О ПРОБЛЕМЕ СИНДРОМА УШЕРА - ВСЕМ ЗАИНТЕРЕСОВАННЫМ
Информационный бюллетень
" УШЕР - ФОРУМ "
ИЮЛЬ-ДЕКАБРЬ 1998 №5
Дорогие друзья!
Посмотрите, посмотрите! - наш бюллетень поправился и стал на целых четыре страницы толще. Думаю, что это хороший признак: стало больше новостей и полезной информации, которыми нам хочется поделиться с каждым из вас. Это радостная новость.
Есть еще одна полезная новость. 19 сентября прошло второе заседание Совета Учредителей Организации попечения о слепоглухих и людях с синдромом Ушера "Ушер-Форум". Итог заседания - утвержденный план стратегического развития организации на ближайшие три года и утвержденное Положение о Совете попечителей нашей организации. Это важные документы, которые закладывают достойный фундамент для строящегося задания нашего "Форума".
Печальная (даже горестная) новость - кризис. Мы все оказались в очень трудной ситуации. Никто не остался в стороне. Пытаемся наладить связи с различными фондами, получить хоть какую гуманитарную помощь. Будем надеяться на лучшее.
Мужества и стойкости вам всем!
С уважением,
И.В. Саломатина
Всеобщая Декларация прав человека. Окончание
- Статья 6
- Каждый человек, где бы он не находился, имеет право на признание его прав субъективности.
- Статья 7
- Все люди равны перед законом и имеют право, без всякого различия, на равную защиту закона. Все люди имеют право на равную защиту от какой бы то ни было дискриминации, нарушающей настоящую Декларацию, и от какого бы то ни было подстрекательства к такой дискриминации.
- Статья 8
- Каждый человек имеет право на эффективное восстановление в правах компетентными национальными судами в случаях нарушения его основных прав, предоставленных ему конституцией или законом.
- Статья 9
- Никто не может быть подвергнут произвольному аресту, задержанию или изгнанию.
- Статья 10
- Каждый человек, для определения его прав и обязанностей для установления обоснованности предъявленного ему уголовного обвинения, имеет право, на основе полного равенства, на то, чтобы его дело было рассмотрено гласно и с соблюдение всех требований справедливости независимым и беспристрастным судом.
- Статья 11
- 1) Каждый человек, обвиняемый в совершении преступления, имеет право считаться невиновным до тех пор, пока его виновность не будет установлена законным порядком путем гласного судебного разбирательства, при котором ему обеспечиваются все возможности для защиты.
- 2) Никто не может быть осужден на основании совершения какого-либо деяния или за бездействие, которые во время их совершения не составляли преступления по национальным законам или по международному праву. Не может также налагаться наказание более тяжкое, нежели то, которое могло быть применено в то время, когда преступление было совершено.
- Статья 12
- Никто не может подвергаться произвольному вмешательству в его личную и семейную жизнь, произвольным посягательствам не неприкосновенность его жилища, тайну его корреспонденции или на его честь и репутацию. Каждый человек имеет право на защиту закона от такого вмешательства или таких посягательств.
- Статья 13
- 1) Каждый человек имеет право свободно передвигаться и выбирать себе местожительство в пределах каждого государства.
- 2) Каждый человек имеет право покидать любую страну, включая свою собственную, и возвращаться в свою страну.
- Статья 14
- 1) Каждый человек имеет право искать убежище от преследования в других странах и пользоваться этим убежищем.
- 2) Это право не может быть использовано в случае преследования, в действительности основанного на совершении неполитического преступления, или деяния, противоречащего целям и принципам Организации Объединенных Наций.
- Статья 15
- 1) Каждый человек имеет право на гражданство.
- 2) Никто не может быть произвольно лишен своего гражданства или право изменить свое гражданство.
- Статья 16
- 1) Мужчины и женщины, достигшие совершеннолетия, имеют право без всяких ограничений по признаку расы, национальности или религии вступать в брак и основывать семью. Они пользуются одинаковыми правами в отношении вступления в брак, во время состояния в браке и во время его расторжения.
- 2) Брак может быть заключен только при свободном и полном согласии обеих вступающих в брак сторон.
- 3) Семья является естественной и основной ячейкой общества и имеет право на защиту со стороны общества и государства.
- Статья 17
- 1) Каждый человек имеет право владеть имуществом как единолично, так и совместно с другими.
- 2) Никто не должен быть произвольно лишен своего имущества.
- Статья 18
- Каждый человек имеет право на свободу мысли, совести и религии; это право включает свободы менять свою религию и убеждения и свободу исповедовать свою религию или убеждения как единолично, таки сообща с другими, публичным или частным порядком в учении, богослужении и выполнении религиозных и ритуальны обрядов.
- Статья 19
- Каждый человек имеет право на свободу убеждений и на свободное выражение их4 это право включает свободу беспрепятственно придерживаться своих убеждений и свободу искать, получать и распространять информацию и идеи любыми средствами и независимо от государственных границ.
- Статья 20
- 1) Каждый человек имеет право на свободу мирных собраний и ассоциаций.
- 2) Никто не может быть принуждаем вступать в какую-либо ассоциацию.
- Статья 21
- 1) Каждый человек имеет право принимать участие в управлении своей страной непосредственно или через посредство свободно избранных представителей.
- 2) Каждый человек имеет право на равного доступа к государственной службе в своей стране.
- 3) Воля народа должна быть основой власти правительства; эта воля должна находить себе выражение в периодических и нефальсифицированных выборах, которые должны проводиться при всеобщем и равном избирательном праве, путем тайного голосования или же посредством других равнозначных форм, обеспечивающих свободу голосования.
- Статья 22
- Каждый человек, как член общества, имеет право на социальное обеспечение и на осуществление необходимых для поддержания его достоинства и для свободного развития его личности прав в экономической, социальной и культурной областях через посредство национальных усилий и международного сотрудничества и в соответствии со структурой и ресурсами каждого государства.
- Статья 23
- 1) Каждый человек имеет право на труд, на свободный выбор работы, на справедливые и благоприятные условия труда и на защиту от безработицы.
- 2) Каждый человек, без какой-либо дискриминации, имеет право на равную оплату за равный труд.
- 3) Каждый работающий имеет право на справедливое и удовлетворительное вознаграждение, обеспечивающее достойное человека существование для него самого и его семьи и дополняемое, при необходимости, другими средствами социального обеспечения.
- 4) Каждый человек имеет право создавать профессиональные союзы и входить в профессиональные союзы для защиты своих интересов.
- Статья 24
- Каждый человек имеет право на отдых и досуг, включая право на разумное ограничение рабочего дня и на оплачиваемый периодический отпуск.
- Статья 25
- 1) Каждый человек имеет право на такой жизненный уровень, включая пищу, одежду, жилище, медицинский уход и необходимое социальное обслуживание, который необходим для поддержания здоровья и благосостояния его самого и его семьи, и право на обеспечение на случай безработицы, болезни, инвалидности, вдовства, наступления старости или иного случая утраты средства к существованию по независящим от него обстоятельствам.
- 2) Материнство и младенчество дают право на особое попечение и помощь. Все дети, родившиеся в браке и вне брака, должны пользоваться одинаковой социальной защитой.
- Статья 26
- 1) Каждый человек имеет право на образование. Образование должно быть бесплатным по меньшей мере в том, что касается начального и общего образования. Начальное образование должны быть обязательным. Техническое и общее образование должно быть общедоступным, и высшее образование должны быть одинаково доступным для всех на основе потребностей каждого.
- 2) Образование должно быть направлено к полному развитию человеческой личности и к увеличению уважения к правам человека и основным свободам. Образование должно содействовать взаимопониманию, терпимости и дружбе между всеми народами, расовыми и религиозными группами и должно содействовать деятельности Организации Объединенных Наций по поддержанию мира.
- 3) Родители имеют право приоритета в выборе вида образования для своих малолетних детей.
- Статья 27
- 1) Каждый человек имеет право свободно участвовать в культурной жизни общества, наслаждаться искусством, участвовать в научном прогрессе и пользоваться его благами.
- 2) Каждый человек имеет право на защиту его моральных и материальных интересов, являющихся результатом научных, литературных или художественных трудов, автором которых он является.
- Статья 28
- Каждый человек имеет право на социальный и международный порядок, при котором права и свободы, изложенные в настоящей Декларации, могут быть полностью осуществлены.
- Статья 29
- 1) Каждый человек имеет обязанности перед обществом, в котором только и возможно свободное и полное развитие его личности.
- 2) При осуществлении своих прав и свобод каждый человек должен подвергаться только таким ограничениям, какие установлены законом исключительно с целью обеспечения должного признания и уважения прав и свобод других и удовлетворения справедливых требований морали, общественного порядка и общего благосостояния в демократическом обществе.
- 3) Осуществление этих прав и свобод ни в коем случае не должно противоречить целям и принципам Организации Объединенных Наций.
- Статья 30
- Ничто в настоящей Декларации не может быть истолковано, как представление какому-либо государству, группе лиц или отдельным лицам права заниматься какой-либо деятельностью или совершать действия, направленные к уничтожению прав и свобод, изложенные в настоящей Декларации.
к оглавлению
Данная информация получена нами с помощью международной сети Internet. Подготовлена она уже известным нам Национальным Институтом Глухоты и Других Нарушений Общения из штата Омаха, США.
На этот раз мы поговорим более подробно о нарушениях зрения при СУ.
Проблемы нарушения зрения при СУ.
СИНДРОМ УШЕРА (СУ)
Известно, что от 3 до 6% глухих приблизительно такое же количество слабослышащих детей страдают синдром Ушера. Данный синдром является более чем одним генетическим нарушением. Основываясь на проведенных генетических исследованиях, специалисты выделяют три типа СУ. Изучение месторасположения генов показывает, что одни клинический тип Су может быть обусловлен различными генами, которые располагаются в различных хромосомах. Наиболее точные клинические различения типов СУ основываются на различиях нарушений слуха и равновесия. Нарушения зрения, вызванные пигментным ретинитом (пигментной дегенерацией сетчатки) могут выглядеть одинаковыми даже для опытного офтальмолога, кроме ранних поражениях зрения, которые свойственный I типу. Синдром Ушера это одно из состояний, при котором проявляется одновременное поражение слуха и пигментный ретинит (ПР). В данном материале будет представлена информация о различных симптомах ПР.
ПИГМЕНТНЫЙ РЕТИНИТ (ПР)
ПР поражает чувствительные клетки сетчатки, которая являет собой тонкий слой ткани задней стенки внутри глаза. Сама сетчатка состоит из нескольких слоев взаимодействующих клеток, которые называются "палочки" и "колбочки". Эти клетки постепенно дегенерируют и отмирают в результате проявлений ПР и других нарушений, которые называют пигментными дегенерациями. 150 миллионов палочек в каждом глазу контролируют зрение в темноте. Благодаря этому люди могут зрительно воспринимать окружающее при снижении освещенности. Палочки равномерно распределены по всей поверхности сетчатки, за исключением так называемой "центральной ямки". Центральная ямка - это образование, которое находится в центре сетчатки как раз позади зрачка. Там сконцентрированы клетки-колбочки, которые контролируют наше зрение днем и отвечают за различение мелких деталей и цвета. Вокруг фовеа располагается макула (или "пятно"), которая также содержит большое количество колбочек. Помимо этого колбочки рассредоточены по всей поверхности сетчатки. Около 7 миллионов колбочек являются составной частью сетчатки каждого глаза. Если колбочки начинают дегенерировать, врачи сразу замечают эти изменения на сетчатке. Такие изменения представляют в виде перераспределения пигмента, то есть определенные участки сетчатки становятся более светлыми, а другие более темными. В результате со временем появляется "bone spicules", которые похожи на пятна с рваными краями. Кровяные сосуды сужаются, а оптический диск (нерв) становится бледным и приобретает оттенок желтого воска. При прогрессировании заболевания эти процессы в сетчатке ухудшаются.
СИМПТОМЫ ПР
При ПР сначала дегенерируют (отмирают) палочки, а затем колбочки. Это означает, что сначала проявляется "ночная слепота", затем появляются слепые пятна, и только потом постепенно прогрессирует тоннельное зрение при дневном свете. Если "ночная слепота" проявляется в раннем детстве, то младенец, например, может не справиться с задачей обнаружения бутылочки с питьем в темном помещении. В некоторых случаях задерживается процесс обучения малыша пользованию туалетом, поскольку ребенок может бояться темноты в туалетной комнате, если там не горит свет.
к оглавлению
Через тернии к звездам!
Меня зовут Оксана Демчина. Мне 22 года. Я живу в Западной Украине в маленьком городе Сосновка, который находится недалеко от Львова. Здесь действительно есть прекрасный сосновый бор, в который я вместе с семьей и друзьями люблю ходить.
Когда мне было 2 года, я упала из коляски и начала терять зрение. Профессор из Одессы сказал, что у меня атрофия зрительного нерва и что к 50 годам я могу полностью ослепнуть. Но уже к 12 годам случилось еще две травмы, и я стала резко терять зрение и слух. Я тогда училась в 5 классе массовой школы. Учителя, конечно, замечали мои недостатки, но приписывали это тупости, ленности, невнимательности, или просто нежеланию говорить. Мне приходилось терпеть беспрестанные унижения и насмешки со стороны здоровых детей и неопытных и не очень умных учителей.
Врезался в память особенный горький и печальный для меня случай. Тогда я была еще совсем ребенком и училась в 3 классе массовой школы. Моей первой учительницей была Леськова Стефания Леонидовна. Это была женщина средних лет, очень толстая, раздражительная, по характеру грубоватая и без особого хорошего воспитания. Она знала о моем слабом зрении, поэтому задания давала списывать с листа, но делала это всегда грубо и неохотно. Однажды она была в особенно плохом настроении и, когда мне пришлось напомнить ей, что я на доске не вижу и мне надо дать задание списывать с листа, она воскликнула: "Ой, как мне надоела эта сволочь!". Если бы это случилось сейчас, я бы просто-напросто вышла из класса. Но ведь тогда я была еще совсем ребенком и не смогла за себя постоять. Все пришлось стерпеть молча. Позже она раскаялась. Когда мой класс прощался со школой и все собрались вместе, она читала статью обо мне и даже плакала, что со мной такое случилось.
Но в 4-5 классе попалась хорошая и умная руководительницы - Богач Ольга Юрьевна. Она очень хорошо меня понимала и делала все возможное, чтобы помочь мне. Она посадила на первой парте возле меня девочку, которая помогала мне списывать с доски, искать пропавшие предметы и ложки-вилки в столовой, бегать по кабинетам и т.д. Но у меня продолжало падать зрение и слух. Чтобы не вызвать подозрений и насмешек со стороны детей и некоторых учителей, я стала прогуливать уроки или прямо отказывалась ходить в школу. В конце концов родители поняли, что в этой школе учиться дальше мне невозможно. Начали срочно искать врача. Но так как самые лучшие специалисты были бессильны перед неумолимо надвигающейся болезнью слепоглухоты, то меня направили в Загорск, в школу для слепоглухих.
В Загорске я познакомилась со многими интересными людьми, узнала товарищей по несчастью. Самое удивительное было то, что я узнала, как можно перехитрить слепоглухоту - выучить дактилологию, чтобы общаться, и Брайлю, чтобы читать и учиться. Я довольно быстро овладела этими премудростями, а также научилась печатать на брайлевской машинке.
К сожалению, я долго не могла привыкнуть к окружающей меня среде. Ведь дома, когда я возвращалась из школы, меня встречала мама, и я целый день находилась в окружении родных. Здесь же я была под покровительством какой-нибудь воспитательницы, и отношения, понятно, складывались совсем другие. Еще меня волновало, что в этой школе не изучают украинского языка и что я оторвана не только от семьи, но и от своей Родины… Поэтому я долго привыкала к новой атмосфере и к новой среде.
В Загорске были свои минусы в обучении слепоглухих детей и подготовке их к самостоятельной жизни. Во-первых, не было даже самых необходимых учебников для нормального изучения физики, математики, анатомии, географии и даже языка и истории. Некоторые предметы средней школы там вообще не изучались, например, химия, астрономия, геометрия и др. Во-вторых, как эти не странно, школа всех своих выпускников выводила на УПП, где все они занимались общей работой - делали детали для цветных телевизоров. Я считаю, что это легкомысленно и жестоко так распоряжаться человеческими судьбами. Ведь и люди, потерявшие слух и зрение, все равно остаются людьми, и у каждого из них есть свое призвание. Нельзя мерить одной меркой. Надо помочь такому человеку найти себя, свое место в реальной жизни, а не делать из них роботов, выполняющих одну и ту же работу, не говоря уже о том, что на УПП сейчас даже нет необходимых материалов для производства технической продукции. Ведь что не говори, многие выпускники Загорской школы могли бы не только получить полное среднее образование, но и окончить техникумы, институты и университеты, стать великими людьми и помогать обществу.
Когда мне было 15 лет, я решила уехать из Загорска и продолжить учиться самостоятельно. После сложных и продолжительных переговоров с местной львовской администрацией отделения просвещения меня согласились принять в качестве эксперимента в школу для слепых детей. Было решено, что в сентябре я буду получать в школе учебника, программу занятий, а в конце учебного года экстерном сдавать экзамены по всем пройденным предметам. Новая школа требовала документы, которые я получила лишь в конце учебного года. Так как я из массовой школы получила документ об окончании 5 класса, то из Загорской школы от трехлетнего моего обучения там в документе об образовании осталось пустое место… Пришлось начинать с нуля. В новой школе я проучилась 6 лет - от 7 до 12 класса. Было нелегко - рассчитывать приходилось, в основном, на себя. Правда, если возникали вопросы, я обращалась к родителям или к друзьям семьи. Те никогда не отказывали в помощи - объясняли, рассказывали, показывали. Вот так я и училась.
Труднее всего, наверное, было с математикой. Я больше всего любила музыку, поэзию и литературу, а математика мне всегда давалась трудно. Поэтому, приступая к изучению нового материала по этому предмету, я не бросалась сразу решать примеры, уравнения или задачи, а сначала очень внимательно и многократно изучала правила. Лишь добившись полного понимания плавила и, выучив его, я приступала к решению задач. Если все хорошо понимала, то это занятие становилось интересным и любимым.
Но если я не могла самостоятельно разобраться в новом материале, я просила об этом друзей, которые как раз проходили эту тему. Например, как было с делением дробей. Моя подруга, Яцкова Оксана, помогала мне справиться с этой задачей. И я поняв, что для того, чтобы разделить одну дробь на другую, надо во второй дроби переставить местами числитель и знаменатель, затем перемножить отдельно числители и отдельно знаменатели; потом, если, возможно, сократить полученную дробь. Так было и с решением квадратичных уравнений. После я так овладела этой наукой, что когда на экзамене учительница решала эти уравнения на бумаге, я решала их в уме. Так я победила самое себя.
Во время моей самостоятельной учебы я вела конспекты по всем проходимым предметам. Это значительно облегчало изучение разных материалов, а потом очень помогало при подготовке к экзаменам - можно было легко и быстро найти нужное правило или самое важное по какой бы то ни было теме. Собираясь на экзамены, я брала с собой конспекты, и за это тоже было оценка.
Во время моего самообразования я читала очень много художественной и специальной литературы. Ведь это своего рода школа, которая помогла мне понять и исследовать окружающий мир.
И вот я успешно закончила школу и получила аттестат зрелости. И это уже большой шаг вперед. Теперь можно мечтать о других победах.
В конце мая в моей школе состоялся выпускной бал. Все девушки были в красивых бальных платьях, а мальчики в праздничных костюмах. Мы целый час фотографировались на улице с ребятами и учителями. В этот день все были очень радостные и счастливые. Разговаривали, шутили и смеялись. Потом пошли в здание школы. Там директриса всех ребят поздравила с окончанием учебы и всем торжественно вручили аттестаты. Затем нас пригласили к праздничному столу. Мы пили шампанское по случаю такого большого для нас праздника, ели копченую рыбу, разные салаты, бутерброды, пили чай с тортом. После этого состоялся веселый бал. Он проходил в большом праздничном зале, убранном очень нарядно и изящно. Играла веселая музыка. Кавалеры приглашали дам. Дамы, словно бабочки, в разноцветных пышных платьях плавно кружились по залу. Я тоже осталась довольна этим праздником. Это был первый бал в моей жизни.
Теперь я отдыхаю после школы. В свободное время я много читаю, сочиняю стихи, слушаю музыку.
Через год я мечтая поступить в институт, чтобы получить высшее образование, а потом устроиться где-нибудь на работу и приносить пользу людям и обществу.
Оксана Демчина,
г. Сосновка, Украина
к оглавлению
Своя организация
В июне 1998 г. Московская регистрационная палата официально зарегистрировала Организацию попечения о слепоглухих и людях с синдром Ушера. Это благотворительная автономная некоммерческая организация "Ушер-Форум". Ее главной целью является поддержка и реализация программ, направленных не реабилитацию и всестороннее содействие улучшению качества жизни, реализацию своих законных прав и интересов инвалидов по зрению и слуху. Организация была учреждена группой специалистов, родителей и слепоглухими людьми, принявшими устав и основные принципы деятельности новой организации. В совет учредителей вошли: Т.А. Басилова - зав. лабораторией содержания и методов обучения детей со сложной структурой нарушения зрения и слуха НИИ коррекционной педагогики РАО, И. Саломатина - руководитель программ для слепоглухих, сотрудник лаборатории ИКП РАО, А. Савельев - создатель и руководитель социально-педагогического объединения "Радуга", А. Суворов - доктор психологических наук, Е. Сильянова - преподаватель билингвистической гимназии для глухих детей, мамы двух детей с серьезными нарушениями зрения и слуха.
В уставе организации записано, что ее деятельность строится на принципах добровольности, равноправия, самоуправления и законности. Директором организации была выбрана Ирина Владимировна Саломатина. Работа будет проводиться не только со взрослыми слепоглухими людьми, но и с детьми, их родителями. Среди задач, которые ставит перед собой "Ушер-Форум" - содействие общественному признанию специфических нужд слепоглухих людей, содействие медицинской, педагогической, психологической, трудовой и социальной реабилитации инвалидов по зрению и слуху, поддержка семей имеющих детей с двойным сенсорным нарушением, оказание материальной и материально-технической помощи взрослым и детям. Конечно, все эти и многие другие задачи, которые ставят перед собой учредитель, будут решаться постепенно, по мере развития нашей организации. А бюллетень будет информировать своих читателей обо всех программах и проектах, которые предполагается осуществить. Обратиться в организацию за помощью может любой человек, имеющий проблемы со зрением и слухом. Наша организация без членства.
И хотя мы только-только родились, но кое-что реальное уже делается. Третий год издается бюллетень "Ушер-Форум" по проблемам синдрома Ушера и начал выходить бюллетень для родителей слепоглухих детей "В кругу семьи". Слепоглухие люди выступаю в школах для глухих детей, в педагогическом университете с целью расширения знаний о природе слепоглухоты и синдрома Ушера, привлечения внимания к нашим проблемам.
А еще мы провели два праздничных вечера. Люди смогли пообщаться друг с другом, ведь дефицит в общении, пожалуй, одна из самых болезненных проблем многих инвалидов по зрению и слуху. Эти два вечера, подаренные нам И.В. Саломатиной и ее добровольцами-волонтерами, стали для нас настоящими праздниками. Огромное спасибо Ирине Владимировне, девушкам-волонтерам и нашим спонсорам - Елене и Александру Сильяновым, сделавшим для нас эти вечера теплыми, уютными, домашними, что ли…
Сейчас учредители думают над программами своей деятельности. Один из ближайших планов - создание постоянного клуба общения, где бы мы могли удовлетворить свои человеческие потребности в общении с окружающими людьми, друг с другом.
Итак, многолетняя мечта сбылась: у нас есть своя организация! Огромное спасибо председателю МГП ВОГ Владимиру Заурбековичу Базоеву, оказывающему нам большую помощь в становлении организации, и всем, по-настоящему заинтересованным людям.
Н. Кремнева
Международная Ассоциация по борьбе с пигментным ретинитом (IRPA)
Продолжаем знакомить вас с международными и национальными организациями, работающими на благо людей с различными нарушениями зрения и слуха.
Вот уже многие годы действует Международная Ассоциация по борьбе с пигментным ретинитом (International Retinitis Pigmentosa Association - IRPA).
Штаб-квартира этой ассоциации находится в Швейцарии, в городе Цюрихе. Надо отметить, что прочитывая в компьютерной сети Internet многочисленные материалы о деятельности этой Ассоциации, нас поразило количество государств, являющихся членами организации, и тех, кто борется за право быть принятыми в это уважаемое специалистами сообщество. Из государств бывшего СССР там представлена Эстония. А Россия? Вот нас-то там и нет. Жаль, правда?
Ассоциация издает компьютерный бюллетень о своей деятельности. Надо отметить, что сведения, публикуемые в этом бюллетене вполне могли бы заинтересовать не только специалистов, работающих в области офтальмологии, но и нас - обычных людей, ежедневно сталкивающихся с проблемами плохого зрения в результате проявлений ПР.
Права человека = права инвалида?
Великая вещь в наше время - электронные средства связи! Именно по электронной почте мы узнали о проведении в Москву 30.06 - 02.07.98 Всероссийской научно-методической конференции по преподаванию прав человека. Для меня ключевыми словами были "права человека", и я небезосновательно заподозрила, что на конференции будут говорить не только о проблемах преподавания, но и конкретных проблемах собственно защиты прав человека. Так она и вышло. Что же об опыте, полученном на этой конференции? Стоило ли тратить тир дня на участие в ней? Утверждаю - да!
Основным мотивом поучаствовать в работе данной конференции для меня было понять, каково состояние дел в этой особой сфере общественной активности - правозащитном движении и как мы - Организация попечения о слепоглухих и людях с синдромом Ушера можем использовать специалистов в этой области для защиты прав пользователей наших услуг - слепоглухих детей, взрослых и членов их семей. Ведь не секрет, что каждый день, если не каждый час вы, наши читатели, сталкиваетесь с грубым попранием норм общечеловеческих прав и свобод, а как защитить себя, мы не знаем. Мы даже не знаем, куда, обратиться.
Форум, проходивший в рамках празднования 50-летия принятия Генеральной Ассамблеей ООН Всеобщей Декларации прав человека и в Год прав человека в России, был представлен: 125 человек из более чем 40 городов России, а также участники из стран СНГ и других зарубежных организаций. Председательствовал на пленарных заседаниях конференции Председатель Комиссии по правам человека при Президенте РФ Карташкин В.А. Это вселяло надежду на то, что все высказанное участниками форума хоть в какой-то степени дойдет по Президента, Правительства и представителей других государственных структур.
Описывать содержание выступлений, наверное, не имеет смысла, да и объем нашего издания этого не позволяет. Что же удалось сделать?
В ходе работы секции "Неформальное образование, правозащитные организации" разрабатывались конкретные рекомендации по организации просвещения в широких кругах общественности. В предложениях от имени нашей организации значилось:
1. В интересах эффективной работы благотворительных организаций, оказывающих поддержку инвалидам т другим социально-незащищенным слоям населения, необходимо создать "адресную книгу" с перечнем всех правозащитных организаций, к которым мы могли бы обращаться с нашими проблемами и чаяниями;
2. Провести серию обучающих семинаров для работников благотворительных организаций, работающих с инвалидами, по проблемам защиты прав человека.
Важным итогом работы на конференции стало получение полезной информации о возможных контактах как с международными, так и с отечественными организациями и специалистами. Мы прописались на информационный бюллетень "Правозащитная сеть", получили доступ к электронной информационной базе данных о правозащитных организациях и проблемах правозащиты у нас в стране. Участники конференции получили большое количество литературы и информационных листков по правам человека, правозащитной деятельности и другим аспектам этой проблемы. Так что наша библиотечка пополняется и текстами международных правовых актов, и методических и иных разработок в этой области. (К сожалению, пока эта информация доступна только в плоскопечаптном варианте).
В декабре 1998 года в Москве также пройдет VIII Международная сессия по обучению правам человека, на которой помимо собственно проблем будут рассмотрены и такие важные для нас вопросы, как: международные нормы о правах человека, правах ребенка и механизмы их защиты; права человека в демократических и посттоталитарных государствах; вопросы конфликтологии и способы разрешения конфликтов и способы разрешения конфликтов. Мы подаем заявку на участие в работе сессии.
И. Саломатина
Многие интересуются: что же на самом деле делает Александр Суворов в детских лагерях. Иногда приходится слышать вопрос: "Ну, как он там отдохнул?" А вот и не отдыхает он там - работает. Мы решили представить вашему вниманию не рассказ А.В. Суворова о работе в лагере, а отзыв о его работе. Сразу становится ясно: чем он там занимается и насколько успешно.
Примечание: Борис Михайлович Бим-Бад - ректор Университета Российской Академии Образования. А.В. Суворов работает в этом университете в должности профессора.
Республика Татарстан
Управление народного
Образование
г. Набережные Челны
Городской Центр Творчества
Ректору Университета
Образования
Бим-Баду Б.М.
Уважаемый Борис Михайлович!
Детский Орден Милосердия Городского центра детского творчества благодарит Суворова Александра Васильевича - доктора психологических наук за огромную помощь в проведении лагеря общения в санатории-профилоктории "Жемчужина". Александр Васильевич много работал, проводил консультации: для мам, воспитателей, детей с ограниченными физическими возможностями, проводил занятия с учащимися школы помощника социального педагога, выступал на творческих встречах. Сильный духом - слепоглухой Александ Васильевич выступал по городскому телевидению перед слабыми духом здоровыми жителями города, и дал толчок решительности, мужества, стойкости в это трудное время для всех.
Мы, со своей стороны, сделали все возможное, чтобы Александр Васильевич пошел курс лечения в санатории, он побыло на экскурсиях по городу, в обществе глухих, приобрел и открыл себя в общении с родителями, как психолог-консультант.
Один из ярких примеров его деятельности в лагере общения хотелось бы привести. Мама Андрея рассказала Александру Васильевичу, что в семье очень плохая психологическая атмосфера. Андрей обвинил маму, что она сама виновата в его инвалидности, прервалась духовная связь между мамой и сыном. Александр Васильевич беседовал с Андреем и его мамой и в результате мальчик понял, что зря ее обижал. В лагере он увидел ровесников с более тяжкими заболеваниями, но они без мамы не представляли своей жизни.
Александр Васильевич читал свои стихи и поэмы о маме, и у Андрея все перевернулось в душе. Он подошел и сказал: "Можно я в сентябре приду учитель в школу помощника социального педагога". Максим, Марианна, Артем, Женя, Антон и еще много-много детей стали друзьями Александра Васильевича.
Замечательно, что такие люди как А.В. Суворов не робеют перед тяготами жизни. Это действительно образец мужества и стойкости для всех живущих на Земле людей.
Спасибо! Желаем больших открытий в области педагогической антропологии, здоровья и счастья всем сотрудникам Университета.
Директор ГЦДТ:
Ф.Р. Султанова
Зав. отделом "ДОМ"%
Г.М. Косова
Московская неделя глухих
Московская неделя глухих - событие важное и для нас. Более того, В.З. Базоев, председатель МГО, нас персонально пригласил участвовать во всех мероприятиях Недели. Предлагаем вашему вниманию краткие отчеты участников.
Елена Сильянова:
С 21 по 26 сентября в Центральном Доме Российской Армии проходила Неделя глухих. Московская организация нашего Общества хотела привлечь внимание Правительства Москвы к проблемам инвалидов по слуху.
Для этого в первый день провели пресс-конференцию в Доме журналистов. Присутствовали представители общественности, творческих организаций Общества глухих, были приглашены журналисты столичных средств массовой информации. Председатель МГО ВОГ Базоев В. и директор Театра мимики и жеста Чаушьян Н. осветили ряд проблем.
В этот же день состоялось торжественное открытие Недели. Представитель Мэрии зачитал приветствие Ю. Лужкова, в котором мэр выразил пожелание, чтобы Неделя глухих стала заметным событием в общественной жизни столицы. И это пожелание сбылось, правда, только в рамках нашей Организации.
В залах Центрального Дама Российской Армии были выставлены картины глухих художников и интересные фотографии. Школьники прислали свои работы на выставку детского творчества.
В среду состоялась дискуссия о жестовом языке. Казалось бы, жестовый язык у нас один, но участника как бы говорили на разных языках. Одни говорили о культуре жестовой речи, другие - о необходимости исследований жестового языка.
На мой взгляд, самым интересным, самым содержательным мероприятием Недели был Симпозиум по истории глухих. Надо особо выделить доклад Н. Кремневой, в котором она рассказала о своей любимой учительнице, и Т. Басиловой, в котором она осветила факты биографии И.А. Соколянского. Многие отмечали также доклад Н. Чаушьян об адресах Москвы, связанных с общественной жизнью глухих.
А в субботу был заключительный концерт, на котором блеснули своим мастерством и школьники, и артисты Театра мимики и жеста. Надо сказать, что параллельно культурным мероприятиям проводились еще и спортивные соревнования. В них победили ученики школы-интерната №65.
Можно сказать, праздник удался!
Наталья Кремнева:
…Несколько слов о моем восприятии происходившего. Раньше подобные мероприятия я свободно слышала со слуховым аппаратом. Но сейчас аппарат уже не помогает. Дактилологию я освоила совсем недавно. Весь ход симпозиума мне дактильно переводила И.В. Саломатина. И не просто переводила, она помогала, сопровождала… Словом, была моими ушами и моими глазами. Огромное ей спасибо! Ноя поняла: слепоглухим, особенно Ушерам, надо хорошо владеть языком жестов. Это во много облегчит нашу работу на таких конференциях. Да и переводчику будет легче. Вообще мне кажется, нам надо владеть всеми средствами общения - слухом, дактилологией, языком жестов (в том числе контактно), - и уметь в разных ситуациях пользоваться наиболее удобными вариантами.
Симпозиум произвел на меня очень оптимистическое, обнадеживающее впечатление. Верю, что он будет способствовать изменению отношения общества к глухим и слепоглухим людям.
Г.Л. Зайцева, благодарившая руководителей МГО за прекрасную организацию симпозиума, так и сказала: "Мы живем в интересное время". Да, время очень трудное, сложное, но - очень интересное. И то, что наша, только-только родившаяся организация "Ушер-Форум" приняла участие в мероприятиях Недели глухи - хороший знак.
Ирина Поволоцкая:
Мне довелось побывать на Круглом Столе "Молодежь и современность", организованного в рамках Международной Недели Глухих. Впечатлениями об этой встрече я хочу поделиться.
Самыми интересными моментами для меня были выставка работ глухих мастеров (в том же здании, где проходила Неделя), которую удалось посмотреть до начала самого "Круглого стола", и дискуссия о жестовой речи - в процессе общего разговора.
Выставка еще раз подтвердила мое субъективное мнение о том, что человек лишенный слуха/зрения, может очень тонко чувствовать, интуитивно вкладывать в изображенные символы неочевидный смысл, и - очень глубоко видеть явный и неявный мир. Только КУЛЬТУРА (а не категории внешнего "здоровья") являются показателями ЧЕЛОВЕКА. Самой запомнившейся из всей выставки была картина "Жесты" - очень простая по смыслу, но очень объемная по внутренней сути. От нее шла прямо физически ощутимая аура Добра. Можно сказать, что эта картина в своей символике имеет целительную силу.
Руки, касающиеся друг друга пальцами, изображающие крышу дома, в целительстве передают символ защиты, безопасности. Это - первый и заключительный жесты при работе с аурой человека.
Жест "Свет" - один из пасов, помогающих нагнетать жизненную энергию в обрабатываемые целителями органы. При многократном повторении этого жеста у больного органа происходит усиление тока энергии, и, как следствие, - более активное очищение. А ведь "дом" и "свет" - важнейшие понятия всей человеческой культуры. Художнику удалось передать не просто руки, но и энергию любви и добра, текущую от этих рук. И от этой самой картины идет мягкое золотистое, с голубовато-зеленым оттенком, свечение которое несомненно, благотворно сказывается на всей атмосфере того места, где картина находится.
Другие экспонаты, представленные на выставке, рассказывали о своих творцах - любящих то, что они делали. Я очень многое знаю о руководителях, многое сама могу сделать. И тем более интересно было познакомиться выполненными в незнакомой мне технике интересными вещами, например, - картины из гофрированного картона (очень похоже, как если бы они были выполнены по дереву). Техника художественной фотографии близка мне. Сделать необычный кадр из самой обычной вреде бы ситуации - это надо иметь очень тонкое чувство Прекрасного!
Верно замечено, что у почти всех инвалидов золотые руки!
Что касается непосредственно "Круглого стола", то для меня самым интересным было послушать, что говорят глухие о жестовой речи, и об и отношении к ней в их школах - в прошлом настоящем. Сама я жестов совсем не знаю - в моем окружении совсем нет тех, кто владел бы ими.
Со слышащими друзьями я общаюсь на дактиле, с губ считывать не умею, и когда возникает необходимость общаться с глухими - я вынуждена просить говорить на пальцах. В нашей школе (тридцатой) жесты были запрещены, мне запрещали так говорить еще и родители, да и я плохо себя чувствовала, когда вокруг меня "махали руками", т.к. то, что видела, было просто отвратительно.
Это замечательно, что результатом работы "Круглого стола" стало всеобщее (при дух "против"!) решение о написании заявления в Комитет по Образованию с просьбой ввести в школах урок жестовой речи.
Меня очень заинтересовала Билингвистическая школа. Девочки из нее говорили более красиво и раскованно, чем другие, да и выглядели они увереннее.
Атмосфера этой встречи была теплой, все общались со всеми, и не чувствовалось той скованности, которая неизбежно присутствует, когда в одном месте собираются много незнакомых друг с другом людей. Если не учитывать нескольких отрицательно настроенных ко всему происходящему (кажется, это были учителя), то ощущения от встречи были самыми хорошими. Для меня, как для биоэнергооператора, было четкое ощущение единства в рамках одной идеи. Аура встречи первоначально была окрашена переливами красно-розовых и зелено-желтых цветов - признак неформального общения, а под конец заиграла бирюзовыми и синими тонами - признак общения делового - в рамках одной идеи.
к оглавлению
"Бюллетень прочла с огромным интересом, вся информация очень полезная. Пришла к выводу, что у меня, вероятно, третий тип Ушера (сейчас это уже безразлично, но все же…). Прекрасный рассказ Гали. Вот это действительно характер! Что касается ее описания "прелестей" нашей школы, то все чистая правда, не слова выдумки нет. Почему же все-таки ей, глухой, и мне слабослышащей, было лучше в массовой школе, чем в спецшколе? Ведь по логике должно быть наоборот. И учились мы там в разное время. Мне кажется, надо бы информировать об Ушере не только школы глухих, но и школы слабослышащих, дать эти наши номера учителям, организовать там встречи. Ведь слава Богу, что у Гали такой характер, и она после всего кошмара, называемого школьные годы чудесные, сумела радоваться жизни; другой…
… Много для меня знакомого и на собственной шкуре испытанного. Вопрос этот спорный. Мне было лучше в массовой школе. Друзья в детстве все слышащие, но все это до определенного возраста (пока прыгали через веревочку и играли в мячик), потом же - все. В семнадцать лет самая близкая подруга сказала прямо: "Мне с тобой неинтересно, ты плохо слышишь". Мне кажется, это вполне нормально: близкое общение, дружба могут быть только тогда, когда тебя до конца понимают, а это может быть только с глухим или слабослышащим человеком (либо с тем, кто с ними работает и знает все их проблемы). Не знаю, может быть я неправа…"
Н.Б. Кремнева
к оглавлению
Бюллетень "Ушер-Форум" выходит два раза в год и распространяется всем заинтересованным лицам бесплатно.
В то же время, мы будем рады любой материальной поддержке, которая будет направлена на развитие информационно-издательской деятельности по проблемам людей, страдающих нарушениями зрения и слуха.
|
Получатель: БАНО "Ушер-Форум" ИНН 7708105691
Расчетный счет: 40703810738090103777
Банк Сбербанк России г. Москва
ОСБ 7811/0400 Мещанское г. Москва
кор.счет 30101810600000000225
БИК 044525225 |
107045 Россия, Москва,
а/я 108 "Ушер-Форум"
тел. (095) 928-36-88
e-mail: irv@child.ru или ivsal@mail.ru
www.notabene.ru/usher
|
Бюллетень издан при поддержке Издательско-Книготорговой фирмы "Модерн-А": более 200 названий психологической литературы; т. 921-8055, pk@child.ru |
вверх
в начало