Тенденции изменения популяции детей со сложной структурой нарушения

Еще в 60-е гг. в США значительно возросло количество педагогической литературы, посвященной проблемам детей с множественными сенсорными нарушениями. Характеристикой значительной части таких детей стали комплексные, сложные поражения. Из анализа литературы и особенно беседы с коллегами из Школы Перкинса для слепых (Бостон) автору стало ясно, что количество, сложность и тяжесть нарушений, диагностированных у детей с то время, в целом были значительно меньше, чем мы наблюдаем теперь.
В 1983 г. Крис Бест (Chris Best), в то время руководитель отдела образовательных программ в Sence**, опубликовал результаты обследования слепоглухих детей в Великобритании [1]. Это исследование показала, что в течение предшествовавших двух лет количество детей, страдавших врожденным рубеолярным синдромом, стало уменьшаться, в то время как количество детей, не пострадавших от врожденной краснухи, но имеющих сложные сенсорные дефекты в сочетании с дополнительными нарушениями, стало резко расти.

Крис сделал следующий вывод:
"Следствием этого становится то, что многие учреждения для слепоглухих меняют характер своих услуг и переосмысливают политику признания нужд данной категории клиентов. Если данное очевидное изменение популяции явится длительным фактором, тогда оно будет влиять на организацию работы обучающих учреждений, подготовку персонала и развитие соответствующих педагогических технологий и адекватных подходов к обследованию".
Специалисты из стран Северной Америки и Западной Европы, Австралии подтверждают, что такое изменение популяции, конечно же, продолжается. Несмотря на то что национальные статистические данные по Великобритании недоступны, сведения по некоторым регионам США отражают эти тенденции так, что могут либо вызвать некоторое удивление, либо привести в замешательство специалистов в нашей стране. Майкл Коллинз (Michael Cjllins) [2] сообщил результаты проведенного исследования в 1991 г. учащихся из четырех штатов в Новой Англии, у которых была диогностирована слепоглухота. Он обнаружил, что врожденный рубеолярный синдром был диагностирован только у 15% пробандов, при этом ожидалось, что их количество к 1995 г. составит только 5%.
Марианна Риджио (Marianne Riggio), изучавшая изменения в популяции по всем регионам Новой Англии в 1992 г., представила похожие результаты, в которых особо подчеркивались снижение количества случаев врожденного рубеолярного синдрома и значительный рост числа людей с множественными врожденными аномалиями [3]. Любое обсуждение причин подобных изменений должно опираться на определенные представления. Кажется вполне очевидным, например, сделать вывод, что падение уровня распространения врожденного рубеолярного синдрома является результатом успеха программ вакцинации. Тем не менее, мы должны помнить, что сам вирус краснухи не исчез. Осознание факта значительного роста количества детей со сложными аномалиями является проблематичным.
Исходя из нашего опыта, мы могли бы предложить следующее возможное объяснение данного феномена.

1. Все больше детей данной группы, включая детей, рожденных недоношенными, и тех, у кого развились сложные нарушения в результате перенесенных в ранний период серьезных инфекционных заболеваний, теперь выживают в результате развития медицинской науки и технологий выхаживания. Другими словами, теперь мы работаем с возросшим количеством детей, которые еще десять или даже пять лет назад не выживали (даже задолго до рождения).
2. Возросли желание и возможности сотрудников специальных служб для слепоглухих удовлетворить возрастающее количество запросов об оказании подобной поддержки. Положение Криса Беста относительно того, что школы вынуждены изменить характер своей работы и переосмыслить политику признания нужд учеников, чрезвычайно актуально в этом отношении. Это же относится и к увеличению количества консультативных служб для детей со множественной структурой нарушений.
3. Вследствие описанного в п.2, а также увеличения количества обучающих курсов для педагогов всех уровней углубилось понимание того, какая квалифицированная помощь может быть оказана тем детям, которые раньше, возможно, оценивались как "дети с грубыми и множественными трудностями в обучении" и чьи сенсорные нарушения не брались в расчет или относились к категории "самых простых из проблем".

В 1996 г. автор собрал информацию о 100 детях, которые к этому времени консультировались в Семейном центре Sence в Илинге. Большая часть сведений поступила от родителей этих детей, и, несмотря на то что во многих случаях медицинская информация о них была вполне доступна, существовало большое количество "белых пятен", так что общая информация была неполной. В группе были 51 мальчик и 49 девочек в возрасте от четырех месяцев до шести с половиной лет.

Часто очень сложно достоверно выделить решающий фактор, приведший к нарушениям у ребенка, но мы попросили родителей высказать свое мнение, и эти сведения были подтверждены медицинскими документами. Наибольшую группу детей (26) составили те, у которых была неясна причина появившихся нарушений, остальные 29 случаев относятся к 74 детям данной группы. Наибольшее число составили недоношенность (12 детей), родовая травма/асфиксия (8 детей), синдром CHARGE (7 детей), цитомегаловирусная инфекция (5 детей) и инфекционный менингит (5 детей). Было выявлено 9 различных синдромов, включая врожденный рубеолярный синдром (2 ребенка), синдромы "кошачьего крика", "кошачьего глаза", Голденхара (Goldenhar), Нунана (Noonan's) и Киллиана (Pallister Killian), а также семь различных редко встречающихся хромосомных аномалий (7 детей).

В данной группе были идентифицированы 25 отдельно взятых аномалий. В дополнение к нарушениям зрения и слуха это были тяжелая гипертония (54 ребенка), эпилепсия (45 детей), грубые проблемы с питанием (43 ребенка), пороки сердца (18 детей), гидроцефалия (10 детей), грыжа (5 детей), атрезия хоан носоглотки (4 ребенка)***, расщелина неба (5 детей). Ребенок, у которого наблюдалось наибольшее количество аномалий (9), страдал синдромом CHARGE, в то же время следует отметить, что сейчас он развивается и обучается намного успешнее, чем любой другой ребенок из обследованных нами. Четкость в определении тяжести последствий, которые окажут имеющиеся нарушения в целом, является чрезвычайно важным фактором, определяющим дальнейшее развитие, нежели отдельно взятые аномалии. Гипертония и эпилепсия были наиболее часто встречающимися факторами, особенно сильно влиявшими на чрезвычайное отставание в развитии детей. Большинство детей, принимавших участие в исследовании, имели 3-4 выявленные аномалии (58 детей), у 35 детей наблюдалось от 5 до 9 аномалий, и только семеро были диагностированы как не имевшие других нарушений, кроме зрительных и слуховых.

Внутри популяции детей со сложными сенсорными нарушениями увеличение случаев встречаемости и тяжести множественных нарушений означает, что каждый аспект из жизни и обучения становится чрезвычайно трудным как для самих детей, так и для семей и специалистов, работающих с ними. Большое количество специалистов различных областей, к которым необходимо обратиться для прохождения квалифицированного обследования, покрывает все возможные проблемы ребенка. Совсем не редкость встретить сейчас ребенка 18 месяцев от роду, который уже побывал у более чем 20 специалистов и сотрудников всевозможных агентств, призванных оказывать содействие таким людям. Большему количеству специалистов необходимы большая координация усилий, лучшее взаимодействие и регулярный обмен опытом и мнениями. Деление всей популяции на маленькие подгруппы в зависимости от ведущей причины нарушения означает, что теперь становится значительно труднее предвидеть дальнейшее развитие ребенка и принять решение о педагогических стратегиях, чет это было в ситуации, когда мы работали с детьми, пострадавшими от врожденной краснухи. В то же время, если индивидуализация в обследовании и составлении персональных педагогических программ всегда было важна для детей с множественными сенсорными нарушениями, сейчас это становится абсолютно необходимым в силу огромной вариативности нужд и стилей обучения. Более сложные и грубые нарушения требуют более длительных сроков для реализации программ как в рамках специфической деятельности, так и в ходе собственно обучения: то же можно говорить и о темпе, и о времени общего развития. Для семей и педагогов, работающих с такими детьми, возникла потребность в более детальном знакомстве с различными медицинскими и парамедицинскими технологиями.
Что касается самих детей, то мы видим усиление проявления определенных черт, которые оказывают огромное влияние как на работу взрослых, так и на будущее самих детей.
Две из этих черт только что упомянуты - это медленное освоение навыков и индивидуальные нужды Другие факторы включают отсутствие жизненно важных навыков в силу определенного заболевания и (или) продолжительной и повторяющейся госпитализации (в силу этого заболевания) и общего плохого состояния здоровья, сопровождающегося эпилепсией, болями, изменяющимися дозами принимаемых медикаментов, которые могут иметь нежелательные побочные эффекты.
Ограничения в движении в силу грубых физических поражений - это другой важный фактор для данной группы детей, также как и проблемы с кормлением, которые возникают в результате длительного питания через трубочку, неадекватного физического развития, возрастающего количества гастростомических операций (15 детей из нашего исследования перенесли такие хирургические вмешательства). Хронические запоры и поверхностный сон никогда не должны недооценивать как факторы, способствующие медленному развитию, когда они объединяются с другими имеющими проблемами. И наконец, повышенная утомляемость также является важным фактором у большинства этих детей, чрезвычайно важным для качества их жизни и обучения.

Основываясь на вышесказанном, в будущем необходимо принять во внимание следующие значимые факторы.

1. Факторы социального окружения: адекватная планировка помещений, которые были бы доступными, позволяли бы свободно в них передвигаться; также комплекты оборудования, в котором возрастает необходимость, поскольку значительно увеличивается количество детей с физическими недостатками.
2. Обеспечение медицинской, терапевтической и патронажной помощью, оказываемой на различных уровнях для удовлетворения текущих нужд. Это становится очень важным, поскольку количество хронических заболеваний среди клиентов данной группы возрастает.
3. Как указывалось выше, скорее всего очень большое количество различных специалистов будут вовлекаться в работу с данной популяцией детей. У них возникнет необходимость установления ясных и четких систем достижения, сохранения и максимизации эффективности работ в рамках междисциплинарной практики.
4. Ныне существующее соотношение педагогов и воспитанников в учебно-воспитательном процессе может стать неадекватным и потребует пересмотра.
5. В балансе между обучением и оказанием патронажных услуг возможно смещение акцента. Каждый, кто принимает участие в данной работе, должен будет привыкнуть к чрезвычайно медленному освоению навыков определенными детьми; ранее существовавшие подходы, которые ставили целью обучение коммуникации, могут оказаться неадекватными и нуждающимися в значительной адаптации.

За дополнительной информацией о проведенном исследовании можно обраться к Девиду Брауну в Семейный центр (David Brown, Head of Family Centre, The Family Centre, 86, Cleveland Road, Ealing, London W14 OHE, U.K.).

1. Best C. The "New" Deaf-Blind? British Journal of Visual Impairnent, 1983. 1, 2, 11 - 13
2. Collins M., Majors M. and Riggio M. New Deaf-Blind Population: Etiological Factors and Implications for the Future. Proceedings of the 10th IAEDB International Conference, Orebro, Sweden, 1991.
3. Riggio M. A Changing Population of Children and Youth with Deaf-Blindness: Reaction Paper in Proceedings of the National Conference on Deaf-Blindness. Hilton/Perkins National Program; Boston, 1992.

*Материал впервые опубликован в "Talking Sense" (1997. Vol. 43. №2). Дэвид Браун - директор семейного консультативного центра в Илинге (район Лондона). Перевод и публикация осуществлены с любезного согласия автора. (Примеч. пер.).
назад

**Sense - национальная общественная организация Великобритании, призванная оказывать содействие слепоглухим детям и взрослым. В настоящее время Sense также оказывает услуги людям, имеющим множественные нарушения, необязательно включающие слепоглухоту. (Примеч. пер.).
назад

***Атрезия хоан носоглотки (мед.) - сужение или заращение отверстий, через которые происходит сообщение носовой полости с глоткой. (Примеч. пер.)
назад