашему мнению, для наиболее эффективной работы необходима команда специалистов, включающих врача, психолога, педагога. В первое время желательны занятия в домашних условиях, а в дальнейшем в реабилитационном центре или центре воспитания детей с особыми нуждами.
Возможность для ребенка посещать специальный центр является одновременно для матери возможностью выйти из дома, на какое-то время оставив малыша на попечение специалистов. Одна из значимых проблем семьи заключается в том, что мать, воспитывающая малыша с проблемами, оказывается фактически запертой в стенах своего дома. Она полностью загружена заботами по уходу за ребенком, которого часто не с кем оставить, и выключена из нормальной социальной жизни. Это тяжело морально, приводит к переутомлению, к душевной усталости, даже к болезни. Дать матери несколько свободных часов на решение своих собственных проблем может и приходящая няня. Необходимо помнить, что проблемный ребенок часто воспитывается в неполной семье. Но даже в полной семье, заботы о непосредственном воспитании малыша часто полностью ложатся на мать. Другие члены семьи бывают готовы помогать материально, ходить в магазин, но не готовы заниматься с ребенком. Жизнь женщины не должна быть всецело подчинена только потребностям ребенка, инача замотанная и опустошенная, она ничего не сможет ему дать. А ведь есть еще другие члены семьи, которым тоже нужны и внимание, и любовь.
И здесь речь идет не только об отдыхе, но о реализации других потребностей женщины - в профессиональной деятельности, в общении, в личном росте и развитии, связанных с самыми разными интересами. Конечно, значимая часть жизни будет посвящена ребенку, но не вся она непременно должна уйти на его воспитание. Женщина всегда должна иметь возможность реализовать себя не только как мать.
И, наконец, несколько слов о проблеме, которая хорошо известна, но решение которой является делом длительным, об отношении общества к людям с ограниченными возможностями. До сих пор выйти из дома им тяжело и морально, и физически. И в решении этой проблемы государство может сыграть свою роль. Когда государство будет заботиться о людях с ограниченными возможностями так, как о них заботятся мудрые и любящие родители, люди будут меньше бояться инвалидов и инвалидности. Ведь все мы - дети этой страны.