Психологические факторы принятия себя родителями слепоглухих детей*

Данная статья посвящена проблемам, возникающим у родителей детей с врожденной слепоглухотой. Именно родители берут на себя заботу о развитии своих детей, которые в полной мере не могут отвечать сами за себя. Именно родители больше всего заинтересованы в возможно большей подготовленности своего ребенка к будущей взрослой жизни.
Поэтому возникает ряд, вопросов, которые требуют ответов. Существуют ли в такой семье особенности, связанные со слепоглухим ребенком, требующие серьезного обсуждения? Есть ли такие переживания у родителей слепоглухих детей, о которых они никому не рассказывают и которые не похожи на уже известные всем? Действительно ли нам необходима специальная сеть родительских организаций? Почему они не могут просто войти в другие родительские организации и получать ту же помощь, что и семьи, имеющие детей с другими типами инвалидности?

Ребенок, родившийся слепоглухим, - особый ребенок. Эти особенности - результат воздействия определенных факторов, делающих слепоглухоту специфически типом инвалидности. Поскольку зрение и слух являются важнейшими средствами развития, также как и важнейшими каналами для общения, у слепоглухого ребенка возникают огромные проблемы в осознании мира, в отношении как к самому себе, так и к другим людям. То же самое относится и к нам - родителям. Мы являемся теми, кто первыми берет на себя ответственность за то, чтобы приблизить мир к ребенку, а ребенка - миру, и несем эту ответственность всю свою жизнь. Единственный путь для этого - любовь и предоставление ребенку широкого спектра возможностей. Я также думаю, что есть некоторые особенности и у родителей слепоглухого ребенка. Они являются результатом унаследованного общения между младенцем и главным (первым) ухаживающим за ним лицом. Обычно в процессе развития младенец является "ведущим". Исследования показывают, что в процессе взаимодействия между малышом и матерью малыш ответственен за инициирование и продолжительность двух третей взаимодействий, а мать только за одну треть. Таким образом, в таком полном любви, привязанности, защищенности и доверия взаимодействии нормально, когда ребенок играет ведущую роль. Родители - великие умельцы отвечать. Об этом можно говорить долго, но давайте перейдем к главному. Что, в конце концов, значит - быть родителем? Родитель - это взрослый человек, обученный младенцем. А что же происходит, если малыш не в состоянии быть ведущим? Или, точнее, что происходит, если сигналы, которые малыш подает или принимает, не являются такими, какими мы ожидали их услышать или которые мы не поняли? Тогда нашего "обучения", увы, не происходит, и развитие младенца приостанавливается, поскольку мы не может принять в нем участие.
Очевидно, что есть некоторые особенности у семей, воспитывающих слепоглухого ребенка. Это не те особенности, которые существенно отличают одних родителей от других; это факторы, ставящие совершенно нормальных родителей перед лицом иных социальных проблем и потребностей.
Итак, мы размышляем о нашем принятии себя как родителей и о психологических факторах, возникающих в нашей ситуации. Первая разрывающая сердце проблема - различное восприятие себя до и после рождения нашего ребенка. И наше восприятие себя так меняется, что мы приходим в полное смятение. Пытаясь относиться к нашему ребенку как к нормальному и вести себя, как подобает родителям, м обнаруживаем, что реакции нашего малыша либо другие, либо мы их просто не видим. Мы хотим понять, все поправить, если это возможно, но в большей степени мы хотим, чтоб все, что происходит, было доступно пониманию, чтобы мы могли, приложив усилия, хотя как-то контролировать самих себя, нашу жизнь и будущее нашего ребенка.
Несмотря на то что специалистам, работающим в области слепоглухоты, известно многое об этих детях, для конкретной семьи такое событие - первое, с которым она сталкивается в своей жизни. Наши чувства говорят нам, что такого вообще никогда и ни с кем не случалось в целом мире.
До тех пор, пока мы не встретим кого-либо, кто уже переживал такое же, мы близки к мысли, что любой, с кем мы встречаемся, воспринимает нашу ситуацию, как ни кому дотоле не известную. Мы может чувствовать себя совершенно покинутыми или вдруг понимает, что, "следуя доброму совету", делаем совершенно неправильные вещи. Некоторые родители, следовавшие "доброму совету", отказались от своих малышей. Другие мучали себя и всю семью, пытаясь ускорить так называемое "нормальное" развитие ребенка с совершенно иными - уникальными нуждами. Ох, уж эта важность раннего педагогического вмешательства и наша настойчивая потребность увидеть, что это вмешательство адресовано именно тем, кому оно необходимо! Мы не можем не понимать, что за знание нам открылось и, если у нас достанет сил пережить это, нам нужен хотя б сопереживающий свидетель.
Вот что с нами происходит: мы - в отчаянном поиске. Все исследования показывают: первое, что нам необходимо, - полная информация и кто-либо, чтобы получить у него практический совет. Это как раз то, чем мы делимся в первую очередь, когда к нам обращается родитель ребенка-инвалида.
Но что происходит с нашими эмоциями, пока длится этот трудный поиск, и мы отматывает круги от консультанта к доктору, а затем к специалисту, наша жизнь и наш дом становятся в зависимость от расписания работ и требований других людей? Тут мы тоже как все - у людей есть только человеческие реакции, с которыми надо справиться.
Я много читал о периодах отчаяния и привык к рассказам родителей, горюющих о том ребенке, которого у них нет. Но я не согласен с таким отношением к ребенку. Я верю в то, что нам нужно погоревать, но не о том ребенке, которого у нас нет, а о том, что случилось с тем малышом, который у нас есть. Конечно же, нам бы хотелось, чтобы у ребенка были все возможности и способности, которым мы могли бы радоваться. Это, возможно, не является нашим принятием себя, но уж мечтой - несомненно. Мы слишком серьезно относимся к тому, что наше дитя упустит или недополучит. Иногда мы до такой степени отдаемся этому чувству, что оно на какое-то время ослепляет нас, и мы забываем, что наш ребенок ничего об этом не знает. Для малыша - все есть возможность и ничто не потеряно.
И все же процесс приспособления присущ человеку, и этому процессу не надо мешать. Он также отмечен отчаянием или горем потери, и лучше всего может быть разделен с теми, кто прошел тем же путем. Родители, которые выбрали себе "радостный позитивный" путь отрицания своих чувств, которые они оценивают как негативные, позже, иногда спустя годы, расплачиваются за это: подавленные чувства вдруг вызывают серьезный нервный срыв. Мы всего только люди и нуждаемся в исцеляющей силе горести. Горе не является негативным чувством до тех пор, пока мы владеем им. Оно является частью того процесса, который люди называют "принятие". Я, правда, не разделяю такого понимания. Я б предпочел называть это "приспособлением", поскольку жизнь опять и опять будет ударять вас: при преодолении каждой обычной ступени развития или при каком-то важном событии, которые будут вам вновь и вновь напоминать об отличии от других опта вашего ребенка. И все же процесс развития нашего приспособления диалектичен - наш ребенок становится все более и более самим собой, и остается все меньше поводов для сравнений.
Что является нашей самой большой проблемой? В нас слишком много любви, которая не находит выходы. Огромное стремление защитить ребенка и великая сила любви, казалось бы, позволяющие отцу сравнять с землей Эверест и сбросить его остатки в море, если бы это помогло, должны успокоиться и превратиться в терпеливые, легкие, спокойные и убедительные действия. Такие трансформации вполне могут заставить вас взорваться. Чрезвычайная забота и стимулирующая любовь, которые вселяют силу в мать, чтобы она смогла подвести ребенка к волнующему контролю за своим телом, к языку, к взаимоотношениям с людьми, - приходят в замешательство от непривычных его сигналов и требований, повергающих в прах материнские потребности и побеждающих понимание ею своего дитя.
Мы может превратить нашу любовь в злость, которая подвигнет нас к поиску лучших методов воспитания. Мы может преобразовать нашу любовь в способность продолжать двигаться вперед, даже если силы нас уже давно оставили. Мы можем поделиться этой любовью с другими… Но вот взаимный поток чувств между нами и ребенком остается чрезвычайно узким. Когда наш малыш во взаимоотношениях с другими или в поведении вдруг оказывается отстающим в развитии, что же тогда происходит с нами, кто так много вкладывал в него? Похоже, что это не дало результата? И нам трудно понять, что причина этому - особенности врожденной слепоглухоты, а не наше неправильное воспитание.
Принятие? Постоянно воодушевлено работая на собой, развивая странные формы общения, говоря за ребенка, думая и чувствуя за него, у кого из нас остается время на принятие? Есть ли такие родители вообще? Часто нами осознается только одно чувство, приобретающее некоторые очертания, - пока мы есть, мы будем всегда ответственны за это уязвимое и зависимое человеческое существо.
И вот мы попадаем в искусную и коварную западню. Мы хотим привлечь как можно больше людей и разделить с ними нашу ответственность, но мы все же остаемся людьми и лучше других можем говорить за него. Мы может не знать ответов, но зато мы знаем вопросы. Нам необходимо заполнить ту брешь во взаимоотношениях, которую нормально развивающийся ребенок заполнил бы сам, осуществляя разнообразную деятельность и протестуя против нашего вмешательства.
Мы бы и рады отойти в сторону, но не осмеливаемся сделать это. Но за всеми размышлениями о ребенке, о себе самом бьется неослабная мысль о собственном нормальном развитии. За всеми возможными вопросами есть один, который я не осмеливаюсь задать: "А как же я?" Я-то ведь нормальный.
Великая причина может стать поводом к великому раздражению или серьезным оправданием. Испытываю ли я сам трудности во взаимоотношениях с людьми или в собственном развитии, потому что у моего ребенка есть проблемы во взаимоотношениях с людьми и в его развитии, так как у него нарушены зрение и слух?
Существует странная точка зрения, будто само существование слепоглухого ребенка в семье устраняет все другие проблемы из ее жизни. Может и верно, что воспитание слепоглухого ребенка делает другие семейные трудности несколько слабее по сравнению с этим, но никак не устраняет эти проблемы. Какие-то их этих проблем остаются неразрешенными до тех пор, пока от них можно прятаться; но если они выходят на поверхность, они становятся разрушительными. Не потому что они были непреодолимы, а потому, что их не пытались решить во время. Неразрешенные проблемы, прорвавшись в жизнь, вскроют, скорее всего, старые, существовавшие ранее раны, а не создадут новые.
В первые годы моей работы в Центре по связям с семьей я страстно искал ответ на запрос о помощи ребенку, но каждый раз обнаруживал, что с ребенком все в порядке, а проблемы лежали во взаимоотношениях родителей. Я также знаю такие семьи, где проблемы вокруг ребенка создавались самими родителями, чтобы сохранить стабильность в семье. Были и такие семьи, где после определения выросшего ребенка в какой-либо центр с хорошим обслуживанием семья распадалась. Концентрация всех моих сил на развитии моего ребенка может привести к тому, что я сам откажусь от себя и собственного развития.
Конечно же, такое случается не со всеми. В некоторых семьях напряжение, вызываемое воспитанием слепоглухого ребенка, укрепляет привязанность и дает содержание для развития новых и изменения старых взаимоотношений между родителями. Многие из нас находятся где-то посередине этого процесса.
Для сохранения брака может стать серьезным испытанием то, что время, когда мы свободны и раскрепощены, мы переживаем отдельно от нашего партнера. У нас крайне редко появляется возможность побыть просто вдвоем, необремененными заботами о ребенке. Опасность состоит в том, что партнер по браку начинает ассоциироваться с трудностями, а отсутствие проблем - с другими людьми. И тут важно ответить себе: каким образом вы возвращаетесь домой и сохраняете радость в вашей семье? каким образом вы проводите время, когда вы вдвоем со своим партнером? кто в доме голова? на самом ли деле вы так едины в своих мнениям, как о вас думают другие? Это в большей степени зависит от ваших взаимоотношений, чем от ребенка. Мы часто делаем вывод, что семья будучи объединенной заботами о ребенке, так же объединена в любви к ребенку. В действительности же ребенок может быть предметов двух совершенно различных режимов отношений, в зависимости от того, кто в данный момент находится в большей ответственности за него.
Каким Образом мы делим наши роли в семье? Социальные службы чаще обращаются к матери. Мать - это тот человек, который чаще находится дома, когда кто-либо звонит, и именно на нее направлено прямое обучение, ей даются все советы и все объяснения. Именно она чаще всего проводит больше времени с ребенком, что позволяет установить доверительные взаимоотношения с ним. А в это время многие отцы пытаются строить догадки, что происходит или что должно быть сделано. И часто отец обнаруживает, что его супруга является в большей степени экспертом и достигает лучшх результатов в воспитании ребенка, чем он. Отец либо отступает и не берет на себя роли главной опоры для матери, передавая весь груз ответственности ей, либо вытесняет свою супругу их того круга забот, в которые она погружена.
Нам, отцам, очень трудно, не так ли? От нас ожидают выполнения материнских функций, тогда как мы хотели бы исполнять отцовские. Нам труднее смириться со всем этим: наш стиль воспитания - изменение, а не принятие реальности. Поэтому совсем не всегда у членов семьи процессы принятия или привыкания протекают одинаково. Каждый член семьи может находиться в одно и то же время на своем, отличном от партнера, этапе этих процессов.
Как изменить такую ситуацию? Мы, вроде бы, знаем рекомендуемый нам в таких случаях ответ - обсуждать все проблемы.
Давайте будет честными: это труднее, чем может показаться. Неужели вы думаете, что я сознательно могу переложить тяжесть моих чувств и страхов на плечи моей супруги в то время, когда она и так находится в состоянии огромного перенапряжения? Это было бы несправедливо. Я должен скрывать свои чувства, похоронить их, потому что если они вдруг прорвутся, они вызовут панику и опустошение Я должен быть скорее сильным, чем честным.
Даже с понимающими и участливыми специалистами я не могу быть до конца честным. Как это отразится на их мнении о моем ребенку? Каким образом они интерпретируют то, о чем я их спрашиваю? Что они подумают обо мне?
И что мне делать со всеми этими чувствами внутри меня, и что эти чувства делают со мной? Безмерное облегчение наступает, когда матери встречаются с другими матерями, братья и сестры - с другими братьями и сестрами и могут поделиться частью своей ноши с тем, кто понимает и разделяет те же страхи и чувства. Наступает облегчение после того, как вы поделитесь своими ужасными мыслями с кем-то, кто и не подумает, что вы не любите своего ребенка, потому что сам испытал такое же. Конечно, это один из наиболее прекрасных моментов встреч родителей.
А что же отцы, мужчины? Почему они не делают этого? В западной культуре это не принято. Женщины находят облегчение в разговоре, мужчины - в спортивных соревнованиях, или… в выпивке. Возможно, это тема для отдельного разговора. У меня готового ответа нет.
Но наш ребенок все же развивается, и мы часто бываем вынуждены преодолевать все новые и новые трудности. Изменяются потребности и возможности нашего ребенка, на которые мы должны адекватно отвечать.
Теперь основная часть процесса воспитания должна включать передачу полномочий главного воспитателя другим людям - специалистам, иначе мы будем находиться в постоянной битве со все понижающимся уровнем уверенности в себе и своих силах. После первого замешательства и паники мы вступаем в дошкольный возраст как желанные и компетентные родители. К нашему мнению и опыту прислушиваются с интересом. В школьном возрасте приходится пройти через травму подчинения знаниям и рекомендациям учителей, но втайне мы чувствуем облегчение от осознания того, что теперь не только мы целиком ответственных за координацию и организацию всего, что связано с нашим ребенком. Как только ребенок становится взрослым, мы вновь попадаем под удар тревог по поводу сексуальных проблем, возросших ожиданий и неопределенности будущего. Брошенные в вакуум после окончания школы, мы вновь оказываемся перед лицом полной собственной ответственности за решение всех вопросов, и на них ни у кого нет ответов. А мы уже так устали, так устали… Мы напуганы, сможем ли мы вновь вступить в эту битву, напуганы тем, как можно все передать в руки других. Напуганы тем, сможем ли мы снова целиком взять на себя всю заботу о нашем ребенке.
Здесь я бы хотел остановиться на двух чрезвычайно важных факторах, воздействующих на родителей. Первый - это продолжительное влияние стресса, второй - физические размеры ребенка.
Все хорошо в меру. Это же можно сказать и о стрессе. Он стимулирует: он заставляет нас соответствовать требованиям окружающей жизни, реагировать на нее и быть творческими. Но если стресс очень сильный или очень долго длится, он становится опасным. Мне рассказывали, что человек может жить в постоянной стрессовой ситуации в течение двенадцати лет без особого риска для здоровья, но после этого начинают проявляться дегенеративные физические процессы. Мы все знаем людей, которые заслужили наше уважение за удивительную выносливость в условиях чрезвычайно и продолжительного стресса. Но однажды, ко всеобщему ужасу, их организм приходит в такое разрушение, которое даже трудно описать. Всему есть предел. Но, тем не менее, считается, что если мы долго идем, мы сможем идти всегда. Как часто абсолютная усталость диагностировалась как депрессия? Как часто потеря перспектив в жизни игнорировалась, вместо того чтобы принять во внимание насущную необходимость выжить?
Эффект размеров ребенка еще более отсроченный. Я видел таких всезнающих мам, которые с течением времени, стыдясь, были вынуждены постоянно извиняться, потому что воспитанный ими с любовью ребенок теперь вырос и стал совершенно невыносимым взрослым. Он изменился только в размерах. Методы, которые подходили для воспитания маленького ребенка, возможно, должны были измениться к нему же, но выросшему. Сила, которая была адекватна в одно время, позже не является таковой. Сила воли, которая раньше могла при необходимости произвести впечатление, больше не оказывает такого воздействия. Человек, который был под контролем, теперь вышел из-под него. Он стал даже опасен - для меня. И это невыносимо. Стыдно? Нет, это нормально. С молодым слепоглухим человеком все значительно сложнее. Нам нужна помощь. Просто сказать: "А, бедные родители: не могут справиться," - это все равно, что сказать о безоружном человеке, находящимся в одной клетке с тигром-людоедом. Я же думаю, что более правильно будет сказать: "Этот человек находится в такой ситуации, с которой никто не может справиться. Давайте изменим ситуацию". Но очень часто случается обратное: молодого человека, который не подчиняется сотрудникам социальной службы, отправляют домой на воспитание родителям.
Вы можете подумать, что я выбрал самые страшные и сложные сюжеты из нашей жизни, и это верно. Вы также можете подумать, что я намеренно избегал всех возможных позитивных и радостных моментов, и тут вы тоже правы. Но я только пытался приоткрыть ящик, на котором написано: "Вещи, о которых родители не говорят при посторонних", - с тем, чтобы вы могли начать говорить он них.
Многие из вас поймут, что я знаю все это потому, что сам сделал все те ошибки, которые только можно совершить. Я просто вернулся к былому опыту испуганного, запутавшегося и неумелого родителя; напомнил себе о собственных ошибках, о нескончаемой терпимости к ним моего сына, и о поддержке, мудрости и силе других родителей и специалистов. Поэтому у меня предостаточно поводов и прав для того, чтобы говорить об этом.